Livet i tre generasjoner

---

Unni Hegle (81) fikk mannen hun elsket, et utfordrende og rikt familieliv med to barn, spennende jobber og utallige verv. 

– Hvordan var det å leve med funksjonsnedsettelse da du var ung?

– Jeg opplevde ikke meg selv som funksjonshemmet i oppveksten selv om jeg blant annet var fritatt for gym. Jeg levde et vanlig ungdomsliv, hadde kjærester og var flink til å danse! Jeg haltet, men brukte ikke skinner. Det at jeg hadde smerter, syntes ikke, bortsett fra etter operasjoner. Venner oppfattet meg heller ikke som funksjonshemmet. Det var nok fordi jeg var med på det meste, skirenn, blant annet, selv om det kostet meg litt. Jeg ble jo fortere sliten. Men ikke da jeg danset!

Unni hadde flere operasjoner og lange opphold på Sophies Minde i oppveksten. 20 år gammel ble hun med venninne fra Sophies Minde-tiden på et møte i Handikaplaget Aktiv i Oslo, det eldste lokallaget i Norges Handikapforbund.

– Der fikk jeg mange nye venner og traff også Oddbjørn, som skulle bli mannen min. Fra da av identifiserte jeg meg mer med den delen av livet mitt.

– Hvordan så du for deg framtiden da du var 20?

– Jeg så ikke mange begrensninger, men var klar over at det var jobber jeg ikke kunne ha på grunn av fysikken – og intellektet. Tror ikke jeg hadde kommet inn på legestudiet, he-he. Jeg gikk folkeskole og videregående og tok eksamen artium på engelsklinjen. Jeg syntes verden lå litt åpen, men visste tidlig at jeg ville bli sosionom. Mellom første og andre avdeling på sosialskolen jobbet jeg som sosionom ved Oslo krets av Handikapforbundet. Jeg har handelsskole i tillegg.

Utdanningen betalte hun selv. Tok opp lån og betalte for seg hjemme også.

– Familien min var gode støttespillere, så det var ikke derfor. Jeg var sta og bevisst på hvordan jeg ville ha det. Det var mitt valg å ta utdanning, noe som var naturlig i min venneflokk.

Hun sto på sitt også når det gjaldt mannen i hennes liv.

– Oddbjørn hadde hatt polio, var ganske funksjonsnedsatt og brukte lange axillekrykker. Foreldrene mine likte ham godt, men var nok litt betenkt over at jeg giftet meg med en som var såpass sterkt handikappet. Det gjorde meg vel bare enda mer sta!

Upraktisk valg av mann

– I dag sitter du med fasiten – hvordan har livet vært?

– Livet mitt har vært bra! Oddbjørn og jeg fikk to barn, Trude i 1970 og Truls i 1973. Truls har Downs syndrom. I etterkant ser jeg at valget av mann ikke var det mest praktiske, men vi klarte oss godt. Jeg ble den fysisk sterke. Det var jo en del jeg måtte gjøre, selv om det var mye han også fikk til.

Leiligheten i 9. etasje på Tveita var dårlig egnet å bli boende i, særlig da heisen sto.

– Vi søkte om kommunal tomt, og det var vel det første vi gjorde med begrunnelse i situasjonen vår. Da vi bygde hus, var det ingen spesielle ordninger vi kunne søke om. Men vi var ikke så opptatt av at ordninger. Vi søkte husbanklån og fikk det. Levde ganske normalt, måtte finne løsninger selv. Begge var i jobb. Oddbjørn på det som først het Blindes Industriverksted og som senere ble en vernet bedrift, og jeg som sosionom, og vi følte oss likestilt. Jeg jobbet redusert stilling da barna var små. Levekårene var gode, og vi hadde det bra. Økonomisk sleit vi vel som andre unge mennesker på den tiden. Men som småbarnsforeldre hadde vi større utfordringer enn mange andre. I ettertid ser jeg at jeg kanskje drukna litt, selv om jeg følte meg sett.

Det er tyngre å være foreldre med funksjonshemning, påpeker Unni.

