Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Foreldrene sliter seg ut på å bære Erle
Erle (3) har et sjeldent syndrom som gir henne små sjanser til noen gang å kunne gå selv. To ganger har Nav avslått familiens søknad om spesialbygget kassebil. Etaten mener Nav mener foreldrene heller må bære henne en stund til.
– Da vi fikk vite at Erle var 1 av 300 i verden som hadde Pallister Killian-syndromet, tenkte vi nå får vi sikkert mye hjelp, forteller Sara Marie Guttormsen (26) fra Alta i Finnmark.
Dermed ville hun være i forkant. Både med tilpasset hus, assistent, oppfølging og bil.
– Jeg kontaktet Nav lokalt, og fikk beskjed om at jeg «kunne google hva andre mødre hadde gjort». Vi møtte en vegg, og all optimisme ble sablet ned.
Men Sara Marieer derimot ikke den som lar seg knekke så lett, selv om hjelpeapparatet ikke levde opp til navnet.
Hun ble derimot sint, og sammen med mannen Martin Guttormsen (29) står de på for at Erle skal få et aktivt og sosialt liv.
32 instanser hjelper Erle
Erle er en blid unge, som elsker lys og basseng og trives i barnehagen.
Men hun er også en jente som ikke kan gå, som regnes som døvblind, er uten språk, har eksem, astma, kronisk forstoppelse, epilepsi og trenger tilsyn hele tiden og hjelp til alt.
Utfordringen er at hun sjelden sover lenge av gangen, og trenger hjelp til alt. Enten de skal på tur på hytta, eller ha mat.
Jeg forstår ikke hvorfor Erle skal vente med å leve livet sitt, eller at vi skal slite oss ut.
Det er et stort apparat rundt Erle, med 32 instanser totalt.
Fra Nav, nevrolog og barnerehabilitering til epilepsisenter, fysioterapeut og helsesøster med mer, fordelt på Hammerfest, Alta, Tromsø, Trondheim og Oslo.
– Nevrologen i Hammerfest sier at hun ikke vil kunne gå, og derfor tenkte vi tidlig at vi måtte søke om kassebil. Hun blir stadig tyngre, og bare før hun er kommet i barnehagen om morgenen har vi løftet henne 15 ganger, sier paret.
Aldri har noen som har med selve bilstøtten vært hos familien. De eneste som har møtt dem personlig, er Hjelpemiddelsentralen.
De har heller ikke én saksbehandler som de forholder seg til eller som rådgir dem. All kommunikasjon er skriftlig.
Sjokk over første avslag
Søknad om kassebil ble sendt i to omganger til Nav bilsenter Tromsø, etterfulgt av to avslag fra Nav klageinstans Midt-Norge. Ingen telefoner eller e-poster kom i denne prosessen.
Det første avslaget inneholdt blant annet begrunnelsen: «Du er under 3 år gammel, og fortsatt under opptrening/behandling. Ut fra det som fremgår av medisinsk dokumentasjon har du en forsinket motorisk og kognitiv utvikling og aldri bli helt funksjonsfrisk. Vi mener likevel det på det aktuelle tidspunkt er for tidlig å trekke konklusjoner om hvordan gangfunksjonen vil bli om noen år….Vi er derfor kommet til at du ikke oppfyller det medisinske vilkåret for å få støtte til bil i dagliglivet».
– Det første avslaget var et sjokk. Jeg ringte direkte til saksbehandler i Tromsø etter å ha mottatt det. Dessverre har jeg vært dum nok til å ikke notere ned dato for telefonsamtalen. Dessuten har det jo ingen hensikt å ta kontakt, de henviser jo kun til nettsidene sine ved spørsmål, forteller Sara Marie Guttormsen.
– Det medisinske grunnlaget i avslaget kom ikke fra nevrologen vår, men fra en ergoterapeut som sa at det arbeides mot en gangfunksjon. Vi klaget på dette, og ved neste avslag var det nå en annen begrunnelse.
Kan få bil i fremtiden
Navs klageinstans svarte at de var enige i at Erle hadde en sterkt begrenset gangfunksjon med svært usikre utsikter til bedring.
