Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Da Ida fikk en datter med Downs syndrom, ble jobben hennes personlig
Da Ida fikk en datter med Downs syndrom, ble jobben hennes personlig
Ida C. Freng har jobbet profesjonelt med kommunikasjon i Norges Handikapforbund i åtte år. Så kom Tiril.
I skyggen utenfor tomannsboligen på Kolsås i Bærum sitter Tiril i babystolen og strekker de bare beina i været. Kniper klarblå øyne mot det finværsskarpe lyset. Hun har lyst hår med en lang lokk, bestemorstrikket rosa sommerkjole, et ekstra kromosom og et smil som smelter hjertene langt raskere enn sola smelter isen i sommervarmen.
Et snaut halvår er gått siden Ida C. Freng og Thomas Aarø ble foreldre. Siden den tøffe fødselen der Ida presset den nye verdensborgeren ut på ren vilje, ettersom pressriene uteble. Siden roen senket seg over den nybakte moren, og hun kjente: Hun er min, min, min!
Et snaut halvår siden gleden, lykken og utmattelsen blandet seg med bekymring da oksygenmetningen var lav og Tiril måtte undersøkes gjentatte ganger. Siden hun ble kjørt i taxi fra fødestua i Bærum til nyfødtintensiven på Drammen sykehus, der de nybakte foreldrene ble bedt om å sette seg før de fikk beskjeden: Legene mistenkte at Tiril hadde Downs syndrom og trolig også en hjertefeil.
Et snaut halvår siden verden raste sammen – før de møysommelig begynte å bygge den opp igjen.
De hadde ingen anelse om at Tiril hadde Downs. Ida var 36 år da hun ble gravid, men ingen av de mange ultralydene hadde avdekket noe uvanlig.
Gråt og latter
Nå er den lille familien samlet på forsiden av huset. Labradoren Jensen ligger under bordet og gnager fornøyd på et stort bein. Heftige måneder har glidd over i et harmonisk hverdagsliv, og ekteparet deler gjerne erfaringene sine med andre. Målet er klart: De vil avmystifisere livet med Downs. De vil bidra til å gi kunnskap. For det man kjenner til, er ikke så skummelt.
Og Tiril viser de gjerne fram for hele verden.
Siden 2013 har Ida jobbet som kommunikasjonsrådgiver i Norges Handikapforbund Region Oslo, der hun lager strategier og jobber med å fremme NHFs saker overfor politikere, media og hjelpeapparatet. Med Tiril ble jobben plutselig personlig.
– Jeg har gått fra å ha et ektefølt engasjement til å ha et ektefødt engasjement, sier Ida og ler.
Jeg har gått fra å ha et ektefølt engasjement til å ha et ektefødt engasjement.
Men det var et sjokk der på sykehuset. Ida ble iskald. Thomas glovarm. Så fulgte timer med fornektelse. De så på datteren, og kunne ikke finne noen tegn på Downs syndrom. Legene måtte ta feil. Hun her har da ikke Downs! Samme kveld, da de skulle stelle henne, så de det. Som i et blaff. Et drag over ansiktet. Det stemte likevel.
Det var mye å fordøye. De var så skjøre og trengte tid for seg selv. Gråt og lo om hverandre. Byttet på å holde hverandre oppe.
Ida merket et voldsomt beskyttelsesinstinkt.
– Folk reagerer forskjellig, men jeg ville bare ha henne nær meg. Følelsen jeg fikk da hun var vel ute og lå på brystet mitt, hadde satt seg. Hun var babyen vår.
Det var tøft å skulle fortelle det.
– Vi gikk i forsvarsposisjon på Tirils vegne. Følte sjokk og sorg over at ting ikke var som det skulle være. Men vi følte aldri at det var noe feil på henne, forteller Ida.
KOS: Trygt og godt hos pappa. Det er Thomas som tar seg av den daglige treningen med Tiril etter anvisning fra fysioterapeut og logoped.