– Jeg har ikke kunnet være med på aktiviteter som ski og skøyter, men har vært med på det jeg kunne. Det var Oddbjørn også, men det var mye med ungene som falt mye på meg. Samtidig var han kjempeflink med barna. Alltid til stede, pratet med dem, hørte på dem. Jeg tror ikke de har manglet noe.

Unni har jobbet med mennesker med funksjonsnedsettelser mesteparten av yrkeslivet. På Statens attføringsinstitutt (senere Senter for yrkesmessig attføring), på spesialskoler i Oslo og i mange år på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

– I perioder trengte jeg pause fra alt som hadde med funksjonshemning å gjøre, og jobbet på sosialkontor i Oslo. Erfaringene derfra ville jeg ikke vært foruten. Alle som jobber med funksjonsnedsettelser har godt av et annet perspektiv.

Etter hvert følte hun at hun måtte rasjonere med kreftene, og avsluttet arbeidslivet som 61-åring. Da var hun nestleder på Frambu.

Møtte seg selv i døra

– Hvordan er livet ditt i dag?

– Jeg er blitt mer preget av funksjonsnedsettelsen med årene, og staheten min kan også virke mot sin hensikt. Etter hvert brukte jeg krykker, og var kjempeirritert på mannen min fordi han ikke ville begynne med rullestol. Så møter jeg meg selv i døra: Hadde jeg begynt med rullestol som avlastning tidligere, kunne jeg kanskje klart meg lengre på krykker. Nå bruker jeg stort sett rullestol, men søkte ikke om rullestolbil før jeg var over 70. Da fikk jeg avslag, ikke på behov, men på grunn av alder. Livet ville vært langt enklere med rullestolbil. Jeg har en stor bil for å få med meg stolen, og må ha hjelp av andre. Men jeg lever med det.

Oddbjørn døde i 1999. Trude hadde alltid ønsket seg ut av byen. Unni sjekket tilbudene for Truls i Askim.

– De var oppløftende, så jeg solgte huset og bygget en tomannsbolig i Askim. Bortsett fra kjøkkenet er den tilrettelagt for rullestol, terskelfri og romslig. Med hev-senkbar innestol går også kjøkkenet greit. Jeg er glad for at jeg for 20 år siden var forutseende nok til å bygge fornuftig. Jeg visste jo at jeg kom til å bli dårligere, og vet at jeg kan bo her til jeg dør hvis jeg ikke blir mentalt svekket.

Det at Unni blir fysisk dårligere, preger livet hennes.

– Mye er mer tungvint nå. Det er mange ting jeg ikke klarer. Jeg har en privat assistent – man får jo ikke BPA når man er over 70. Hun er kjempeflink. Gjør noen ærender for meg og hjelper med husarbeid. Jeg kommer fremdeles ut og lever et ganske vanlig liv.

Unni har alltid vært engasjert, men det siste året har hun sagt fra seg en del av sine mange verv.

– Det er uvant at avtaleboka ikke er full. Men det hender fremdeles at avisa ringer!

– Hvordan har det å leve med funksjonsnedsettelse endret seg i løpet av livet ditt?

– Når jeg hører om hva dagens unge tar opp av saker, tenker jeg at vi sto med lua i hånden og fikk det vi fikk. Selv om vi ikke fant oss i å bli avspist. Handikaplaget leide Håndverkeren i Oslo til en stor, årlig basar. Veldedigheten gjennomsyret hele Handikapforbundet. Jeg tilhørte dem som ikke likte å være gjenstand for veldedighet, og som mente at det var nødvendig med endring. Men jeg var jo med på basarene, der vi jobbet dag og natt for å få inn penger.

Når jeg hører om hva dagens unge tar opp av saker, tenker jeg at vi sto med lua i hånden og fikk det vi fikk. Selv om vi ikke fant oss i å bli avspist.

– Hvilke samfunnsstrukturer og velferdsordninger har vært og er viktig for deg for at du har kunnet leve det gode liv – slik du selv måtte definere det?

– Vi hadde husmorvikar etter operasjonene mine. En ordning som har forsvunnet, og det er veldig synd. Det hindret jo veldig mange tiltak inn i vår familie. I dag kunne det blitt BPA – det er godt at verden går fremover – men hvem av oss som skulle hatt den i vår sammensatte familie, ville vært et utfordrende regnestykke!

