Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Språkrytteren
Kjærlighet til språk og skriveprosess er Jan Grues drivkraft. Denne våren er han aktuell med to tekster: En doktoravhandling og en barnebok. Begge handler på hver sin måte om funksjonshemning.
TEKST IVAR KVISTUM
– Er det virkelig sant at det finnes store flokker av ville, levende rullestoler i Persia?
Jan Grue fortrekker ikke en mine. Han svarer med like stor grad av saklighet som om vi hadde spurt ham ut om hvordan man i funksjonshemmedes organisasjoner har skapt en falsk dikotomi mellom den sosiale og medisinske modellen for forståelse av funksjonshemning, som er tema i doktoravhandlingen hans.
Replikkene anrettes lynkjapt og med akademisk presisjon, gjerne servert på en seng av ironi.
– Altså, jeg mener det burde finnes flokker av ville rullestoler. Jeg har vokst opp med Monty Python og Terry Gilliams fantastiske animasjoner hvor alt som burde vært levende, blir levende. Og barn blir gjerne med på diktingen. Tenk på ”Transformers”. Filmene og lekene er jo et svar på barnas drøm om at biler kan bli levende.
Rom for rullestolhumor
Jan Grue har skrevet to novellesamlinger tidligere. For voksne. Denne våren er han aktuell med sin første bok for barn. I billedboka ”Oliver”, som er illustrert av Eivind Gulliksen, forteller farfaren til Line hvordan han fikk sin første rullestol da han var liten og ikke kunne gå på beina. De prøvde først mange ulike ideer som både var geniale og ubrukelige: En svevestol holdt oppe av gassballonger, tamme delfiner til å ri på, og dampdrevne, mekaniske bukser.
Løsningen fant de langt ute på de persiske steppene da det lyktes farfar og oldefar å fange og temme en vill, levende rullestol som under dramatiske omstendigheter hadde kommet bort fra flokken sin. Stolen fikk navnet Oliver.
Grues barnebokdebut passer best for barn fra tre til seks år.
– Har du et pedagogisk siktemål med denne boka?
– Nei, men jeg håper å bidra til at vi kan snakke om rullestoler uten at det blir anspent, at det er rom for humor også her. Min egen erfaring fra gata er at unger synes rullestoler – og særlig store, elektriske stoler som min – er veldig spennende og gøy. Det er den samme fascinasjonen som de har for gravemaskiner og lastebiler. Men barna har gjerne med seg noen nervøse foreldre som har vanskelig for å takle at barna er nysgjerrige. Når barn kommer bort til meg, svarer jeg på det de spør om. Og jeg prøver å signalisere til foreldrene at det er helt i orden.
Kropp eller samfunn?
Jan Grue tar imot Handikapnytt på det nøkterne cellekontoret sitt i Harriet Holters hus på Blindern, Universitetet i Oslo. Det er et nokså langt sprang fra den fargerikt illustrerte barneboka til den andre teksten som gjør ham aktuell denne våren: Doktoravhandlingen med tittelen ”Interdependent Discourse of Disability: A Critical Analysis of the Social/Medical Model Dichotomy”.
Her har språkforskeren Grue har gitt seg i kast med noe som gjerne oppfattes som en ideologisk front i funksjonshemmedes organisasjoner og det interessepolitiske arbeidet: Skyldes funksjonshemning kroppen eller samfunnet?
Sagt på en annen måte: Er det først og fremst kroppens skader, svekkelser eller sykdom som skaper funksjonshemningen, eller ligger ansvaret på hvordan samfunnet er lagt til rette – eller ikke lagt til rette – for menneskelig mangfold?
Grues svar er at dette motsetningsforholdet mellom det medisinske og sosiale ofte er konstruert og ufruktbart.
– Det interessepolitiske feltet TROR at den medisinske modellen og den sosiale modellen er to ulike sett med briller for å se virkeligheten. Dermed skaper de en kunstig motsetning mellom interessepolitikken for funksjonshemmede og det medisinske fagfeltet, enda vi trenger å ha helsevesenet som alliert, forklarer Grue.
For selv om en rullestolbruker blir mindre funksjonshemmet av at det bygges ramper og heiser, vil fortsatt kroppenes begrensninger være avgjørende for hvilke tilpasninger som trengs i samfunnet.