Bekymring for framtiden
De nærmeste fikk vite. Så måtte de hegne om seg og sitt, og sendte ut en kort, privat «pressemelding», der de fortalte at Tiril ble født på Bærum sykehus lørdag 2. januar, og at de var på nyfødtintensiven i Drammen.
«Det viser seg at Tiril kom med en hemmelighet. Hun har trolig Downs syndrom og har en hjertefeil, som må opereres. Vi trenger litt tid på å fordøye, så vi ønsker ikke masse oppmerksomhet på sosiale medier. Med det sagt – hun er verdens nydeligste lille sjef 👶🏼💗 og det står bra til med alle tre.»
De første dagene var de helt hudløse, beskriver de. Ida og Thomas sa alt de tenkte høyt til hverandre. Framtiden rykket nærmere. Den var full av usikkerhet og bekymring.
– To av naboene våre skulle ha barn omtrent samtidig med oss. Jeg følte på frykten for at hun skulle havne utenfor. Redsel for at hun ikke skulle få være med, sier Thomas.
Nabolaget omkranser en lekeplass. Det er ingen gjennomkjøring, men trygt og avslappet for de mange barna i nabolaget. Ida og Thomas hadde sett for seg sitt eget barn blant alle de andre, løpende mellom tujaer og over gressplener og blomsterbed. Huskende med frydefulle hyl på lekeplassen. Kom Tiril til å ha sin plass sammen med dem?
– Når du ser på de flotte folka vi har rundt oss – tror du ikke det blir sånn «alles Tiril»; at hun kommer til å ha en rekke bodyguarder blant barna her? spurte Ida.
Det hadde ikke Thomas tenkt på – det hjalp.
Samtidig var Tirils hjerte det som opptok dem aller mest.
– Den Downs-en ble så lite når hun hadde en hjertefeil.
En firedel av mennesker født med Downs, har hjertefeil som Tirils. Et hull i hjertet, såkalt AVSD – atrioventrikulær septumdefekt – gjorde oksygenopptaket dårlig. Hun hadde lite krefter til å suge melk og måtte få mat gjennom sonde. Hun gjennomgikk en åpen hjerteoperasjon i april, drøyt tre måneder gammel. Den var vellykket, og foreldrene kunne puste ut.
MIDTPUNKT: Tiril er ubestridt sjef og familiens midtpunkt.
Trening og nettverk
Nå er livet fullt av langt hyggeligere milepæler. Sonden er ute, hun suger i seg morsmelk, vekten er super, og hun har begynt å spise grøt. Forleden rullet hun rundt fra rygg til mage, og hun var på første bytur og kafébesøk med mamma. Barnedåpen står for døra. Livet er herlig normalt, med trilleturer, mating, søvn – og skriving av søknader, klager på avslag og møte med kontaktpersoner.
Thomas tar av den daglige Tiril-treningen etter anvisning fra fysioterapeut og logoped. Hypotoni – slappere muskulatur – følger gjerne med en Downs-diagnose, men trening gir store, positive utslag. Musklene i munnen og tunga blir stadig sterkere. Kroppen likeså. Nå er Tiril like sterk som jevnaldrende uten hennes diagnose.
Ida står i bresjen for nettverksbyggingen og startet allerede på fødestua. Hun deler erfaring med mødre i samme situasjon, og hun snapper på Snap-gruppen «Livet med Downs», som drives av ni mødre. De har meldt seg inn i både Norsk nettverk for Downs syndrom og den lokale foreningen i Bærum. Alt dette har gitt dem nye venner og verdifull støtte og kunnskap. Familier og foreldre til barn med Downs har noe grunnleggende felles som bare de forstår fullt ut.
- Downs syndrom (Trisomi 21) er en medfødt genetisk tilstand, og den vanligste årsaken er et ekstra kromosom 21.
- De aller fleste med Downs syndrom har en utviklingshemning. Til tross for en del fellestrekk, er det stor variasjon i hvordan tilstanden arter seg.