Familien hadde tre timer hjemmehjelp i uka da barna var små. Begge barna hadde barnehageplass.

– De plassene trengte vi. Barnehagen hjalp også med henting og bringing.

Det var viktig å få avlastning for Truls, og det fikk de raskt. Samt støttekontakt.

– Han gikk i vanlig barnehage, og i spesialgruppe på vanlig skole de første årene. Deretter vurderte vi at det ville være best med spesialskole. Han gikk fire år på Torshov skole, hvor han også kunne bo en gang i uka. Han fikk kunnskap, og vi kunne senke skuldrene.

Unni betegner muligheten for egen bil som grunnleggende for at hun skal leve et godt liv.

– Så bilstøtten har vært viktig. Og jeg har støtte til rullestolen og tekniske hjelpemidler i hjemmet, og noen enestående gutter på det kommunale hjelpemiddellageret. De trår til når batterier på rullestolen flater ut, for eksempel.

Fordommer og folkesnakk

– Hva kan du si om forventninger, holdninger og fordommer opp gjennom årene?

– Jeg har alltid hatt store forventninger til meg selv, og opplevd at andre også har hatt det. Også i organisasjonslivet. Forventningene har nok til tider vært for høye, både fra meg selv og fra andre. I perioder har jeg vært ganske sliten, så jeg burde jeg nok lært meg å si fra.

Det har vært mye antakelser og forutinntatte holdninger.

– En gang Oddbjørn satt på terrassen etter jobb, gikk noen forbi på gata og snakket om oss. Om at vi hadde fått hus.». Hvor kommer sånne tanker og påstander fra? 

Det er fremdeles fordommer, også i politikken, og dem er det er nødvendig å ta tak i, understreker Unni. Hun mener det mangler kunnskap.

– Hvilke holdninger har du møtt som mamma til Truls som har Downs syndrom?

– Vi hadde et bredt kontaktnett. Noen tok det veldig greit, andre holdt seg unna – og det kan jo være at de opplevde det som vanskelig. Men du så jo raskt hvem som var vennene dine. Man skulle kanskje tro at det var enklere å få et barn med Downs innenfor den store NHF-familien, at folk generelt hadde mer aksept der. Men sånn var det ikke. Det var like stor forskjell der på hvordan folk forholdt seg til oss.

De var også gjenstand for folkesnakk.

– Noe mente at det ikke var rart vi hadde fått et barn med Downs, vi som var funksjonshemmet. På samme tid hadde jeg en funksjonshemmet kollega som også hadde fått et utviklingshemmet barn og erfarte det samme. Det var skremmende å oppleve at noen tenker sånn. Men de fleste ga nok uttrykk for – om ikke direkte – at dette måtte være vanskelig for oss som hadde fått vår del fra før, og nå få et barn med utviklingshemning. Det var også venner som klart ga uttrykk for at det var godt han var kommet til oss.

Oddbjørn og familien hans kunne mye om Downs, og Oddbjørn hadde arbeidet med utviklingshemmede før Truls kom til verden.

– Det hjalp oss nok også med å takle utfordringene som kom.

Unni husker godt hva en sykepleier sa til henne på fødeavdelingen: «Du må først og fremst tenke på at du har fått et barn.»

– Det tok jeg med meg. Så husker jeg godt at jeg tenkte det var bra at det var Downs. At det ikke var noe som gjorde at han måtte løftes og bæres.

–  Er det annerledes å være foreldre til et barn med Downs i dag enn da han ble født?

– Jeg tror det er annerledes. Vi var opptatt av at Truls skulle lære seg ting da han vokste opp, og vi har ikke skjemt han bort. Jeg visste at han burde gå i barnehagen, og der var de helt fantastiske. Det gikk mye på helt vanlige krav. Hvis kravene er urealistiske, kan man føle at man ikke holder mål. Jeg tror aldri Truls har følt at han ikke er god nok. Vi la til rette, men vi terpet ikke.

I dag er det et tydelig løp for barn med Downs, med trening allerede det første året, påpeker Unni.

