Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Portrett av Henrik.
HOLDER FOKUS: Henrik Mariero Landsnes vier blikkene minst mulig oppmerksomhet. Henrik vil heller bruke tid og krefter på alt som er bra i livet. (Alle foto: Jan Inge Haga)

Henrik (12) er vant til at folk stirrer, men han vil ikke gi det plass i livet sitt

Noen barn og unge har et utseende som andre kan reagere på. Nå skal et forskningsprosjekt hjelpe dem til å hjelpe seg selv. For Henrik Mariero Landsnes fra Stavanger handler det om å konsentrere seg mest mulig om alt som er fint i livet. Og det er ganske mye.

Av Britt Knutsdatter Arnhøy
Publisert 25.10.2019 10:17

Jåttåvågen i Stavanger: Sola har sett i nåde til siddisene.

Henrik Mariero Landsnes (12) styrer den vesle Askeladden-båten sakte gjennom marinaen, forbi det store, hvitmalte, gamle huset skuespiller og actionhelt Tom Cruise bodde i da de filmet deler av filmen Mission Impossible 6 på Prekestolen.

Kameraten Eric South er med. Gansfjorden glitrer. Henrik gir gass. Han kjører gjerne litt fort.

Henrik er som 12-åringer flest. Han liker å spille Playstation og å være med venner. Om morgenen er han trøtt, tida er knapp og han ankommer skolen akkurat når det ringer inn. At han ikke er interessert i fotball, gjør ham en smule uvanlig, vil nok mange mene.

Men det er ikke derfor folk stirrer på ham. Det gjør de fordi han har et ansikt som vokser skjevt. Han har arr etter operasjoner og et mindre og utstående øre uten øregang. Henrik har det craniofaciale syndromet OAVS, som kort forklart betyr at de to ansiktshalvdelene er ulikt utviklet.

Han er vant til blikkene, men vier dem minst mulig oppmerksomhet.

Henrik vil heller bruke tid og krefter på alt som er bra i livet.

Anerkjent prosjekt

Likevel har han valgt å bli med på forskningsprosjektet Ung Face IT. Det tar utgangspunkt i et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom i aldersgruppen 12-17 år med en diagnose, skade eller tilstand som påvirker utseendet, og skal bidra til at spesialisert psykologisk støtte og hjelp er tilgjengelig hjemme uten at deltakeren trenger å ta fri fra skolen.

Programmet er laget for at deltakeren skal bli tryggere på at han eller hun er bra nok akkurat slik vedkommende er, og skal bidra til å styrke sosiale ferdigheter.

Ung Face IT er utviklet av det internasjonalt anerkjente Centre for Appearance Research ved University of the West of England i samarbeid med ungdom med utseendeutfordringer og erfarne fagpersoner. Det er gode erfaringer fra tester, såkalte piloter, i både Norge og England, og i november 2018 fikk Senter for sjeldne diagnoser (SSD) penger fra Norges Forskningsråd til å gjennomføre et større prosjekt.

 – Det skal gi oss det mer omfattende forskningsmaterialet vi behøver for å kunne slå fast om det faktisk virker, forteller prosjektleder og psykolog Kristin Feragen ved SSD.

Henrik og Erik kjører båten. Henrik styrer. De har vind i håret og god fart.

BØLGESKVULP ETTER SKOLETID: Det er ikke alle forunt å ta en båttur når skolen er over. Henrik og kameraten Eric South nyter båt og bølger i Gansfjorden.

Utfordre tankemønstre

Derfor trengs det nå 160 deltakere for å teste ut selvhjelpsprogrammet her til lands. Forskerne ønsker å rekruttere bredt og vil ha med ungdommer med ulike medisinske diagnoser og med ulike erfaringer og utfordringer – som eksempelvis akne, overvekt, brannskader, eksem og medfødte medisinske tilstander.

Så langt har 20 ungdommer meldt seg. Det overrasker ikke Kristin Feragen. Målgruppen er ikke så lett å få tak i. Forskerne skal «selge» en studie om hvordan mestre det som er annerledes – i en alder der det å kjenne på annerledeshet kan være svært truende. Men gjennom nettverk, presse og sosiale medier håper de å lykkes. Og mange kan være i målgruppen:

– Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv.  Det som er grunnleggende å vite, er at dette er individuelt. Dermed handler det ikke om hvor synlig tilstanden eller diagnosen er. Det er ungdommens egen opplevelse av seg selv, av synlighet, som er det avgjørende, forklarer Feragen.

Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv. 

