Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Mange opplever at organisasjonene bare er for de etnisk norske
Funksjonshemmedes organisasjoner er overhodet ikke tilpasset det flerkulturelle Norge. De svikter minoritetene, mener Faridah Shakoor, som nylig ble tildelt Oslo bys kunstnerpris for sin innsats med Abloom filmfestival.
– Organisasjonene oppfattes som veldig «norske». Minoritetene kommer ikke til dem fordi de ikke tør og ikke vil. I stedet kommer mange av disse foreldrene til meg fordi de kjenner igjen noe av seg selv i meg. De ser en mor med minoritetsbakgrunn, som de selv, konstaterer Faridah Shakoor.
Selv har hun bakgrunn fra Uganda og er mor til Mohammed, som er født med det sjeldne Möbius syndrom.
Nylig ble hun hedret med Oslo Bys Kulturpris for å ha skapt Abloom filmfestival, som kunstnerisk og mellommenneskelig møteplass uavhengig av språk, etnisitet og funksjonsevne.
LES OGSÅ: FILMFESTIVAL I FULL BLOMST
Bare for de norske
Som primus motor for Abloom filmfestival har hun en bred kontaktflate blant andre foreldre med språklig og kulturell minoritetsbakgrunn som har barn med funksjonsnedsettelser.
Og inntrykket er ganske entydig: svært få regner norske funksjonshemmedes organisasjoner som et naturlig sted å gå for å hente råd, støtte og fellesskap:
– Når jeg ber folk ta kontakt med en organisasjon som arbeider med deres barns funksjonsnedsettelse, sier de: «Nei, det er bare for de norske. Går jeg dit, er det ingen andre som meg der.»
Faridah Shakoor oppfordrer Norges Handikapforbund og alle andre av funksjonshemmedes organisasjoner til å sørge for å ha minst én fagperson ansatt som har direkte, egenerfart kompetanse på minoritetsspråklige.
Og så gjelder det å komme seg ut av kontoret og være til stede på møteplassene, enten det er i moskeen, kirken eller for den saks skyld: på Abloom filmfestival.
– Da vi lagde «Mini-Abloom» på Tøyen, kom 250 mennesker. Det var mange familier med funksjonshemmede barn der. Vi hadde invitert alle organisasjonene også, men bare tre dukket opp. Og så sitter de der og klager over at de ikke når ut til minoritetene! Organisasjonene kan skylde seg selv, for de gjør ikke en god nok jobb, konkluderer Faridah, som holder fram Norges Blindeforbund som et viktig og positivt unntak, til etterfølgelse for andre.
Kjente ikke helsevesenet igjen
Ingen hadde tatt Muhammeds skjeve ansikt på alvor etter at han ble født, forteller Faridah. Først senere, og etter mye kjemping i det berømte systemet, fikk han den svært sjeldne diagnosen Möbius’ syndrom, en medfødt lammelse i en eller flere av nervene som styrer ansiktsmusklene. Det kan gi problemer med å se til siden, lukke øynene og blunke. Noen har utfordringer både med uttale og med å spise. Enkelte, som Muhammed, sliter også med lærevansker og forsinket motorisk og språklig utvikling.
– Jeg ble sendt hjem som en helt vanlig nybakt mor, med et barn som verken kunne suge eller sove. Da måtte jeg ta et valg: legge mine egne følelser bort, eller bli deprimert, forteller Faridah.
Heldigvis hadde hun god kontakt med jordmoren som hadde fulgt henne opp under svangerskapet. Hun tok Faridah på alvor og hjalp henne i gang med det som skulle bli en lang kamp for forståelse, for en diagnose, for trening og oppfølging.
Fra før hadde Faridah to døtre. Begge friske og raske. Med dem hadde helsevesenet vist seg fra sin beste side for moren som kom hit for 25 år siden fra Ugandas hovedstad Kampala.
– Men nå kjente jeg ikke norsk helsevesen igjen. Jeg tenkte: er det slik Norge behandler et barn som er annerledes? Er det bare meg, eller er det andre der ute som opplever det på samme måten? Og hvordan er det for de etnisk norske som får funksjonshemmede barn?
