Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Ola ville skape debatt om seksualitet
Ola Schrøder Røyset ville skape debatt om funksjonshemmedes mulighet til seksualitet og intimitet. Det har han klart. Men boka «Min fetter Ola og meg» handler om mye mer enn det mediene valgte å fokusere på. Handikapnytt møtte ham på hjemmebane.
I en 60 kvadratmeter store studentleiligheten i Frode Rinnans vei på Moholt i Trondheim har 22-åringen bodd i to år. Planen var studier i samfunnsøkonomi på NTNU, men Ola jobber i stedet, nå når han kan. Studier får vente til han er for dårlig til å jobbe.
Når det blir kan ingen si sikkert. Han har allerede levd 20 år lenger enn legene trodde var mulig da han ble født. Så han griper hver dag så godt han kan.
Ola Schrøder Røyset har muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi, ofte forkortet SMA. Musklene blir stadig svakere og svakere. Om ikke lenge har han sannsynligvis sagt sine siste verbale ord. Derfor lot han fetteren Arne Schrøder Kalvik skrive boka «Min fetter Ola og meg», fordi han vil fortelle om livet, mens han ennå kan.
Likestilt med lillebror
Boka er først og fremst til lillebroren Simon på 13. Simon er selve verdien i Olas liv, sammen med friheten til å leve slik han vil.
– For meg var det at Simon ble født det mest positive i hele barndommen. Når jeg skriver i boka at Simon lever i min verden, så sier jeg det fordi jeg for ham er Ola. Punktum. Han skjermer ikke meg fordi jeg har min diagnose. Sammen med Simon er jeg 100 prosent likestilt.
Ola blir blank i øynene når han prater om broren, spytter oftere. De to er som erteris til tross for aldersforskjellen. Beskrivelsene av barndommen på Sunnmøre er gode. Minner om råkjøring på bratte veier i Italia i maks fart med rullestol. Foreldre og assistenter som lot ham utforske verden.
Lot assistentene robbe sjokoladeskapet
– Foreldrene mine var veldig opptatt av at jeg skulle få prøve meg. De lærte assistentene mine at om jeg ville ta sjokolade fra skapet skulle de hjelpe meg med det, og at de som foreldre kom til å kjefte på meg, ikke assistentene mine. Det er jeg glad for.
Selv om foreldrene forsøkte å lære ham selvstendighet og frihet til egne valg har den kristne oppveksten satt sine spor.
– Jeg var overbevist om at hvis noe negativt skjedde så var det en straff, og hvis noe positivt skjedde var det en belønning.
Han tenker seg om. Spytter i det hvite plastbegeret før han fortsetter.
– Jeg skulle ønske at foreldre mine ble tvunget til motta hjelp på et tidspunkt. Min erfaringer er at foreldre ber om minst mulig hjelp fra det offentlig av to grunner. Det ene er stolthet, og det andre er at de ikke vil be om for mye, forklarer Ola, og fortsetter:
– Jeg bærer ikke nag til foreldrene mine for den oppveksten de ga meg. De gjorde alt i deres makt for å kunne hjelpe meg, men det er ikke forsvarlig at du som barn skal ligge og vurdere om du skal vekke foreldrene dine eller ligge litt til i smerte. Da er det lett å føle seg som en byrde.
De tunge tankene
Ola legger ikke skjul på at livet mange ganger har vært tungt, at tanker som at foreldre og Simon burde sluppet alle turene på sykehus. Som mangeårig politiker i Frp og som bystyrerepresentant i Ålesund fra 2011 til 2015 har han også vurdert kostnaden av friheten sin.
Det er på nettene de vonde tankene kommer. Når respiratoren kobles til, slapper kroppen av. Men det finnes ingen av-knapp for hodet.
For noen år siden begynte Ola å sette alkohol rett inn i magesekken ved hjelp av plastrøret som gir ham mat, en såkalt PEG, for å få sove.
– Jeg klarer ikke svelge nok for å bli full, så da fikk jeg kompisene til å blande vodka i vitamindrikkene jeg fikk via PEG-en. Slik at jeg fikk sove. Jeg har bare vært overstadig beruset cirka tre ganger i mitt liv. Men den ene gangen var det skikkelig ille. Så ille at jeg havnet på sykehuset. Jeg var vel det du kan kalle en borderline alkoholiker.
Natt-orientering med bind for øynene
Etter at han våknet opp på intensivavdelingen, forsto han at noe måtte gjøres. Simon tømte ut all alkoholen som var å finne i storebrorens leilighet. Ola skulle ikke få gjøre slikt igjen. Nå er forholdet til alkohol annerledes. Ola henger fortsatt en del på bar, og ville helst møte Handikapnytt på favorittbaren oppe på Pirhotellet i Trondheim, men den åpnet ikke før syv.
Så da fikk det bli hjemme. Det går fint. Han har funnet andre måter å takle tankefulle netter på. Assistent Eirin forteller fra sofakanten ved siden av:
– Jeg ser ofte Ola mer om jeg jobber natt enn om jeg jobber på dagen. Da kjører vi ofte til nye steder bare for å kjøre. Vi har et veddemål om at jeg skal kjøre til et sted gjennom alskens mulige sidegater, også skal Ola med bind for øynene prøve å gjette hvor vi er. Det veddemålet vinner han aldri.
Alle vil snakke om sex
Ola beskriver slike ting som å få gjøre hva han vil når han ønsker det som selve definisjon på frihet, men en ting er vanskelig: Det seksuelle behovet. Han fortalte om det i boka for å vise at han har et behov der også, og for å ta debatten om seksuell tilfredstillelse hos funksjonshemmede.
Debatt har det også blitt. Siden boka ble lansert i august har mange medier skrevet om den. Flere artikler har blitt publisert i Aftenposten, VG og Dagbladet. Ola har snakket på nyheter og radio i NRK, og besøk God Morgen Norge. Hver eneste gang har mediene fokusert på kapitelet i boka der Ola forteller at han dro til København for å kjøpe seksuelle tjenester.
Ola forstår hvorfor. Som han sier: Sex selger. Men det har ikke bare vært lett.
– Å gå fra å være han gutten som ikke turte å banne til han som skulle bryte Guds ti bud, den prosessen holdt på å ta livet av meg. Men jeg angrer ikke et sekund. Jeg var ensom før boka, men ikke nå. Jeg er ikke så alene lenger.
Ut av fordomsboblen
Ola er klar på at han er glad for at han lot fetteren skrive boka om hans innerst tanker, om livet, døden og det imellom. Deres samtaler i timevis har endret ham kan han fortelle.
– Folk bruker å si at det er tøft å stå frem så personlig i en bok, men for meg var det tøffeste å skrive den. Du vet, vi funksjonshemmede bruker å si at funksjonsfriske har fordommer mot oss. Men det er fullt mulig å ha fordommer andre veien også. Før levde jeg i min egen boble om at mine teorier om verden var rett, men Arne har fått meg til å tenke annerledes.
LES OGSÅ: CECILIE OG ANITA HAR SKAPT ET FRISTEDPÅ FACEBOOK FOR POSITIVT RULLENDE