Denne individuelle opplevelsen av synlighet og hvordan denne begrenser oss kan endres ved at vi selv utfordrer tankemønsteret vårt og får mer informasjon om hva som er vanlige reaksjoner, både hos oss selv og hos andre. Ung Face IT tar mål av seg å gjøre akkurat det.

Den blå himmelen over Gansfjorden er pyntet med godværsskyer. Guttene myser mot sola. Bølgeskummet fra båten løser seg opp på overflaten. En vennlig vind rusker i kortklippet hår. Eric driver med håndball og fotball på fritiden. Henrik med sprangridning. Men akkurat nå er dette stedet å være etter skoletid.

De tre sitter i sofaen sammen og ler.

HUMOR: Det er mye latter i familien på Jåttå i Stavanger. Her har akkurat Henrik og lillesøster Trine fortalt om gutten som holdt på å ramle av stolen fordi han stirret sånn på Henrik. Mamma Åse Samuelsen må le, hun også.

Stirring til besvær

Hjemme på Jåttå, noen timer tidligere: I et treetasjes rekkehus bor mamma Åse Samuelsen og pappa Svein Jan Mariero Landsnes, Ole Magnus (20), Henrik og lillesøster Trine (9). De to sistnevnte sitter i sofaen og gapskratter. De har akkurat snakket om den gangen på flyplassen, da en gutt holdt på å ramle av stolen fordi han ikke kunne ta øynene fra Henrik. Sånt må man le av. Særlig i etterkant.

Henrik har sin strategi for å håndtere de ubehagelige blikkene: Gi det minst mulig oppmerksomhet.

– Det er som når noen blir mobbet. Hvis man prøver å ikke ta seg nær av det, hvis man lar være å reagere, blir det ikke noen vits for mobberne å mobbe, sier han.

Det er som når noen blir mobbet. Hvis man prøver å ikke ta seg nær av det, hvis man lar være å reagere, blir det ikke noen vits for mobberne å mobbe.

Litt stirring prøver han å overse. Når folk stirrer lenge, stirrer han tilbake. Til de skjønner at han har sett dem. Da pleier blikkene å vike. Han synes det er bedre at noen spør. Får han for eksempel spørsmål om hvorfor øret hans ser ut som det gjør, svarer han kort og greit at han er født sånn.

Får foreldrene spørsmålet, svarer de at Henrik er født med et craniofacialt syndrom. Og siden de fleste ikke vet hva det er – statistisk sett fødes det 12 barn årlig med OAVS i Norge – legger de ofte til at det betyr at beinstrukturen i ansiktet er underutviklet.

Trygg og selvstendig

Henrik har logopedtimer fordi han snakker utydelig. Anatomien i ganen hans bidrar til det. Det var heller ikke et godt utgangspunkt at han bare har hørsel på det ene øret, og at hørselen i mange år var nedsatt – før operasjon og behandlinger. Men verken utseende, snakketøy eller uønskede blikk hindrer han i å gjøre det han vil. Snarere tvert imot. Han har alltid har gått sine egne veier.

For Henrik er det bare Mission Possible.

Henrik gjør lekser mens pappa Svein Jan følger med.

MØTEPLASS: Kjøkkenbordet brukes også til lekser. Her er Henrik med pappa Svein Jan Mariero Landsnes.

På ferie da han var ganske liten, var det Henrik som bestilte frokostbord til fem. Han prøver gjerne å bestille mat uansett på hvilket språk. For tiden går han på dørene i nabolaget og selger lodd til inntekt for Norsk Craniofacial Forening.

Han er trygg på seg selv, og mamma Åse og pappa Svein Jan forklarer det med at de aldri har pakket ham inn. De har pushet ham, men ikke lenger enn han har tålt. Han er aldri blitt gjemt vekk, og syndromet har aldri vært en unnskyldning.

12-åringens første reaksjon på prosjektet Ung Face IT var denne:

– Men er dette noe for meg? Jeg bryr meg jo ikke!

Han synes han forholder seg godt til utfordringer i hverdagen. Jo, av og til blir han irritert, innrømmer han. Og han kan bli sint. Det skjer også at han sier fra.

– Men jeg har aldri blitt veldig fornærma, som han beskriver det.

