Funksjonshemmedes hylleplass

---

– Kose er godhjertet, ærlig, impulsiv, herlig. Har man en Kose i livet, får man alle livets nyanser, sier Siri Stray.

Det er hun som har skrevet boka «Unik – historien om Kose». Den handler om en gutt som har en sterkt utviklingshemmet søster som han kaller Kose.

– Det startet som godnatthistorier for barna mine. De er glade i bøker, og jeg så etter bøker om å være litt annerledes, sier Siri Stray, som er fagutviklingsvernepleier i en bolig for funksjonshemmede og musikkinstruktør i Dissimilis.

Forlag ville endre handlingen

Siri Stray har gitt ut boka på eget forlag.

– Jeg snakket med mange forlag, og mange var interessert, men alle sa også at «vi må endre handlingen, slik at Kose ikke er så dårlig fungerende.» De sa det ville bli mer salgbart om hun ikke manglet språk, men for eksempel hadde ADHD.

Selv synes Siri Stray at representasjon er viktig i litteraturen.

– Det finnes mange bøker om følelser og om mennesker med ADHD, men mennesker med alvorlig utviklingshemming er det lite av i litteraturen. Jeg ble anbefalt bøkene om Bill og Bolla, som ble skrevet på 70-tallet. Det burde absolutt vært flere barnebøker om dette, sier hun.

Det var Gunilla Bergström som skrev bøkene om Bill og Bolla. De ble gitt ut i ny norsk gjendikting i 2023.

Nyttig eksponering

Siri Stray bor i nærheten av en bolig for funksjonshemmede. Derfor ser barna hennes funksjonshemmede oftere enn mange andre.

– De er blitt eksponert for at ikke alle er like, og det har vi godt av. Det barna ikke ser, blir mer annerledes for dem. Så lenge de ser det, er det ikke rart for dem.

– For å være et velfungerende demokrati, er det viktig at vi forstår våre minoriteter, sier Sigbjørn Skåden.

Som leder i Kulturrådets faglige utvalg for litteratur har han vært med på å ta initiativ til webinaret «Hvem får plass i litteraturen», nettopp om funksjonshemmedes representasjon.

– Ideen har kommet gradvis, som en konsekvens av at dette er en del av det litterære feltet vi vet for lite om. Vi trenger å forstå hvordan vi kan stimulere flere til å skrive og hvordan vi får flere slike historier ut i bokform.

Støtteordning

– Hvor mottakelig er markedet for bøker om funksjonshemmede?

– Jeg kan ikke snakke på vegne av markedet, men tegn tyder på at publikum gradvis blir mer mottakelig for et bredere tilfang av bøker. Vi har sett en oppsving i interesse for bøker om minoriteter som innvandrere, samer og kvener og håper å se samme oppsving på dette feltet, sier Sigbjørn Skåden.

Han opplyser at deogså har endret retningslinjene for støtteordningen til bokprosjekter, spesielt med tanke på funksjonshemmede forfattere.

Team Pølsa

Kulturrådet arrangerer sitt webinar 4. desember, med Mone Celin Skrede som programleder. Hun er selv funksjonshemmet og ga ut bok i vår. Blant andre funksjonshemmede vi kan lese om i årets aktuelle bøker, er Birgit Skarstein og Syver Blindheim.

Guro Kulset Merakerås er ikke selv funksjonshemmet, men hun er forfatteren bak boka om Syver Blindheim, kjent fra Team Pølsa.

– Ideelt skulle kanskje den som har skoene på, beskrevet sin egen situasjon, men ikke alle er forfattere. Det gjelder både funksjonshemmede og andre, sier hun.

– Utenfrablikket har også en verdi, og jeg har prøvd å ta med detaljer fra hverdagen som jeg ikke er sikker på om funksjonshemmede selv ville kommet på å skrive, som at Syver ser på synstolket TV. En selvfølgelighet for blinde, men ett av mange tilretteleggingsbehov som andre ikke har noe bevisst forhold til.

Hun fikk ideen til boka etter å ha sett Syver Blindheim i Team Pølsa og blitt kjent med deler av hans historie.

– Det ble åpenbart for meg at det var mer her, og jeg ble nysgjerrig. Jeg fant ut at det har stor verdi å tørre å være åpen om utfordringene sine, og for Syver har det fått praktiske og emosjonelle konsekvenser, sier Guro Kulset Merakerås.

Ønsker samfunnsendring

Hun tror vi trenger historier som lar oss se andres liv.

– Hvor viktig er funksjonshemmedes synlighet i litteraturen?

– Det vi ikke ser, tenker vi ikke på, og det vi ikke tenker på, tar vi ikke hensyn til. Hvis du for eksempel ikke kjenner til eller kjenner noen funksjonshemmede, er det lett å tenke at det er mye styr med universell utforming. Vi har kommet langt siden funksjonshemmede var på lukkede institusjoner, men det er en vei å gå før funksjonshemmede er like synlige som andre. Bøker kan bidra, og boka om Syver viser nettopp hva synlighet kan bety.

– Jeg vil endre samfunnet!

Så kort og enkelt svarer Birgit Skarstein på hva hun ønsker å oppnå med sin selvbiografi, skrevet i samarbeid med Ingeborg Senneset.

Så utdyper hun:

– Min ambisjon er å gi flere et innblikk i at vi kan være forskjellige, men likeverdige, at det er et parallelt samfunn der vi ikke beveger oss like lett, men at vi er mer like enn ulike i ønsker og behov. Jeg tar et oppgjør med strukturell diskriminering og holdninger som er sjokkerende. Jeg visste ikke at det var sånn!

Birgit Skarstein mener funksjonshemmede burde være mye mer fremtredende i litteraturen.

– Noe av det viktigste litteraturen bidrar med til samfunnet, er innsikten i ulike virkeligheter. Bøker er best når de gir meg innsyn i noe jeg ikke kjenner fra før, og de representerer en enorm mulighet til å nå ut.

Ved å nå ut til dem som hun kaller hverdagsmenneskene, ser Birgit Skarstein for seg at bøker om funksjonshemmede kan endre måten funksjonshemmede blir møtt av lærere, i jobbintervjuer, i skranker og hotellresepsjoner.

På Kulturrådets webinar deltar blant andre forfatterne Bjørn Hatterud, Thorvald Steen, Jan Grue, Stine Hanssen Brattland og Mikkel Øyen. Webinaret tar for seg både skriveprosessen, litteraturformidling og samarbeid med forlag.

---