Men nå var avslagets begrunnelse blant annet at:
«Det er ikke unormalt at en 3-åring trenger hjelp fra en voksen til å komme seg inn og ut av en bil, og til å komme seg opp og ned fra et bilsete (…) Dersom den ankende part i fremtiden får innvilget store hjelpemidler som ikke får plass i en vanlig personbil, vil det være mulig å søke om støtte til bil på nytt».
Opprørt advokat
Etter flere runder med bilavslag, sendes saken nå til Trygderetten.
Advokat Espen Simonsen i Alta leste om Erles sak første gang i Altaposten, og ble så opprørt over behandlingen familien har fått at han tok på seg anken til Trygderetten for egen regning.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
OPPRØRT: Advokat Espen Simonsen i Alta mener Nav svikter både når det kommer til å utrede situasjonen og til å veilede familien. (Foto: Alf Ove Hansen)
– Dette er en helt spesiell sak, som burde hatt en mer personlig oppfølging og som kunne vært løst raskt. Slik jeg ser det, svikter Nav både når det kommer til å utrede situasjonen og til å veilede familien. Folketrygdloven støtter seg på forvaltningsloven, som har sentrale bestemmelser om veiledningsplikt i paragraf 11 og utredning i paragraf 17.
Hadde Nav møtt familien, ville det ikke vært nødvendig å ha brukt så mange offentlige ressurser på denne saken.
Espen Simonsen og kontoret hans har siden 2006 ført mange klagesaker innen trygderett, og omgjøringsprosenten under klage- og ankebehandling er høy.
I denne saken mener han både nevrologens mening burde vært med fra starten, samt at Nav ikke ser ut til å ta inn over seg familiens samlede belastende situasjon.
- I 2015 ble reglene for bilstønad endret, slik at støtte til bil i gruppe 1 (tilpasset personbil) er avgrenset til dem som bruker bilen til jobb- eller utdanningsreiser.
- Ifølge Navs presseavdeling har det ført til at mengden saker under bil i gruppe 2 (kassebil med rullestolheis) har økt sterkt. Det samme har avslagsprosenten.
- Det var om lag 1650 saker med vedtak i 2016. Avslagsprosenten var på 60 prosent. Det gir om lag 660 innvilgelser.
– Jeg ser hva Nav argumenterer med, og jeg vet at en sak har mange sider. I dette tilfellet er det liten tvil om at Erle ikke får en gangfunksjon. Hadde Nav møtt familien, ville det ikke vært nødvendig å ha brukt så mange offentlige ressurser på denne saken. Nav er pliktige til å påse at en sak er så godt opplyst som mulig før de treffer et vedtak. Det mener vi ikke har skjedd i denne saken. Så nå skal vi fremlegge flere medisinske fakta enn det Nav har gjort, og så får Trygderetten si sitt.
Føler seg ikke forstått
Familien i Alta mener at Nav ikke har forstått hva saken dreier seg om:
– Tror Nav at vi har søkt på en bil for at vi må hjelpe en 3-åring inn i bilen? Det ser ikke ut til at de forstår at vi allerede nå har bilen full av ting fra Hjelpemiddelsentralen som Erle trenger når hun skal besøke andre. Fra epilepsiutstyr og stelleveske til spesialsittestol og egen arbeidsstol med støtte til hode. Hun vil aldri kunne ha en sammenleggbar rullestol. Jeg forstår ikke hvorfor Erle skal vente med å leve livet sitt, eller at vi skal slite oss ut, sier Sara Marie Guttormsen.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
HJELPEMIDLER: Erle trenger mange hjelpemidler i hverdagen. Broren på 11 måneder er allerede langt foran henne i utviklingen. (Foto: Alf Ove Hansen)
Ønsker å jobbe
Ektemannen Martin er enig, og opplever at Nav ikke ser hele situasjonen.