Vil du være med?
  • Vil du delta i Ung Face IT, send en SMS til 48 03 95 51 og skriv: «Jeg vil delta». Har du spørsmål eller ønsker mer informasjon, ring eller send melding til samme nummer. Foreldre kan gjøre det samme. Det er PhD-kandidat Deniz Zelihić som svarer. Han jobber med Ung Face IT-studien ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

Lurt med flere strategier

Hjemme har de også snakket mye om at de som mobber, gjerne har sitt å stri med. Men mange reagerer på Henriks vegne. Som moren, når de går sammen og hun ser andres blikk på sønnen, og tenker: Alt du må tåle!

Som fetter Adrian da de var i et badeland i Spania, og en gutt både sneik i køen og stirret skamløst. Adrian ble hindret i å gi ham en verbal overhøvling, noe som sikkert var like greit, fordi han ikke kan spansk.

Det betyr likevel mye at venner viser at de bryr seg. Da en førsteklassing – et av fadderbarna – spurte hvorfor han har så store arr ved øret, svarte en av kameratene: «Han er blitt skutt». Noe Henrik synes var helt kult og ikke så behov for å korrigere.

Skolen har alltid fungert godt. Ved skolestart fikk klassen beskjed om at Henrik brukte høreapparat. Derfor hadde de mikrofoner. Sånn var det, og sånn har det vært. Henrik er Henrik, han er ikke syndromet Henrik.

Men neste år er det ungdomsskolen. Ny klasse, ny skole, selv om mye er kjent. Livet vil alltid by på nye situasjoner. Mamma Åse argumenterte overfor Henrik: Det kan være lurt å lære noen flere strategier, og Ung Face IT kan være en fin anledning. Henrik er dessuten interessert i forskningsbiten.

Og han har et hjerte for andre og vil gjerne hjelpe. Dermed bestemte han seg for å si ja. I høst skal pc-en brukes til Ung Face IT i tillegg til lekser og spill.

Selve programmet tar sju uker å gjennomføre; ett kapittel med ulike tema hver uke. I tillegg skal deltakerne besvare fire spørreskjema som de får gavekort til en verdi av 400 kroner for. Noen blir også intervjuet underveis. Det er tid igjen til sprangridning.

Henrik i stua med spillkonsoll.

FENGER: I likhet med andre jevnaldrende er Henrik glad i å spille dataspill.

Operasjon på operasjon

Rogaland rideklubb, klokka 16: Ridebukse- og støvler er på. Beskyttelsesvest likeså. I stallen fyller lukten av hest og sagflis neseborene. Henrik legger fra seg hjelmen og går inn i til Nikita. Øynene hennes er brune og varme. Panneluggen lang. Han børster henne, klapper henne, gir henne kos. Tar på hodelag, saler på.

Inne i ridehallen starter Henrik runder med sakte gange som etter hvert økes til galopp, mens svalene flyr oppunder taket. Rideinstruktør James Baker og Åse gjør klar hindrene. Det er andre ridetime etter mange måneders pause for Henrik. I januar i år hadde han en stor operasjon, den andre store så langt i livet og operasjon nummer sju totalt. Alt for å gi ham bedre funksjon.

Henrik manglet kjeveledd, og forrige store operasjon ble det transplantert et ribbein fra ham for å lage det. Men transplantatet grodde fast så han ikke hadde bevegelse i kjeven. Dermed måtte han under kniven igjen.

Han gruet seg. Forrige gang fikk han infeksjon, og det holdt på å gå skikkelig galt. Men han har ikke noe valg. Denne gangen var det kun mindre komplikasjoner med noen sting som løsnet, ellers gikk det fint.

Det er tøft for både små og store familiemedlemmer når Henrik må være lenge på sykehuset så langt borte. Alle undersøkelser og operasjoner Henrik må ha, skjer i Oslo.

Det blir mye reising på mamma og Henrik, men de har jobbet mye med å gjøre det til noe positivt. De spiser på fast sted, går i favorittbutikker, kjøper premie – og så hender det at Henrik mener det er Trine som fortjener premie. Så da kjøper han det.

Trine skulle gjerne vært med til Oslo, hun også. Dessuten savner hun broren når han er borte. Ved forrige operasjon var Henrik på sykehuset i 15 dager og borte fra skolen i nærmere to måneder. Atskillig lenger tid tok det før han kunne komme tilbake til ridningen.

KLIKK PÅ BILDENE I GALLERIET UNDER FOR Å FORSTØRRE DEM:

Funksjon, ikke kosmetisk

Nå er det deilig å være på hesteryggen igjen. Kjenne på mestringsfølelsen. Utfordringen. Samspillet med det store dyret. Henrik og Nikita gyver løs på hindrene.

– Bra! En gang til! sier James.

– Sånn ja, bare fortsett.