–  Men jeg er usikker på om det er lurt med så mye de første årene, om ikke for mye av tilværelsen dreier seg om denne treningen. Kanskje blir det stilt for store krav til både foreldre og barn? Jeg lurer på om man får nok støtte på det at man har fått et barn som er annerledes? Man kan ikke trene seg bort fra diagnosen.

Beundrer de unge

Unni tror det blir mer utfordrende å ha et barn med Downs i tiden som kommer. Beregninger fra Folkehelseinstituttet viser at 90 prosent av foreldre vil ta abort hvis diagnosen Downs blir stilt i svangerskapet.

– Med de nye mulighetene for fosterdiagnostikk som trådte i kraft i fjor, tror jeg det vil fødes stadig færre barn med Downs. Hvordan blir det for dem som velger å få et barn med Downs når man vet at man kan ta abort? Hva vil samfunnet da synes om å stille opp for barnet? Samtidig ser vi flere som tydelig fronter det å være foreldre til barn med Downs i dag. Som bidrar til å synliggjøre livet med Downs på sosiale medier. Det er veldig fint, og det virker som det er grunnlag for å få til det!

– Når det gjelder sjeldne diagnoser, er forutsetningene for å ha et godt liv bedre i dagens samfunn enn for noen tiår siden, slik du vurderer det?

– Jeg tror ikke det kommer til å bli lettere fordi sjeldenheten er det som slår inn. Det forbauser meg hvordan kommuner rundt omkring ikke klarer å lese rapporter. Da trengs det mye veiledning og formidling fra Frambu, og det mener jeg det fortsatt vil være behov for. Sjeldenhet krever mye kunnskap, og den må man være villig til å tilegne seg. Det finnes kommuner og hjelpeapparat som er helt fantastiske. Men der det motsatte er tilfelle, blir familiene sittende igjen alene.

– Er dagens unge, engasjerte funkiser annerledes enn du var på samme alder?

– De krever mer, setter ord på mye, og tør å være åpne om vanskelige ting. Jeg synes de er flinke, og er full av beundring. Men de skremmer jo vannet av en del av de gamle funkisene! Jeg håper de greier å balansere engasjementet så det ikke går på akkord med helsa.

***

 

Arne Leite (41) opplevde at bilulykken satte en stopper for livet som gående, men ikke for framtidsutsiktene.

Da odelsgutten Arne Leite var 19 år, skar bilen hans ut av veien, og Arne ble lam fra livet og ned. 20-årsdagen feiret han på Sunnaas sykehus.

– Hvordan så du på livet og framtiden da du hadde fått summet deg litt etter ulykken?

– Jeg hadde noen mørke stunder, og forventet at det ville bli verre. Men den store nedturen kom aldri. Om bilulykken kan det sies at det var uflaks at det skjedde, og flaks at jeg overlevde. Det skjønte jeg på et vis, og greide å tenke positivt.

Gode støttespillere både på Sunnaas og på hjemmebane bidro konstruktivt. Arne begynte raskt å tenke på hva han kunne få til. Hjemme ble han med på jakt. Startet opp igjen med musikk og i korps. Filosofien var å gjøre det samme som før ulykken.

– Folk rundt meg har vært fantastiske, og jeg har ikke kjent på det å miste noen slik mange gjør når det skjer noe sånt. Når du er så heldig at du klarer å se lyst på det, påvirker det andre. Samtidig gjør det mye å være omgitt av positive folk. Ingen har fokusert på problemer, og det har hjulpet veldig. Det å tidlig bli dratt med i NHF og LARS (Landsforeningen for ryggmargsskadde), har betydd mye. Der kunne jeg treffe andre i samme situasjon, se muligheter, få kunnskap og bli trygg i egen situasjon.

Arne følte at han var med, men hverdagen måtte planlegges på nytt, særlig det fysiske. Kunne han fortsatt overta gården? Sunnaas sørget for at han fikk besøke bønder i samme situasjon, blant annet en ryggmargsskadd bonde i Østfold. Arne så med egne øyne hvordan også det å drive gård kunne fungere.