Grue ønsker seg flere nyanser i debatt og analyse, slik at både sosial og medisinsk forståelse av funksjonshemning får være med på å fylle ut bildet.
– Vi trenger begge tilnærmingene samtidig, selv om den medisinske tilnærmingen må settes inn i en sosial ramme, sier han.
Grue skriver at mange av målene som forbindes med den sosiale modellen, deles av fagfolk innen rehabilitering og av interessepolitiske aktører. Men de mangler et felles språk for å gjøre fellestrekkene synlige.
Makta må skjerpe seg
Forskningsmaterialet som Jan Grue har dissekert gjennom kritisk diskursanalyse, er språket som benyttes av funksjonshemmedes egne organisasjoner i Norge. Han har konsentrert seg særlig om Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, som samler en rekke diagnoseorienterte foreninger under en felles, interessepolitisk paraply.
Tradisjonelt har det vært et motsetningsforhold mellom FFO og Norges Handikapforbund, som kommer til uttrykk ved at NHF har lagt større vekt på den sosiale modellen og de begrepene som hører med til denne tilnærmingen til funksjonshemning. Ingen sentrale ansatte eller tillitsvalgte i NHF vil finne på å si at man ”har en funksjonshemning” eller snakke om ”funksjonshemmede og kronisk syke” på samme utpust. I hvert fall ikke upåaktet.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
Jan Grue har skrevet barnebok om rullestoler. (Foto: Erik Norrud)
– Fra mitt perspektiv er forskjellene mindre enn man tror. Som språkforsker vil jeg advare mot begrepsfetisjisme. I stedet vil jeg bidra til å vise kompleksiteten i forholdet mellom språk og virkelighet.
– Jeg har flere ganger møtt mennesker – til og med toppolitikere – som sier det er vanskelig å snakke om funksjonshemning fordi de er så redde for å bruke ”feil” ord og bomme på den politisk korrekte terminologien. Hva tenker du om det?
– Jeg mener vel at det skal være en liten nervøsitet der når mektige representanter for en potensielt undertrykkende majoritet snakker om og med en undertrykket minoritet. Det er egentlig bra at de blir litt stressa og skjerper seg til høyere språklig bevissthet, sier Grue.
SPRÅKDOKTOR: Jan Grue forsker på språk. Doktorgradsarbeidet hans har handlet om å undersøke hvordan funksjonshemmedes organisasjoner bruker språket.
Minoritetene forsker selv
– I avhandlingen din konstaterer du at funksjonshemning fortsatt er et marginalt forskningsfelt, for spesielt interesserte. Hvorfor er det slik?
– I Norge har vi en sterk samfunnsvitenskapelig tradisjon for å forske på funksjonshemning. Det har sammenheng med velferdsstatens behov for kartlegging. Men det som ennå er i startgropa, er en tverrfaglig tilnærming hvor forskningen tar opp funksjonshemning som et mangefasettert fenomen. En liknende utvikling har vi sett innenfor andre minoritetsstudier tidligere: Vi har fått kvinneforskning, studier om etniske minoriteter, seksuelle minoriteter og så videre. Dette vokser fram etter hvert som de ulike minoritetene selv gjør sitt inntog i akademia, blant dem funksjonshemmede. Det er en modningsprosess.
– Må man selv være funksjonshemmet for å kunne forske på funksjonshemning?
– Målet må jo være at det ikke bare skal være folk med personlige livserfaringer på området som finner det interessant og meningsfullt å engasjere seg. Da jeg selv snublet inn på feltet i 2007, var det fordi jeg var interessert i kritisk diskursanalyse. Mine egne livserfaringer som funksjonshemmet var bare én faktor blant flere. Men så oppdaget jeg jo etter hvert hvor spennende dette var.
Spenningen steg betraktelig da Jan Grue studerte på Berkeley i California i 2008 – 2009. Dette er et sted hvor det koker i den tverrfaglige minoritetsforskningen, hvor grensene mellom akademia og aktivisme er langt mer flytende enn hva vi har tradisjon for her hjemme, og hvor det ifølge Grue bare fantes to navngitte Bush-tilhengere det året Barack Obama gjorde et brakvalg som ny president i USA.
Det er heller ikke tilfeldig at Berkeley er et universitet med høy grad av tilgjengelighet for funksjonshemmede. Det var her Independent Living-bevegelsen oppsto, i årene etter at bevegelsens far Ed Roberts ble Berkeley-student i 1964. Independent Living har hatt stor betydning for funksjonshemmedes frigjørings- og likestillingskamp, også i Skandinavia.