– Gi gass, se rett frem. Bra!

Både hest og rytter er skikkelig svette når de gir seg.

Blir det flere operasjoner i framtiden, skal det begrunnes i bedre funksjon. Kosmetiske operasjoner er Henrik ikke interessert i.

– Se, jeg kan jo til og med vifte med øret, sier han med et stort glis og beveger konsentrert på øret uten øregang.

Se, jeg kan jo til og med vifte med øret.

Identitet og egenskaper

Hvor opptatt du er av eget utseende kan bety mye for hvordan du har det, viser forskning på utfordringer knyttet til det å leve med et annerledes utseende.

– Tenker du at utseendet definerer deg som person, kan du være mer sårbar. Dersom du derimot definerer din identitet som bestående av flere andre egenskaper, står du mye sterkere, forklarer prosjektleder Feragen.

Sensitivitet spiller også inn, og hvordan du tolker ulike situasjoner.

– Når du opplever at noen snur seg etter deg, er spørsmålet om personen faktisk gjør det, eller om det kan være din sosiale hypersensitivitet som får deg til å tro det? Hvor sensitiv jeg er for hva andre tenker om meg er også viktig, fortsetter Feragen.

Likeså humor og personlighet. Noen mennesker er gode på å forstå og tenke at folk er nysgjerrig uten å tenke negativt, mens andre synes det er vanskelig.

– Selvhjelpsprogrammet skal gjøre ungdommene oppmerksomme på ulike grunner til at folk snur seg, for eksempel. Hjernen vår er skapt sånn at den legger merke til det som er uvant, det er ikke vondt ment – den type kunnskap, sier psykologen.

Kjære leser!

Vi vil gjerne be deg om en liten tjeneste. Handikapnytt.no er et nettsted uten noen form for betalingsmur. Det er fordi vi ønsker å nå ut til flest mulig med vesentlig journalistikk om funksjonshemmedes rettigheter og levekår.
Men det koster penger å lage innholdet, og vi mottar ingen pressestøtte.

Vil du hjelpe oss å finansiere journalistikken som ingen andre enn Handikapnytt lager?
Det kan du gjøre ved å vippse for eksempel 25 kroner til 526030.

Husk å velge kategorien «Kjøp og betal» i Vipps.

Pengene går uavkortet til å lage Handikapnytt. Tusen takk for ditt bidrag.

Hilsen redaksjonen

Tanker og kroppsspråk

Programmet skal også bidra til bevisstgjøring av egne følelser og tankemønstre: Det er fort gjort å tenke «Han kikket på meg – han synes jeg er stygg.» Men man kan også tenke: «Han kikket på meg – kanskje han likte skjorten min». Hvilken tanke man velger i slike situasjoner, vil påvirke følelsen vi får.

– Tanker påvirker følelser og atferd. Når man tolker noe i én retning, får det følger for følelser og valgene vi tar. Tolker man det i en annen retning, får det andre følger. Prosjektet skal bevisstgjøre hele tankeprosessen, så deltakerne ser hvordan den kan endres.

Ung Face IT kan hjelpe ungdom å erfare at de selv kan holde i tømmene, i kontrast til følelsen av maktesløshet noen har når de tenker at det som er synlig ødelegger for dem og at det er noe de ikke kan gjøre noe med.

Programmet har også øvelser i alternative mestringsstrategier, og vil bevisstgjøre ungdommene rundt kroppsspråk – hvordan kroppsspråket er med og påvirker hva andre tenker om oss. Og det gir dem tips om hvordan de kan bruke kroppsspråket sitt bevisst for å oppnå positive ringvirkninger.

Henrik slapper av i baugen på båten.

TAR DET ROLIG: Det er som når noen blir mobbet. Hvis man prøver å ikke ta seg nær av det, hvis man lar være å reagere, blir det ikke noen vits for mobberne å mobbe, sier Henrik.

Båtlivet kaller

Gutta i Gansfjorden har et kroppsspråk som taler for seg. Beina er utstrakt, overkroppene lettere tilbakelent. En arm hvilende på båtkanten. De bøyer seg litt forover når Henrik setter kursen innover igjen. En sommerfugl flagrer forbi i betryggende avstand fra vannspeilet.

Inne på brygga tripper Trine. Snart er det hennes tur! Og idet båten kommer til syne foran Cruise-huset, får hun øye på selveste helten.

Det er ikke Tom Cruise. Det er Henrik.

 

Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 05/19.

Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.

Klikk her for å bli medlem.


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.