Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Albino og albinisme
Mange personer med albinisme har et negativt forhold til ordet albino, skriver Anne Britt Brandshaug i dette innlegget.
- Denne artikkelen er et debattinnlegg og gir uttrykk for forfatterens egne meninger.
I samfunnet brukes ofte ordet albino når man omtaler personer med albinisme. Albinisme er det mange som ikke vet hva betyr. Fra gammelt av er albino kjent for folk flest, men er det et ord som er greit å bruke? Skal man heller bruke albinisme? Eller er det innafor å bruke disse ordene om hverandre?
Albinisme er en diagnose
Albinisme deles gjerne inn i to hovedtyper. Den ene er okulokutan albinisme, det vil si manglende pigment i hud, hår og øyne. Den andre typen er okulær albinisme, der man mangler pigment kun i øynene. Albino er det latinske ordet for hvit og forbindes med personer som mangler pigment både i hud, hår og øyne. Man kan spørre seg om det er riktig å bruke albino også om personer med okulær albinisme, som jo har farge i hud og hår.
Er det riktig å bruke albino også om personer med okulær albinisme, som jo har farge i hud og hår?
En diagnose kan defineres som et navn på sykdommer eller tilstander med felles kjennetegn (3). Når man søker i diagnosesystemet ICD-10 på albino, får man ingen treff. På albinisme får man derimot treff i kapittelet E70-E90, om metabolske forstyrrelser, der det er en tilstand og ikke en sykdom. Med andre ord er albinisme (kode E70.3) en diagnose, mens albino ikke er det.
Albino i dyreriket og på film
I dyreriket hører vi om dyr som mangler pigment, slik som den hvite elgen Albin
og den sjeldne gorillaen Snowflake. De fleste omtaler dyr med lite eller manglende pigment som albino. Det blir et tydeligere skille mellom dyr og mennesker når vi omtaler dyr som albino, mens mennesker har albinisme.
I filmer er albino ofte assosiert med onde skurker og morderiske karakterer. Det er laget utallige amerikanske filmer og TV-serier med slike personer. Det er også skrevet bøker opp gjennom årene der personer med albinisme fremstilles med overnaturlige evner, er onde skurker og at de til og med kan være skarpskyttere. Å fremstille personer med diagnosen albinisme som skarpskytter er lite troverdig, ettersom personer med albinisme som regel er svaksynte og har nystagmus.
Slike fremstillinger bidrar til fremmedgjøring rundt personer med albinisme. Produksjon av filmer med positive albinokarakterer, gjerne med skuespillere som selv har albinisme, ville kanskje ha skapt balanse og bidratt til en mer troverdig fremstilling.
Hva mener personer med albinisme?
Norsk Forening for Albinisme er en forening for mennesker med albinisme og deres familier. Foreningen har cirka 250 medlemmer.
I en uformell undersøkelse på foreningens Facebook-side ble medlemmene spurt om de foretrekker albino eller albinisme. For 14 av de 16 som svarte, var ordet albino negativt ladet. For dem signaliserer ordet en negativ holdning og kan oppfattes som et skjellsord på lik linje med N-ordet. Mange opplever at albino brukes på en krenkende måte, som spøkelse eller vampyr, og at noen fleiper med at folk med albinisme har badet i klor. Flere påpekte at man har albinisme – man er ikke sin egen diagnose. Ordet fokuserer kun på hudfarge og ikke på person. Mange føler at de må gi opp å si albinisme, fordi folk flest ikke vet hva dette er, og at de først forstår hva det dreier seg om når albino blir brukt.
Man bør være varsom med å bruke en diagnose eller et organ som om det var en person. Man bør ikke si slaget, blindtarmen eller hoften om pasienter som ligger på sykehus. I engelskspråklig faglitteratur foretrekkes det som kalles person-first language (eller people-first language). På norsk blir det da person med funksjonsnedsettelse (eller person med nedsatt funksjonsevne) og ikke funksjonshemmet person (9). Dette kan være flisespikkeri for noen, men viktig for dem som er berørt.
Man bør være varsom med å bruke en diagnose eller et organ som om det var en person
For to av respondentene var det helt greit å bruke albino. De føler seg ikke krenket ved slik omtale. Flere unge voksne og voksne som har albinisme, har tatt ordet albino tilbake. De er lei av politisk korrekthet og mener at det er de uten albinisme som står på barrikadene mot uttrykket albino. Mange bruker uttrykkene om hverandre, forutsatt at ordet albino kun brukes i rett mening og ikke som et skjellsord.
Foreningens standpunkt
Denne problemstillingen er også tatt opp i den amerikanske albinismeforeningen og den globale organisasjonen Global Disability Watch.
Styret i Norsk Forening for Albinisme ønsker at man i samfunnet generelt og blant helsepersonell spesielt blir mer oppmerksom på bruken av albinisme og albino, og vi vil jobbe for at albinisme blir et ord som folk flest vet hva er. Enn så lenge har foreningen valgt å bruke albinisme, fordi flere av våre medlemmer har et negativt forhold til ordet albino. Vi kan ikke diktere hvilket uttrykk den enkelte skal bruke, for til syvende og sist er det opp til hver og en å kalle seg det de vil.
Av: Anne Britt Brandshaug,
leder av Norsk Forening for Albinisme
Dette innlegget ble først publisert i Tidsskriftet for den norske legeforening (lenke).
***
Enig eller uenig i det du leser? Skriv gjerne et debattinnlegg og send det til post@handikapnytt.no.
