Fortid, fremtid og fellesskap

---

– Hva trengs for å skape en ideell verden, fra funksjonshemmedes side?

– Økt kunnskap!

– Hva må til for å oppnå dette?

– Lytt til oss!

De vise ordene kommer fra Rebecca Jeanette Sivertsen Lie. Tjuefemåringen har diagnosen cerebral parese (CP), og Handikapnytt møter henne i hjembygden Liaskjæret på øyen Sotra, vest for Bergen. Sammen med oss i praten er også hennes fars kusine Gerd Olesdotter Lie (79), som bor et litt kraftig steinkast fra Rebecca og hennes foreldre. Hun ble født med ryggmargsskade.

– Vi er heldige som bor slik, konstaterer Gerd.

– Jeg har familie rundt meg på alle kanter. Det skaper trygghet. For eksempel, da røykvarsleren begynte å pipe seint i går kveld, så jeg at det fortsatt var lys i vinduene hos nevøen min. Jeg ringte, og han kom og fikk stoppet lyden. Uten ham ville det blitt en lang, søvnløs natt.

Den vide, vakre sjøutsikten har vært den samme under begge de to damenes oppvekst, men ellers er forskjellene store. Bygden fikk ikke bilvei før 1962, og da Gerd ble født i 1946, var sjøveien den letteste tilkomsten.

– Jeg hadde særs kloke foreldre, som ikke gjorde forskjell på meg og mine søsken. Min far var fisker og bortreist i uker i slengen, og det ble forventet at jeg hjalp til der jeg kunne, akkurat som de andre.

Da Gerd var blitt seks år, skaffet faren henne krykker ved å få sveiset sammen noen rør. Disse håndterte hun med glans i det ulendte terrenget rundt småbruket, men da hun skulle begynne på skolen, som åtteåring, ble tre kilometer gjennom utmarken likevel for mye å forsere. Det første skoleåret kom læreren hjem til Gerd to dager i uken. Året etter ble det ordnet med at en fetter, som var 13 år, skysset henne, samt hennes bror og hennes kusine, som begge var to år yngre enn henne, til skolen i en liten, åpen motorbåt.

– Det kunne bli hasardiøse turer om været ikke var på vår side. En stormfull vinterdag slo en bølge over motoren og fylte den med saltvann. Heldigvis hadde vi kommet innen synsranden fra hjemmet da motoren stanset, og heldigvis stod min far på bryggen og så etter oss, slik at han fikk kommet oss til unnsetning i en annen båt.

Flyttet til Oslo alene

Løsningen det tredje skoleåret ble at Gerd flyttet til Oslo, til den da eneste spesialskolen for barn med fysiske funksjonsnedsettelser i hele landet – Sophies Minde. Sammen med 17 andre bodde hun på skolens barnehjem. Da hun ble konfirmert fire år senere, kom hele familien, samt onkelen og tanten som senere skulle bli Rebecca sine besteforeldre, til hovedstaden for å overvære den høytidelige seremonien.

– Realskolen gjorde jeg unna på en spesialskole på Jeløya, sør for Oslo, i et særs godt skolemiljø. For familien min ble jeg globetrotteren som hadde sett brannbiler, reist med tog og fly, og som hadde vært på teater og kino, minnes Gerd.

Det var absolutt ingenting som var tilrettelagt for bevegelseshemmede på den tiden.

Da hun mot slutten av tenårene var vel hjemme igjen på Vestlandet, hadde bygden hennes fått veiforbindelse. Hun tok sertifikat, fikk bil av sin far, og søkte og kom inn på det som den gangen var det prestisjefylte Bergen Handelsgymnasium. Etterpå gikk turen igjen til Oslo, for sosionomstudier. Og siden, etter en del år ute i arbeidslivet, utdannet hun seg til siviløkonom.

– Det ble en stor overgang å komme ut igjen i ordinær skole, for det var absolutt ingenting som var tilrettelagt for bevegelseshemmede på den tiden.

Hun kikker bort på Rebecca, som også har erfaringer å bidra med fra skoletiden. Etter år med dårlig oppfølging i barnehagen, med fraværende spesialpedagoger og mye sykdom i personalgruppen, startet barneskoletiden hennes med det motsatte. Rebecca fikk, som sine medelever, lærdom gjennom en dyktig, tilstedeværende kontaktlærer, og hadde flinke assistenter. Uheldigvis sluttet de alle omtrent samtidig i jobbene sine ved skolen, og oppfølgingen ble etter dét, så som så. Et minne som sitter altfor godt, er fra den gangen hun fikk være med på klassetur, men ble puttet til sengs mye tidligere enn de andre barna.