Gi aldri opp
Faridahs sønn Mohammed har rukket å bli ti år nå. Han har fortsatt sine utfordringer, men det går bra med ham. Moren er glad for at årene med trening og oppfølging bærer frukt. Hun råder andre foreldre til aldri å gi opp, å stå på for barnet sitt selv når det koster.
– Han er en fantastisk gutt. Faglig gjør han det bra. Både fra barnehagen og fra skolen har jeg bestandig fått høre at han er sosial, inkluderende og hensynsfull. Han vil alltid at alle skal få være med på leken.
Blomstrende filmfestival
Faridah Shakoor har bakgrunn som lærer og har fagbrev som barne- og ungdomsarbeider. Men hun har også alltid hatt en glødende filminteresse. Den ville hun bruke til å skape en møteplass der foreldre med funksjonshemmede barn kan komme sammen, enten de tilhører minoritetsmiljøer eller er etniske nordmenn.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
OPPLEVELSER: Film gir felles opplevelser, mener Faridah Shakoor, her på kino med sønnen Mohammed.
Faridah ser på film som et mektig verktøy, både til å formidle fortellinger og kunnskap. Og til å føre mennesker sammen.
– Jeg tenkte: Jeg må lage en møteplass der folk kan komme og utveksle erfaringer. Eller bare se en film sammen. Og kanskje er det noen i salen som endelig får en mulighet til å kjenne seg igjen i andres fortellinger.
Etter mye arbeid og mye motstand, men også etter å ha funnet gode støttespillere og samarbeidspartnere blant annet ved Oslo universitetssykehus, ble Abloom filmfestival en realitet i 2012. Rundt 100 mennesker fant veien til Filmens Hus i Oslo første gang. Året etter kom 360. I fjor kom over 1000 for å delta på Abloom, som bokstavelig talt betyr blomstring.
– Vi var overhodet ikke forberedt på å ta imot så mange. Det var et hyggelig sjokk, ler Faridah.
Årets festival finner sted i Oslo 16.–21. november, på Saga kino og Filmens Hus, med et bredt program for både barn og voksne.
– Og denne gangen er vi forberedt.
Temaet som er valgt for årets festival er «Tabuer – dine, mine og våre! Sammen kan vi bryte de ned!»
Ubehandlede depresjoner
Festivalens vekst henger sammen med det store, udekte behovet som mange foreldre, og særlig mødre, fra minoritetsspråklige miljøer har for fellesskap, støtte og kunnskap etter at de har fått et barn med en funksjonsnedsettelse. Faridah forteller hvordan svært mange av disse mødrene lever i isolasjon, fornektelse og skam.
– Mange tenker at dette bare har skjedd dem og deres barn. De tror faktisk at etniske nordmenn ikke kan få barn med funksjonsnedsettelser; så isolert lever de. Veldig mange sliter med depresjoner som ikke blir fanget opp og ikke blir behandlet. Det har begynt med sorgreaksjoner som de aldri har fått snakke om, aldri fått hjelp til å bearbeide.
LES OGSÅ: TROR NORDMENN IKKE KAN FÅ FUNKSJONSHEMMEDE BARN
Mange av problemene handler om språk. Helsevesenet og hjelpeapparatet bruker ord og begreper som mødrene ikke har forutsetninger for å forstå. Ikke får de hjelp til å forstå heller. Kampen for rettigheter, ordninger, hjelpemidler og støtte som mange etnisk norske familier i en tilsvarende situasjon opplever som utmattende, blir helt uoverkommelig når man i utgangspunktet lever i språklig og kulturell isolasjon.
– Jeg hadde jo språket. Likevel måtte jeg slite og kjempe masse. Skal du komme noen vei, må du være kritisk og stille spørsmål i møtet med systemet. Men mange foreldre i minoritetsmiljøene er ikke vant til å stille spørsmål til fagpersoner, påpeker hun.
