Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Kommunen til Sonja: Klipp håret kort – da trenger du mindre assistanse
Som brukersidens representant i regjeringens BPA-utvalg skal Sonja Tobiassen være med og skape fremtidens brukerstyrte personlige assistanse.
Da Sonja Tobiassen fikk en telefon fra Helse- og omsorgsdepartementet med forespørsel om å bli med i utvalget som skal utrede nye måter å organisere brukerstyrt personlig assistanse (BPA) på, måtte hun tenke seg om.
Hun driver med toppidrett. Hadde hun tid til dette? Svarfristen var 48 timer unna.
– I løpet av den tiden kjente jeg med hele meg at dette var jeg nødt til å gjøre.
– Hvorfor?
– Fordi jeg brenner for det, og fordi jeg har kjempet mot Tromsø kommune for å få nok hjelp til å leve. Nærmere makta enn dette kommer jeg ikke.
Respons fra andre
Sonja Tobiassen er klar og tydelig der hun sitter, hjemme i leiligheten som ligger rett ved byens store kjøpesenterområde og flyplassen. Sistnevnte er hun godt kjent med. Hun har i mange år vært i toppskiktet i skyting med rifle, og i stueskapet skinner både kongepokaler og medaljer.
Hun er nylig kommet tilbake fra VM i Australia, og i 2020 er Paralympics i Tokyo målet. Den nærmeste tiden blir det derimot mange turer til Oslo.
– Ansvaret tynger. Jeg aner ikke hva jeg begir meg ut på, har aldri vært i slike utvalg og regner med at det blir en bratt læringskurve. Jeg har jo likevel noe å bidra med blant disse flinke folkene, da jeg lever et liv med BPA. Etter at det ble kjent at jeg skulle være med, har jeg fått mange historier fra andre som sliter med sine kommuner.
Deler privatlivet
Hun er vant til henvendelser fra før. De siste årene har Sonja bevisst delt fra eget liv med offentlige Facebook-poster og intervjuer til media.
– Jeg har tidligere tatt hensyn til datteren min, men nå er hun over 20 år, og jeg kan brette ut alt. Jeg bruker å fleipe med at det neppe er et godt sjekketriks, men jeg er lei av at det berger kommunen litt at så mange ikke orker å stå frem. For det er altfor mange historier, altfor mye feilinformasjon og altfor mye urettferdighet.
For Sonja Tobiassen startet det i 2004. Hun var skilt, alenemamma og fikk et større hjelpebehov.
Reduserer livskvaliteten
Hjemmetjenesten oppfordret henne til å søke BPA. Hele tiden har hun følt på et misforhold mellom behov og det hun faktisk får.
Det reduserer livskvaliteten og kommer til uttrykk på ulikt vis. Sonja forteller:
– Jeg går ofte i en stor, stygg genser, da den er den eneste jeg klarer å få på meg selv av yttertøy.
– Jeg ble oppfordret til å ha kort hår så jeg ikke trengte timer til hjelp for å stelle håret mitt.
– Jeg la i en søknad med 19 vedlegg, inkludert et fra lungespesialist, om at jeg blant annet trengte hjelp om natten på grunn av pustevansker. Det hjalp ikke, men de vurderte om jeg kunne videoovervåkes på soverommet.
I et brev Handikapnytt har fått tilgang til, står det blant annet: «Tildelingskontoret mener søker må være villig til å prøve ut nattjenesten og velferdsteknologiske løsninger som blant annet trygghetsalarm. (…) Her fins det også kameraløsninger der nattjenesten blir enig med bruker om faste tidspunkt.»
Opplever å ikke bli hørt
Ulike antydninger om at alt vil bedre seg når kommunen får bedre økonomi om noen år, har Sonja lite til overs for.
– Livet mitt er jo nå!
Hun skulle ønske kommunen ville høre på hva hun sier er hennes behov, men sitter med et inntrykk av satsingen på toppidrett brukes mot henne. At den generelle oppfatningen er at «da klarer hun seg vel godt selv».
– Men det gjør jeg ikke, fordi jeg stadig svekkes og nå må ha hjelp til å ta på skytterjakken, få løftet opp rifla med mer.
Kvelende omsorg
Den treffsikre skytteren jobbet tidligere som sykepleier på Barneavdelingen på sykehuset i Tromsø. De lærte ikke noe om BPA under utdanningen, og hun hadde ikke tenkt mye over hva en slik ordning er eller hvor viktig universell utforming er.