Da ulykken skjedde, var Arne utdannet agronom, og hadde tenkt på studier i landbruksøkonomi. Fire år etter var han ferdig også med denne utdannelsen. Av praktiske hensyn gikk han i Telemark og ikke på Ås som opprinnelig tenkt. Men det var fine studieår.

Alt i livet som innebar aktivitet var ok.

– Det var vanskeligere å se for seg å skulle bli familiefar og slike ting, noe som sikkert gjelder mange 20-åringer generelt. Men også det ble jo mer realistisk etter hvert. Det å gjentatte ganger få se at ting er mulig, både hjemme og gjennom Sunnaas, har vært veldig viktig.

Familie, unger og litt for lite tid

– Hvordan er livet blitt? Hvordan er det å leve med funksjonsnedsettelsen din i dag?

– Livet har vært og er veldig bra! Jeg har spurt meg selv hva jeg ville valgt hvis jeg kunne velge mellom skaden eller ikke, for jeg har lært så utrolig mye. All den kunnskapen er mye verdt, og situasjonen min er veldig god. Jeg har familie, unger, mye å gjøre, litt for lite tid. Ikke så ulikt mange andre.

Nok en gang beskriver Arne seg som heldig. Som fersk landbruksøkonom fikk han jobb som regnskapsfører i et firma som nå heter ECIT Valdres. Der har han gått gradene og er i dag avdelingsleder med personalansvar for sju. Veldig lite har måttet legges til rette. For gårdsdriften ble løsningen samdrift. Fem gårdeiere driver sammen. To av dem er hoveddrivere, mens Arne har ansvaret for regnskap. Om sommeren slår han gress og leverer rundballer.

– Etter at jeg skadet meg, fikk jeg bygd om et hus, og det krevde mye fysisk tilrettelegging å bruke traktor. Det er småting her og der som kan by på noen utfordringer, men jeg jobber og lever i en hverdag der ting er veldig tilpasset. Det gjør at jeg ikke tenker så mye på funksjonsnedsettelsen.

– Hvordan har livet med funksjonsnedsettelsen endret seg med ulike livsfaser?

– Det tar tid å bli trygg på en ny situasjon. Å lande selvfølelsen. Det går noen år før man ikke tenker på hvordan andre tenker, før man kan akseptere, før dette livet blir helt naturlig. Før man slutter å irritere seg over at ting var enklere før. Jeg har alltid vært selvstendig, hatt en drive og villet finne ut hvordan ting funker. Det er gode fortrinn.

Det har også betydd mye at han fikk jobb rett etter utdannelsen.

– Attpåtil en jobb der ingen har vært opptatt av at jeg har en funksjonsnedsettelse. Arbeid og fast økonomi er viktig enten du har en funksjonsnedsettelse eller ikke. Jeg er et eksempel på hvor godt det kan fungere med funksjonsnedsettelse. Men mange har det ikke sånn, og jeg har stor forståelse for at det kan bli tungt.

Jeg er et eksempel på hvor godt det kan fungere med funksjonsnedsettelse. Men mange har det ikke sånn, og jeg har stor forståelse for at det kan bli tungt.

I korpset ble det søt musikk da Arne møtte Marte, som han i dag er gift med. For fire år siden ble Arne far for første gang, til lille Ragnhild. Nå er en lillesøster på vei.

– Å være far med funksjonsnedsettelse? Det er fantastisk og frustrerende!

De fleste av utfordringene har ligget i fysiske barrierer. Da Ragnhild var liten og Arne skulle ha pappaperm, fant han en bæresele og fikk sydd en stropp så det fungerte med rullestolen.

– Jeg gjorde det jeg kunne for å føle meg trygg i situasjonen. I starten var det også utfordrende å skulle levere i barnehage, med manuell rullestol og en liten unge på fanget. Jeg ble drevet til å finne løsninger selv. Det ligger ikke for alle, og det er viktig at noen er med på å fange opp praktiske utfordringer og dele kunnskap. Det kan være innad i NHF eller andre steder. Bare det kommer andre til gode.

Som partner er det viktig at man er god til å prate om ting, påpeker Arne.

– Det er jo alltid viktig, men med en funksjonsnedsettelse er det noen ting man må ha landet.