– Jeg lå der og hørte medelevene mine leke i gangen utenfor døren. Heldigvis hadde jeg mange gode venner, og flere av dem kom inn og holdt meg med selskap innimellom, forteller hun.

– Det gjør vondt å bli begrenset fordi det blir for mye for dem som har jobben med å assistere.

Ingen karakterer fra videregående

Ungdomsskolen ble en opptur for Rebecca, både sosialt og kunnskapsmessig, men da videregående skole stod for tur, bar det nedover igjen.

– Jeg ble plassert på en egen avdeling på skolen, uten tilknytning til det sosiale fellesskapet med vennene mine. Vi skulle øve oss på dagliglivet, og det ble mye «hviletid». Da fikk jeg utdelt iPad og ble oppfordret til å spille spill, noe jeg heller ville ha brukt fritiden min til. Det er ingenting i veien med hodet mitt, og jeg ville absolutt ha foretrukket å utfordre intellektet mitt, klarerer tjuefemåringen.

Da Rebecca ga beskjed om uretten hun følte hun ble utsatt for, ga skolen henne noen få ukentlige timer sammen med den ordinære klassen. Nå har hun ingen karakterer å vise til fra videregående skole, og således ikke grunnlag for å søke seg til høyere utdanning.

– Fordi jeg er annerledes, ble jeg ikke trodd på at jeg kunne klare faglige utfordringer på lik linje med mine jevnaldrende. Jeg vil så gjerne være en ressurs for samfunnet, kanskje få meg en jobb innen helse, der jeg kunne ha hjulpet andre mennesker. Jeg har drømmer, ambisjoner og mål, men det er vanskelig å realisere dem fordi jeg har blitt diskriminert gjennom hele skoleløpet på videregående.

Gerd har kjempet mot spesialskoler hele livet, men nå er hun ikke lenger like skråsikker.

– På spesialskoler er alle like, selv om hver og én har ulike bevegelsesutfordringer. De minste barna trenger et egnet skoletilbud i nærhet til hjemmet, men ettersom de blir eldre bør de ha mulighet til å kunne velge om de vil gå på spesialskole.

Hun mener at om spesialskolene er moderne og oppdaterte, kan de, for funksjonshemmede som trenger særskilt tilrettelagt undervisning, være den beste løsningen.

– Hver enkelt kommune har sjelden mulighet til å kunne gi det beste tilbudet alene. Ved å gå sammen, og samle lærere med spesialisert kompetanse ved en spesialskole som dekker et større område, vil en kunne gi hver enkelt elev den tilpassede undervisningen de trenger. 

Svømmetrening hjemme

Vi sitter i Gerd sin trivelige stue. Utenfor vinduet har regnet drevet forbi, og solen glimter til ettersom skyene flyter over himmelen, samme vei som bølgene. En linerle tripper på lette føtter forbi verandadøren.

– Jeg klarte meg med krykkene i 50 år, men det ble mye slitasje på armer og skuldre, og jeg visste at jeg med tiden ville bli nødt til å bruke rullestol. For 45 år siden fikk jeg bygget meg dette huset, med tanke på en godt tilrettelagt framtid.

Senere ble huset utvidet med en egen bassengavdeling.

– Svømming er for meg den beste formen for trening. Heldigvis har jeg alltid vært flink til å spare, for det er ingen tilskuddsordninger som dekker utgifter til slike kostbare, personlige treningshjelpemidler.

Har brukerstyrt personlig assistanse

Mye er forandret og forbedret siden Gerd var på Rebecca sin alder, men det er fortsatt mye som må gjøres.

– Det som trengs er skikkelig oppfølging, tilpasset hver enkelt. Informasjon er fortsatt mangelvare. En må ofte selv finne ut av muligheter og rettigheter, noe som sliter både på foreldrene og den handikappede selv, påpeker Gerd.

Rebecca har fått tildelt brukerstyrt personlig assistanse (BPA), hele døgnet. Tidligere mistet de som hadde fått tildelt BPA denne hjelperen når de ble 67 år, da de virkelig trengte det som mest. Men i 2020 kom loven som sikrer at den handikappede som har fått tildelt BPA, automatisk får beholde denne hjelpen også etter fylte 67 år. Det er en lettelse for Gerd å vite at Rebecca er sikret personlig hjelp i alderdommen. Selv er hun ikke innvilget denne goden.

– BPA må bli en rettighet for alle som trenger det. Det må aldri skje at unge mennesker havner på gamlehjem fordi de ikke får innvilget egen BPA, fastslår Rebecca.