– Da levde jeg i «den friske verden», jobbet og betalte skatt. Jeg var ikke «en økonomisk utgift». Nå, i rullestol, føler jeg meg som en levende skyteskive, og at folk tenker utgift når de ser meg. Jeg vil alltid koste penger, men jeg mener jo også at jeg tilfører samfunnet noe.
Nå, i rullestol, føler jeg meg som en levende skyteskive, og at folk tenker utgift når de ser meg. Jeg vil alltid koste penger, men jeg mener jo også at jeg tilfører samfunnet noe.
Sonja tror noe av omsorgstanken blant annet sykepleiere har, kan være ødeleggende for BPA-ordningen og reformen av den.
– Jeg føler at kommunen bruker omsorg og forsvarlighetsprinsippene for å umyndiggjøre meg, men det handler ikke om at jeg har et omsorgsbehov eller medisinsk behov. Jeg trenger armer og føtter for å få hverdagen til å gå rundt. Det virker også som du ikke skal få lov til å gjøre egne feil. En skal liksom være takknemlig for at en får basishjelp. De anerkjenner ikke at du har krav på et liv på lik linje med andre.
45 MINUTTER TIL MAT: Sonja Tobiassen er lei detaljstyring, som det faktum at hun har 45 minutter per dag til alle måltidene. Det er inkludert tilberedning, spising og opprydning. – Det fører til at jeg noen ganger må ta maten selv ut av ovnen. Det er ansett som en stor risiko. (Foto: Alf Ove Hansen)
BPA må vekk fra kommunen
BPA-utvalgets mandat er blant annet å «utrede, vurdere og fremme forslag til hvordan brukerstyrt personlig assistanse kan utformes slik at ordningen fungerer etter hensikten, herunder bidrar til å oppnå målet om likeverd, like muligheter uansett bosted, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne, gode arbeidsforhold for assistentene og bærekraft i ordningen.»
Det er godt dokumentert at kommunene i Norge tolker BPA-lovverket ulikt og at praksisen er deretter.
– Jeg tror at BPA må ut av det kommunale budsjettet. Det kan ikke være kommunens økonomi som bestemmer hvor «rause» de skal være. Jeg nektes for eksempel heldigvis ikke å reise, men andre har en makskvote på reising. Slik kan det ikke være.
Jeg tror at BPA må ut av det kommunale budsjettet. Det kan ikke være kommunens økonomi som bestemmer hvor «rause» de skal være.
For Sonja er umyndiggjøringen, nærmest en arrestasjon i hjemmet, det verste.
– Hadde jeg ikke hatt folk til å hjelpe meg med å kle av og på meg yttertøy, hadde det aktive livet mitt ikke gått rundt. Det er alt fra venner, frisør, korvenner og fysioterapeut som hjelper til. Jeg er ikke slik laget at jeg vil sitte hjemme og bare se tv, men jeg forstår at noen resignerer.
Høy risiko i eget hjem
De 55,58 BPA-timene hun får, er ikke nok for livet hun vil ha. Dermed tar hun sjanser.
– Bare forflytninger hjemme er skummelt. Heldigvis vet vennene mine hvor nøkkelboksen er. Er jeg ikke punktlig eller svarer på mobilen, kommer de. Og det har skjedd mer enn én gang. Da blir jeg veldig lei meg og frustrert over at det er slik livet mitt skal være. Det triste er at min historie ikke er unik.
Derfor ser hun frem til at utvalget skal komme i gang. Hun skal bruke erfaringene både som funksjonshemmet og som sykepleier for å få til et system som ikke nødvendigvis er likt for alle, men rettferdig.
– Det må bli slutt på overvåking og detaljrapportering om hvor lang tid vi bruker på do eller til å spise. Staten er pukka nødt til å sette av nok penger, slik at vi kan få full frihet!
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
– For kostnadskrevende
Tromsø-avisene har tidligere i år skrevet om Sonja Tobiassens BPA-situasjon, blant annet beskjedene hun hadde fått fra kommunen om å klippe håret kort. I februar 2019 ble ble saken hennes diskutert i kommunestyret.
Ifølge et referat i avisen iTrømsø 28. februar, skal varaordfører Jarle Aarbakke svart på kritikken med at BPA i«ikke er å regne som en helt og holdent lovfestet rett», og at tildeling av flere timer vil gå ut over «andre svake grupper».
– Det er 2000 brukere i kommunen som får bistand. Selv med små endringer i tildelingene vil det får store konsekvenser for kommunen og for kommuneøkonomien. Det vil være for kostnadskrevende, sa Aarbakke ifølge avisen.
***
Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 06/19.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