- Siden 1977 er det blitt født stadig flere barn med Downs syndrom i Norge, og tall fra Medisinsk fødselsregister viser at antall levendefødte barn med Downs de siste årene har tallene ligget på rundt 70–80 barn per år. Det er også blitt foretatt stadig flere aborter på grunn av Downs-diagnose. 2019 kom 60 barn med Downs til verden i Norge. 74 fostre med Downs ble abortert.
Større pondus
Ida vet at det lønner seg å være på. Dessuten ligger det i hennes natur å ville ha kontroll. Hun finner ut av ting, hun deler og hun finner løsninger.
– Hvilke erfaringer tar du med deg tilbake til jobben i NHF når permisjonen er ferdig?
– Jeg har følt litt på at jeg er uforskamma lite funksjonshemma. Nå er jeg virkelig på innsiden av systemet. Jeg kjenner det på kroppen. Å ha Tiril gir litt mer pondus, en større legitimitet. Den jobben jeg gjør, er også på vegne av barnet mitt. Samtidig er det synd at det skal føles sånn, for hvem som helst burde jo kunne jobbe med dette.
Den jobben jeg gjør, er også på vegne av barnet mitt. Samtidig er det synd at det skal føles sånn, for hvem som helst burde jo kunne jobbe med dette.
– Så man må ikke ha personlig erfaring med funksjonshemning for å gjøre en god jobb for mennesker med funksjonsnedsettelser?
– Nei, det tror jeg ikke. Jeg står støtt i vårt tankegods med og uten Tiril. Det dreier seg nok mest om hvordan man blir oppfattet av motparten, og at det dermed – i hvert fall av og til – kan være en fordel.
– Er det noe du ser eller skjønner bedre nå enn før?
– Kanskje litt hvor mye følelser det ligger i dette for dem det gjelder, og hvor personlig det oppleves. Hvilket misforhold det er mellom dem vi kjemper for og dem som jobber i kommunen og hjelpeapparatet. For sistnevnte er vi tall og diagnoser og tilmålte ressurser. For oss, for Tiril, er det livet. Du føler at avslagene går på deg som person. Man føler på et misforhold i makt. Det skal man være veldig ydmyk for – på begge sider. For oss er det vanskelig å forstå at vi er et nummer i rekka, og omvendt. Derfor har jeg som strategi alltid å kreve med et smil. Jeg krever like fullt, det skal man gjøre – men det blir hyggeligere da. Folk blir sjelden mer samarbeidsvillige av å bli idioterklært.
Systemer som funker
I begynnelsen kjente Ida større frykt for mange års kamp mot tungrodde systemer enn for diagnosen Downs syndrom.
– De fordommene er så langt gjort til skamme, forteller hun.
På Drammen sykehus opplevde de omsorg, mye og god medisinsk informasjon og en sosionom som satte i gang med søknadsprosesser. Tiril begynte med fysioterapi- og logopedtimer, og kommunen har fulgt opp.
– Jeg er virkelig positivt overrasket over Bærum kommune. Systemet fungerer godt. Helsesykepleier er veldig på, og hjelper blant annet med søknader. Jeg vet hvor lang tid det kan ta å få hjelpemidler, og vi har akkurat søkt om en spesialstol, for eksempel. Det er godt å ligge i forkant. Vi vet ikke hvor stort behov hun har, men vi prøver det ut og kan heller gi tilbake til hjelpemiddelsentralen det hun ikke trenger, forteller Ida.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
De har også sendt søknad til PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), som er en sakkyndig instans i spørsmål om barn, ungdom og voksnes opplæringssituasjon og behov for spesialundervisning.
– Så vet de at hun kommer. Med Downs får du oppfølging av spesialpedagog og assistent i tillegg, fra barnehagen av, forklarer Ida.
Hun og Thomas ser fordelen med Downs i forhold til en del andre, mer sjeldne diagnoser.
– Det er såpass mange som har Downs. Diagnosen er velkjent, og det ligger et ferdigspikra løp der. Du må ikke hakke deg gjennom jungelen. Det er veier og sykkelstier – et ordentlig apparat.