Må stadig fornye legeerklæring

På hjelpemiddelsiden har verden gått fremover. For Rebecca er den øyestyrte PC-en hun har fått et stort gode, selv om hun syns den er vanskelig å bruke, og innrømmer at hun nok burde øve oftere. Et viktig punkt på ønskelisten deres for forbedringer har fått stikkordet tilgjengelighet. Mange offentlige bygninger, butikker, bolighus og offentlige toaletter mangler rullestolramper, heis, og brede nok dører og gulvflater.

– Mangelen på tilgjengelighet skaper isolasjon for oss som sitter i rullestol. Jeg har venninner jeg ikke kan besøke og steder jeg ikke kan handle, forteller Gerd.

Alle fortjener et sosialt, verdig og godt liv.

Et mindre tungrodd regelverk hadde heller ikke vært å forakte.

– For å få beholde muligheten for å parkere på handikapplasser må det hvert fjerde år bevises at jeg fremdeles er funksjonshemmet. Jeg må oppta en legetime for å innhente legeerklæring. Det er ressurssløseri.

Gerd rister litt oppgitt på hodet.

– Hvilke tanker gjør dere dere om fremtiden?

– Alle fortjener et sosialt, verdig og godt liv. Jeg vil ha en god jobb og tjene bra, og jeg vil ikke havne på sykehjem i ung alder, svarer Rebecca.

– Nei, da skulle jeg ha kjempet med nebb og klør for deg, utbryter Gerd.

Bygde opp Hjelpemiddelsentralen

Å ikke være yrkesaktiv har aldri vært en tanke som har slått Gerd. På 1980-tallet bygde hun opp Hjelpemiddelsentralen i Hordaland. Hun startet som eneste ansatte, og da hun valgte å skifte arbeidssted fire år senere, hadde hun ansatt 22 medarbeidere. Videre arbeidet hun 14 år som helse- og sosialsjef i Fjell kommune. For Rebecca er hun forbilde og inspirator.

– Jeg er så stolt og imponert over Gerd – alt hun har fått til, roser hun.

– Som ung var jeg beskjeden og forsiktig. Det er jeg ikke lenger. Jeg har måttet tråkke min egen sti. Men, jeg har alltid vært av dem som har prøvd å skjule at jeg er funksjonshemmet, røper Gerd.

– Slik er det heldigvis ikke med Rebecca. Hun har alltid våget å være seg selv. Hun vifter med armer og bein, og elsker å stå på en scene. Det som gjør det vanskeligere for henne, er at hun har problemer med å uttale ord.

Nav har ikke klart å finne en egnet jobb til Rebecca, så hun har tatt saken i egne hender og startet som forhandler av helse- og hudpleieprodukter av merket Forever Living.

– Hva ville du ha arbeidet som om du kunne velge?

– Kokk! Jeg hadde en drøm om å starte min egen restaurant, i Frankrike. Eller så kunne jeg gjerne ha jobbet på en fiskebåt, legger Rebecca til, og ler høyt.

– Unge mennesker med fysiske funksjonsnedsettelser har samme drømmer som andre unge. For oss eldre handler det om å holde helsen ved like så lenge som mulig, fastslår Gerd.

– I en ideell verden betyr det å være fullstendig integrert, å kunne delta på det en har lyst til, uansett alder.

Slik svarer skolen

Både Sotra kommune og Årstad videregående skole har fått anledning til å kommentere det Rebecca Lie skriver om sin egen skolegang.

Sotra kommune skriver at de finner det vanskelig å kommentere hendelser så langt tilbake i tid.

Rektor Kari Danielsen på den videregående skolen som Rebecca Lie gikk på, skriver dette i en epost:

«Først vil jeg beklage opplevelsen kvinnen har hatt mens hun var elev på vår skole.

I dette tidsrommet var det mulig å søke seg til klasser som fikk spesialundervisning. Opplæring besto i hovedsak av arbeidstrening. Elevene fikk spesialundervisning med utgangspunkt i sakkyndig vurdering. De fleste elevene fikk vurdering uten karakterer fordi opplæringen fulgte deler av læreplanene, og det dermed ikke var grunnlag for vurdering med karakter. 

 Vår erfaring viste at for noen elever var dette uheldig. De hadde forutsetninger til å fullføre hele eller deler av opplæringsløp. Fra 2018 startet vi å endre opplæringen slik at de fleste elever med behov for individuelt tilpasset opplæring i dag, får denne opplæringen i tilknytning til ordinære klasser. Gjennom dette blir retten til vurdering med karakter bedre ivaretatt. 

 Fylkeskommunen er kjent med at noen elever ikke fikk utnyttet læringspotensialet sitt. Fylkeskommunen går gjerne i dialog med tidligere elever for å se hvilken opplæring som kan være aktuell for å fullføre videregående opplæring for dem det gjelder. Eleven kan ta kontakt med oss eller Rettleiingstenesten i Vestland fylkeskommune«

---