Ingen silkehansker

– Hvordan vurderer du andres forventninger og forventninger til deg selv?

– Iblant føler jeg at jeg skal bevise at det går. Og hvis jeg har bevist, er det ikke så farlig. Men jeg kjente mer på det før. Nå har jeg funnet en måte å leve på så hverdagen funker. Kanskje skulle man være flinkere til å utfordre seg selv, funksjonsnedsettelse eller ikke.

Andres forventninger har stort sett vært i tråd med hans egne.

– I og med at jeg kom i jobb raskt, så tror jeg at folk har blitt kjent med meg som den jeg er. Jeg gikk inn i lokalpolitikken, der mange lett tenker at man skal være en «handikappolitiker». Men fokuset mitt er at jeg er folkevalgt – med ekstra kunnskap som jeg kan bruke til beste i praktisk politikk. Forventningene til meg var like som til andre, og jeg ble ikke tatt i med silkehansker.

– Hva slags samfunnsstrukturer og velferdsordninger har vært og er viktig for at du har kunnet leve det gode liv – slik du selv måtte definere det – med den funksjonsnedsettelsen du har?

– Det er nærliggende å tenke på det reint fysiske, på muligheter til bil, gode tekniske løsninger, ergoterapeuter, god oppfølging og god ordning på fysiske hjelpemidler. Dette er målbart. Samtidig tror jeg at muligheten til å være en som blir sett på som alle andre i samfunnet og ellers, og å føle at man bidrar til samfunnet, er det viktigste. Det opplever jeg at samfunnet rundt meg har gjort. Uten den innstillingen tror jeg ikke jeg hadde vært den samme.

(Artikkelen fortsetter under.)

– Hvis du var født for 80 år siden og ikke 41 – hvordan ville mulighetene dine vært da, tror du?

– Da jeg var på Sunnaas, møtte jeg ei dame som var født litt før 40-tallet. Hun fortalte hvordan folk var ble sett på som avvikere og skulle gjemmes bort. Det gjorde ordentlig inntrykk på meg. Jeg tror jeg hadde hatt det bra, men tviler på at jeg hadde hatt egen familie og kunne fungere som alle andre. Som 20-åring tenker man at alt er mulig, og da er det mulig hvis alle legger til rette. Hvis det ikke var slik, tror jeg vegen dit hadde vært vanskeligere.

– Når du ser unge, engasjerte funkiser i dag – er de annerledes enn du var på samme alder?

– De virker tryggere tidligere i livet. Det står det respekt av. Jeg tror at folk generelt er mer åpne i dag. Tv-programmer er også eksponenter for dette, for eksempel «Ikke spør om det», gjør at flere tør, og det er veldig bra. I sosiale medier viser folk fram hvordan ting og situasjoner faktisk er. Det bidrar i riktig retning. Handikapnytt hadde en reportasje der Ruter var med og så hvordan kollektivtransporten fungerer for en med rullestol. Sånt har jeg tro på. For når ting ikke funker, skyldes det ikke nødvendigvis vond vilje, men at folk ikke tenker over det. Da er det å få fram budskapet helt avgjørende.

***

Nikita Amber Abbas (21) har planene klare for studier og yrkesliv. Første punkt er i gang: Rønningen folkehøgskole.

– Hvordan er det å leve med funksjonsnedsettelse for deg?

– Jeg er veldig sta, og det har aldri vært noe jeg ikke har vært med på. Så jeg har opplevd mye gøy! Men jeg har alltid følt at jeg må bevise at jeg kan gjøre det jeg har bestemt meg for. Så det blir litt slitsomt også.

Nikita kan gå, men må bruke rullestol for å forebygge tretthetsbrudd og fordi hun har svak muskulatur. Mange ganger har hun opplevd dårlig tilrettelegging, også i skoleregi. Det går ut over både henne og de som hjelper henne. Kanskje må hun gå uten å få forberedt seg. Og kanskje må hun bæres, noe hun hater.

– Ikke fordi jeg ikke vil ha hjelp, men fordi jeg er ukomfortabel med at hvem som helst tar på meg. Det vil jeg bestemme selv.