Men Ida er forberedt på å måtte bekrefte i årene framover at Tiril fremdeles har Downs.
De vet at Tiril må følge sitt eget tempo, ikke andres. De vet at hun lærer saktere, at hun vil ha mer behov for hjelp og støtte. At de som foreldre må være tålmodige.
– Hvordan er det med tålmodigheten?
– Jeg er tålmodig for to, innrømmer Thomas, ser på kona, og begge bryter ut i latter.
VANLIGE HVERDAGER: Etter en tøff start og vellykket hjerteoperasjon er det deilig for Ida og Thomas å kunne senke skuldrene og nyte livet som småbarnsforeldre. Frykten Ida hadde for å måtte kjempe mot et tungrodd system, har foreløpig vært grunnløs. Ekteparet har fått god informasjon og hjelp fra første dag, og har møtt et system som fungerer godt.
Forventning og glede
Tiril er sulten, og det er tid for time out. Ida legger henne til brystet, og etter en stund bærer Thomas henne bort til vogna for en dupp. Ida kaster et blikk etter dem. De to, det kjæreste og fineste hun har.
Da Ida ble gravid, var planen å reise til Sverige for å ta en NIPT-test, som kan avdekke eventuelle diagnoser som ikke er forenlig med liv. Testen avdekker også Downs syndrom. Pandemien satte en stopper for Sverige-turen. Men de hadde snakket om hva de ville gjøre hvis de fikk beskjed om at barnet i magen hadde Downs. «Da har det Downs», var de enige om. Ida er likevel glad for at det ikke ble avdekket i forkant.
– Jeg hadde et kjempeenkelt svangerskap og gikk lange turer hver dag. Jeg nøt graviditeten helt uten bekymring av noe slag. Den gleden og forventningen ville jeg ikke vært foruten.
– Skjønner dere dem som får vite og velger abort?
– Ja, men det er så viktig med informasjon, svarer Ida raskt.
– Jeg har tenkt mye på hvor glad jeg er for at jeg ikke visste. Tenk om jeg hadde mindre kunnskap om funksjonsnedsettelser enn jeg har. Tenk om jeg hadde fått vite at barnet hadde hjertefeil og Downs uten god nok informasjon om hva det kunne innebære. Kanskje jeg hadde valgt henne bort. Av og til ser jeg på Tiril og sier til meg selv: – Tenk om jeg hadde gått glipp av deg!
Av og til ser jeg på Tiril og sier til meg selv: – Tenk om jeg hadde gått glipp av deg!
Samtidig understreker hun:
– Folk vet selv best hva de kan takle. Jeg er ikke noen abortmotstander, men tilhenger av å kunne ta et velinformert og godt valg.
VELKOMMEN: Tiril er ønsket varmt velkommen, ikke bare av foreldre, men av familie og venner.
Like velkommen
De er så forberedt som de kan på at det kan komme tunge dager. At de igjen og igjen vil bli minnet på at Tiril har en diagnose som gjør at løpet hennes blir forskjellig fra nabobarnas. At barnehagestart og skolestart og andre milepæler kan bli tøffe.
– Det er en konstant bearbeiding, beskriver Thomas.
De prøver å leve mest mulig i nuet og ikke tenke så langt framover.
– Men vi ser for oss at hun har jobb og egen bolig når hun blir voksen, sier Ida.
De forteller om uvurderlig støtte i venner og familie. I besteforeldre som ga beskjed: «Hun er like velkommen!» og «Dette får vi til!» I alle som deler gleden over barnet de har fått.
– Vi vet at mange foreldre til barn med Downs har det vanskeligere enn oss. Likevel mener vi det er viktig å fortelle vår historie. Å vise at dette langt fra er verdens undergang. Livet med barn blir annerledes enn vi hadde tenkt. Men det betyr ikke at det ikke blir fint.
Faktisk så fint at det gir ekteparet mersmak.
– Dette er så kult at vi gjerne vil ha flere!
***
Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 04/21.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.