Lever i fornektelse
Utfordringene som mødrene i minoritetsmiljøene sliter med, handler ikke bare om hjelpeapparatet. Mange lever også i miljøer som preges av fortielse, skam og tabuer i møte med funksjonsnedsettelser, forklarer Faridah.
– De lever i fornektelse. De sier at «gutten er helt frisk, han er bare litt forsinket». De har kanskje fått en diagnose, men kan hevde at den ikke finnes i landet der de kommer fra. Eller at begrepet ikke finnes på deres språk.
Sannheten er imidlertid at funksjonshemmede barn blir gjemt bort i store deler av verden. Fortsatt.
– Disse barna er blitt født siden tidenes start. Og de fortsetter å bli født. Men hvor er de? spør Faridah engasjert.
LES OGSÅ: SØR-AFRIKANSKE UNGE FILMER SIN EGEN VIRKELIGHET
Fornektelsene og usynliggjøringen henger sammen med tabuer og skam. Faridah Shakoor forteller at hun har møtt kvinner som er blitt forlatt av sine menn fordi «de har født ham» et funksjonshemmet barn.
– Miljøene selv bidrar til at folk er redde for å åpne seg, fastslår hun.
Må bygge tillit
Fagfolkene innenfor både helsevesen, habilitering, barnehage, skole og så videre må bli mye flinkere til å ta disse foreldrene på alvor, mener Faridah Shakoor. Det krever at man tilpasser språket til dem man snakker med og tar seg tid til å gi ordentlige forklaringer.
Og ikke minst: at man viser interesse for hvordan foreldrene har det med seg selv midt oppe i den vanskelige situasjonen.
Fagmiljøene må arbeide systematisk og langsiktig for å bygge opp tillit. Det nytter ikke med fastleger som er mer opptatt av neste pasient enn den minoritetsspråklige moren med det funksjonshemmede barnet hun har på kontoret der og da.
Og det er fullstendig ødeleggende med tolketjenester som ikke holder mål. Selv har Faridah opplevd at sykehuset engasjerte en norsk-somalisk tolk trolig fordi de antok – uten å spørre Faridah – at afrikanske kvinner med hijab må være fra Somalia. Men Faridah er fra Uganda, langt fra Somalia. Hun snakker ikke et ord somalisk, men til gjengjeld holder hun seg med et utmerket engelsk.
– Jeg tenker: gjør du en slik feil, blir jeg redd du kan gjøre mye større tabber også. Mange har mistet tilliten til fagpersoner nettopp på grunn av slike hendelser som dette.
Telefon fra Fabian
Abloom filmfestival har kontor sammen med Norsk Forbund for Utviklingshemmede på Youngstorget i Oslo. For Faridah Shakoor blir det lange og travle dager. Det aller meste av den svære jobben med å arrangere filmfestival må hun gjøre selv, bare hjulpet av frivillige og noe innleid arbeidskraft under selve festivalen.
Før sommeren hadde det vært veldig mye å gjøre i mange måneder. Faridah kjente seg helt utslitt. Da ringte telefonen. Det var Oslos ordfører Fabian Stang. Personlig. Han ville fortelle at Faridah Shakoor var tildelt Oslo bys kunstnerpris for 2014 for sitt arbeid med Abloom filmfestival.
Oslo bys kunstnerpriser tildeles personer, grupper eller kulturvirksomheter som i det siste eller de seneste år har gjort en fremragende innsats innen Oslos kunstliv. Det er årlig inntil fem prisvinnere, som hver mottar 50 000 kroner
– Først trodde jeg det var noen om tulla med meg. Så jeg ba ham si det en gang til. Og han sa: «Du er nominert og det er bestemt at du tildeles prisen.» Det føltes som noen tok et fjell fra skuldrene mine. Så deilig å bli anerkjent! Og så deilig med anerkjennelse til alle foreldrene, alle barna og alle som er opptatt av å funksjonshemmedes plass i samfunnet.
Faridah smiler varmt når hun forteller om samtalen med ordføreren. Og om den høytidelige seremonien i rådhuset. Og om medieoppmerksomheten som hun håper kan veksles inn i enda flere besøkende til Abloom filmfestival.