Hun har opplevd ikke å få delta på svømming på skoleutflukt, for eksempel. Arrangørene var ikke informert og turte ikke stole på at hun kunne greie seg. Enda Nikita er en svært god svømmer.

– I mange tilfeller opplever jeg at det handler om stigmatisering. Jeg er løsningsorientert og får ofte til ting på tross av. Men da må andre tro på meg, at jeg er leder i eget liv og ikke de. Jeg har bare opplevd å gå i minus når andre tror de vet mer om meg enn jeg.

17 år gammel måtte Nikita flytte ut av barndomshjemmet for å få assistansen hun trenger. Rekkehuset i tre etasjer var umulig å tilrettelegge. Siden har Nikita bodd i en kommunal leilighet på Trosterud. Det synes hun har gått fint. Hun får bostøtte, og fikk etter hvert gjennomslag for å få arbeidsavklaringspenger i stedet for sosialhjelp. 

– Dermed får jeg mulighet til å spare opp noe og bruke penger på andre ting. Med sosialhjelp vil man aldri gå i pluss. Og jeg skal jo studere og ut i jobb.

Nikita føler at livet i stor grad er bra, til tross for at hun har opplevd både mobbing og utenforskap.

– Jeg har hatt mye fint i livet mitt! Jeg har noen veldig gode venner både fra barneskolen, fra tiende klasse og videregående. I am blessed!

Store forhåpninger

– Hvordan ser du for deg framtiden?

– Da jeg var barn, ville jeg bli kirurg eller veterinær. Så ble jeg ikke ordentlig diagnostisert før jeg var 16 år. Med en veldig sjelden variant av OI, osteogenesis imperfecta, som er en sjelden diagnose i seg selv. På et tidspunkt innså jeg at jeg vil bli stadig dårligere, og at det ville være lurt med et kortere studium hvis jeg skal ha sjanse til å jobbe. Planen nå er å ta bachelor i internasjonale studier. Men jeg tar sosionomutdannelse i tillegg hvis det skal til for å få jobben jeg ønsker! Jeg vil jobbe med rettigheter i en humanitær organisasjon, og håper å komme inn i FN.

I januar begynte hun på Rønningen folkehøgskole i Oslo. 

– Karaktersnittet mitt er ganske høyt, men jeg mangler litt for å komme inn på studiet. Linja Globalt engasjement er veldig relevant, og jeg håper det kan holde med studiepoeng herfra.

Med galgenhumor beskriver Nikita en deprimerende tid siden 2019. Etter videregående hadde hun en skolioseoperasjon og var innlagt et halvt år på Sunnaas, på voksenavdelingen, i koronatiden. Like før hun skulle begynne på folkehøyskolen i august, falt hun og brakk hånda og endte med å måtte utsette studiestarten til vårhalvåret.

– De siste årene har jeg virkelig savnet et sosialt liv! Så jeg har hatt store forhåpninger til folkehøyskoletiden, både faglig, erfaringsmessig og sosialt.

Nikita engasjerer seg bredt. For barns, kvinners, skeives og funkisers rettigheter. Hun er et moderne menneske som selv representerer flere kategorier minoriteter. For 100 år siden – da Handikapnytt ble startet opp – var det ingen skeive rullestolbrukere med etnisk minoritetsbakgrunn som rullet rundt i Pride.

– Du har en frihet til å være synlig og engasjert på områder som tidligere – og i noen sammenhenger fremdeles – er tabuer. Hvilke samfunnsendringer har gjort at du i dag har denne arenaen?

– Kunnskap er makt. Der det er lite kunnskap, er det lite diskusjon. Men vi i Norge har fått tilgang på stadig mer kunnskap, som gjør at vi kan studere og la oss opplyse. Ta kvinnekampen, for eksempel. Det hadde vært så lite kunnskap om kvinners rettigheter, så lite diskusjon, at man nærmest overbeviste seg selv om at det er greit at menn styrer verden. Nesten som et slags stockholmsyndrom. Det samme gjelder for andre rettighetskamper. Men så får noen mer kunnskap og deler den med andre. Og litt etter litt, generasjon etter generasjon, endrer kunnskapen oss. Nordmenn lærer seg også i stor grad andre språk. Selv kan jeg norsk, engelsk og urdu og hindi – og kan tilegne meg kunnskap også på de språkene. All denne kunnskapen gjør det å diskutere – også tabuer – og å tenke på andre.