Sønn av faren sin
Jan Grue har flere inspirasjonskilder. Det er ikke til å underslå at han er sønn av faren sin, Lars Grue. Senior er en de viktigste og mest sentrale forskerne på funksjonshemning i Norge og ble penset inn på feltet da han ble far til et funksjonshemmet barn i 1981. Tre tiår senere er sønnen Jan i ferd med å gjøre seg bemerket med forskning om funksjonshemning.
Det plager ikke Jan Grue å bli minnet om det familiære og faglige slektskapet. Sønnen takker faren sin i doktoravhandlingen, og er nøye med å understreke at han hadde satt forskningen hans svært høyt også hvis de ikke hadde vært i slekt.
– Det er klart at jeg har fått veldig mye gratis gjennom familien min. Ikke bare fordi faren min er den han er, men fordi moren min, Fride Eeg-Henriksen, var med på å grunnlegge Senter for kvinneforskning. Det har nok preget meg å være barn av to sosiologer. Vi ser mye til hverandre i familien vår, og vi snakker om alt mulig. Mye mer enn bare forskning og funksjonshemning.
Langsiktige perspektiver
Jan Grue har opplevd en del interesse rundt doktorgradsarbeidet sitt, ikke minst fra de interessepolitiske organisasjonene. Han har allerede hatt et møte med sentrale tillitsvalgte og rådgivere i Norges Handikapforbund. Han skal også møte FFO og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, Bufdir, for å presentere funnene sine.
– Hva kan du som forsker bidra med overfor organisasjonene?
– Jeg tenker vel helst at vi kan ha utbytte av å dele erfaringer med hverandre. Derfor skulle jeg ønske vi hadde flere faste kontaktpunkter. Vi som forsker på feltet, kan bidra med de langsiktige perspektivene som organisasjonene kanskje ikke har tid og ressurser til å gå inn på selv. Samtidig har organisasjonene en direkte kontakt med den dagsaktuelle virkeligheten som er nyttig for forskere å få del i. Jeg er klar for å snakke med alle, og jeg håper det går an å diskutere både språkbruk og ideologi.
Syndrom med lav status
Forskningens langsiktighet illustreres av at Jan Grue har planen klar for de neste fire årene: Han skal være med på et prosjekt som forsker på ME, kronisk utmattelsessyndrom. Blir ressursbruk, prioritering og forskning påvirket av hvilken status og prestisje syndromet har, og i så fall, hvordan?
– Sykdomsprestisje handler om at ulike tilstander har ulik rang i den medisinske verden. Vi har en kjønnsakse, hvor typiske mannssykdommer har høyere status enn kvinnesykdommer. Vi har en organakse, hvor hjerne og hjerte har høyere status enn for eksempel nyrene. Og ikke minst har vi en akse hvor somatiske sykdommer har høyere status enn psykiske lidelser, forklarer Jan Grue.
Jobben hans blir å undersøke hvor ME plasseres i ulike medisinske prestisjehierarkier, og om dette påvirker behandling, forskning og ressursbruk.
– ME er utvilsomt et syndrom som i dag har lav status. Så er det et spørsmål om den er i ferd med å stige. Her sikter vi absolutt mot et bevegelig mål.
En flygende stol
På vei ut fra kontoret for å finne egnede kulisser for fotografering tar Jan Grue plass på sin Permobil X850. En ”eksotisk” skandinavisk stol som vakte oppsikt i USA, omtrent som en hydraulikkmyk Citroën ville gjort i Sør-Dakota.
– Det er synd at rullestoler og andre hjelpemidler er en så spesifikk medisinsk greie. Om det ble satset mer på design og høyere kulhetsfaktor, kunne det bidratt til å fjerne noe av stigmaet.
Selv fikk han sin første elektriske rullestol tidlig på barneskolen. Han kan ikke huske at den var levende, som de persiske villrullestolene, men han syntes i hvert fall den var veldig spennende.
– Dersom du kunne velge en hvilken som helst egenskap til stolen din som den ikke har i dag, hva skulle det vært?
– Det måtte opplagt være noe flygende. Antigravitasjon hadde virkelig vært noe. Men jeg er redd det er litt utenfor det Nav bør satse på.
FAKTA Jan Grue |
|
|