– Det handler ikke bare om å bære Erle inn og ut av en bil to ganger om dagen. De kunne ringt eller besøkt oss, så hadde ting vært annerledes dersom de ser alt vi må ha med oss i personbilen og hvor mye hjelp Erle ellers må ha. Erle er dessuten ikke som andre 3-åringer. Hun kan ikke hjelpe til med noe i bæresituasjonene. Det blir til at vi ikke drar ut så ofte som vi skulle ønske, så vi får ikke det sosiale livet familien kunne hatt, sier Martin.
Paret har også en sønn på 11 måneder, og de er begge i jobb. Sara Marie er nå 50 prosent sykmeldt, men de ønsker å jobbe fullt og delta i samfunnet.
– Vi er et ungt par med to barn, og vi vil gjerne klare oss selv og beholde jobbene våre. Nå sliter vi oss nesten ut, det er lite søvn og mye bæring. En bil hadde hjulpet veldig mye på mange områder. Nå begrenses livene våre. Slik vi og nevrologen ser det, blir ikke Erle bedre. Så hvorfor må Nav bare tenke snevert på dagens situasjon, når de kan gjøre livet vårt lettere allerede nå? spør Martin.
Oppgitt og sint
Paret har litt ulik tilnærming til hvordan de takler utfordringene. Martin blir ikke sint, men oppgitt. Sara Marie tar kampen i media, og har flere ganger vært i lokalavisen Altaposten som har fulgt saken tett. Hun svarer daglig på 8 telefoner fra apparatet rundt Erle.
– Jeg blir lyn forbannet, og det driver meg videre. Jeg forstår ikke avslagene. Det kan da umulig være mange som søker om kassebil som ikke trenger det? Det vi har blitt tilbudt, er TT-kort.
Slik svarer Nav
Avdelingsdirektør Einar Bjørn i Nav Hjelpemiddelsentral Troms gir følgende skriftlige kommentarer:
OM VILKÅRENE: «Vi forstår at familien er i en vanskelig situasjon, og at de tenkte det var lurt å søke om bil tidlig slik at den kunne stå klar den dagen Erle eventuelt hadde krav på den. Vi har i dag ikke anledning til å innvilge stønad til bil før man fyller alle vilkårene for å få bil. Samtidig vet vi at det tar tid å få bilen produsert og spesialtilpasset, og at dette kan være en stor utfordring for familier med et sterkt funksjonshemmet barn. Hvis vi for eksempel kan gjøre enkelte nødvendige forberedelser i forkant av søknaden og ha en god dialog med familien og støtteapparatet rundt dem, vil vi muligens klare å redusere ventetiden på bil. Dette vil vi se nærmere på.»
OM MØTE: «Det ligger en del informasjon om hvilke muligheter som finnes, og hvilke krav som stilles, på nav.no. Dersom noen tar kontakt med oss, gir vi selvsagt råd og veiledning både når det gjelder søknader, klager, aktuelle hjelpemidler, eller annen type hjelp vi kan bistå med. Familien tok ikke kontakt med oss da de søkte. De har ikke etterlyst informasjon, eller ønsket et møte med oss, og vi ba heller ikke om et møte med dem da vi behandlet søknaden. Slik vi ser det, ville ikke et slikt møte hatt betydning for utfallet av saken. Vi trengte skriftlig dokumentasjon fra ergoterapeut og lege, og den dokumentasjonen hadde vi.»
OM PLEIEBEHOV: «Da familien søkte, var Erle to år gammel, og i sommer fylte hun tre. At hun har nedsatt funksjonsnivå og et stort pleiebehov, sammenlignet med andre barn på samme alder, er det ingen tvil om. Men reglene er strenge, og da vi behandlet søknaden og klagen hennes, fylte hun ikke vilkårene for å få bil. Det er likevel mulig at hun vil få det, hvis familien søker når hun har blitt litt eldre.»
OM Å TA KONTAKT: «Vi kommer til å ta kontakt med familien, fordi vi ønsker å snakke med dem om de mulighetene vi har for å hjelpe. Som det er informert om i brevene til familien, kan det være aktuelt med andre typer hjelpemidler, og dette vil vi gjerne snakke med dem om.»