Behov for å bevise

– I fjor skrev Handikapnytt om internatskolen Linde for polioskadde barn på 40- og 50-tallet. Mye av deres skolegang handlet om å gjøre dem rustet til yrkeslivet. Det ble forventet at de skulle komme seg ut i jobb når de gikk ut av skolen. Hvilke forventninger blir du møtt med?

– Jeg opplever veldig ulike forventninger. Mamma forventer at jeg skal ta utdanning og få fast jobb. Hun har alltid vært min støttespiller. Hun er opptatt av selvstendighet. Vennene mine har den samme holdningen og mener studieplanene mine er realistiske. Så har jeg inntrykk av at Nav har lave forventninger og mener studieplanene er helt urealistiske, mens koordinatoren min er optimistisk. Behovet mitt for å bevise blir stadig sterkere.

– Hva med forventningene til deg selv?

– Jeg har både realistiske forventninger og noen urealistiske, men mener det er bedre med urealistiske forventninger enn ingen! Dessuten er jeg en «overachiever» som får til ting på tross av.

Jeg har både realistiske forventninger og noen urealistiske, men mener det er bedre med urealistiske forventninger enn ingen!

– Hvilke holdninger erfarer du at samfunnet har til deg? Hva vil du si om fordommer?

– Jeg har inntrykk av at det er flere fordommer mot folk som er binære, som bruker «hen» og mot folk som vil bli omtalt med andre pronomen enn tredje person. Det skyldes nok at dette er nyere fenomener.

Når det gjelder funksjonsnedsettelse, peker Nikita på en dobbelthet.

– Når jeg opplever lave forventninger, er det fordommer. Mange blir møtt med en holdning som sier at man ikke kan oppnå noe. Samtidig føler jeg at samfunnet er mer bevisst enn før. Flere mener du skal fullføre videregående. Likevel er det mange som ikke fullfører, mye på grunn av fordommer. En stor utfordring er at mennesker med funksjonshemning skjæres over en kam. Det er en av de største fordommene man møter. «Hvis de i manuell rullestol kan komme seg opp hit og dit, så kan alle gjøre det.» Mange tenker ikke over at alle er unike, selv de med samme sykdom.

Drømmer om kulere rullestoler

– Hvilke samfunnsstrukturer og velferdsordninger har vært og er viktig for deg for at du har kunnet leve det gode liv – slik du selv måtte definere det?

– Hele velferdssystemet er viktig. Sosialhjelpen jeg fikk etter at jeg flyttet hjemmefra, som jeg heldigvis senere fikk omgjort til arbeidsavklaringspenger, er viktig. Og bostøtten, støttekontakten og avlastningen. Mamma fikk også hjelp da jeg bodde hjemme. Så har vi BPA, selvsagt, selv om jeg ikke har nok timer. Hjelpemidler med rullestoler topper lista. Aktivitetshjelpemidler har også betydd mye. Jeg var idrettsutøver da jeg var yngre.

– Handikapnytt er inne i sin hundrede årgang. Når bladet skal feire 150-årsjubileum har du bikket 70 og er pensjonist. Hva bør være annerledes i samfunnet da?

– Jeg håper det finnes veldig mye kulere rullestoler, og regner selvfølgelig med at samfunnet er universelt utformet. Så håper jeg at flere ordninger som hjelper folk vil være på plass, som at det vil være mulig å bli surrogatmor i Norge. Jeg håper at alle har samme muligheter og rettigheter. Jeg er litt redd for roboter, så jeg håper roboter med følelser kommer etter den tid! Jeg er en gammel sjel som sitter minst mulig på mobilen, men satser på at jeg har kommet så langt at det er greit å være digital. Så håper jeg at vi som samfunn og politiet kan få stoppet nynazister og høyreekstreme.

***

Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 01/22, jubileumsutgaven som feirer inngangen til vår 100. årgang. Se hvordan reportasjen ble presentert i magasinet her:

Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.

 

---