Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Datterens funksjonsnedsettelse koster henne 100 000 kr ekstra i året
Elin Langdahls familie har nesten 100 000 kroner i årlige ekstrautgifter, fordi datteren hennes er funksjonshemmet. En ny rapport fra Handikapforbundet dokumenterer de skjulte kostnadsbombene som ikke dekkes av offentlige velferdsytelser.
Sadia (30) lever av en uføretrygd på 269 396 kroner i året. Av denne svært beskjedne inntekten må hun ut med 91 866 kroner i året av egen lomme for å dekke kostnader som direkte handler om at hun er funksjonshemmet.
Camilla (37) er i full jobb med en årslønn på 498 000 kroner. Hennes årlige ekstrautgifter knyttet til funksjonsnedsettelsen er beregnet til 67 806 kroner i året.
Dette er to av de konkrete, virkelige eksemplene som er brukt i Norges Handikapforbunds ferske rapport «Hva koster det å være funksjonshemmet i Norge i 2017?». Klikk her for å lese hele rapporten.
Kamp om å få hjelp
Det tredje eksempelet i rapporten er en familie med tre barn, der den yngste datteren Sofie (12) er sterkt funksjonshemmet på grunn av en fødselsskade.
Sofies mor, Elin Langdahl, deltok torsdag 17. august på et seminar under Arendalsuka, der Handikapforbundet presenterte rapporten.
Der forklarte hun hvordan familien ikke bare har løpende, årlige kostnader knyttet til Sofies funksjonsnedsettelse.
Folk antar at vi i Norge har støtteordninger for det meste. Vi blir ikke trodd når vi forteller hvor store utgifter vi har.
I tillegg kommer 2,5 millioner kroner i helt nødvendig ombygging av boligen for at datteren skal kunne bo hjemme, store advokatkostander knyttet til erstatningssaken etter fødselsskaden og en ekstraordinær bilreparasjon på 60 000 kroner på kassebilen med rullestolheis som Nav krever at de skal ha i 11 år.
– Naboer og andre vi kjenner sier gjerne at «dette får dere hjelp til». Folk antar at vi i Norge har støtteordninger for det meste. Vi blir ikke trodd når vi forteller hvor store utgifter vi har, sier hun til Handikapnytt.
Selv om familien mottar 16104 kroner i årlig grunnstønad, er det likevel 97 872 kroner igjen i netto løpende, årlige kostnader som ikke dekkes. Disse kostnadene er knyttet til egenbetaling for BPA og bilhold.
Elin Langdahl er leder i Handikappede Barns Foreldreforening og snakker med mange familier i samme situasjon. Det har overrasket henne hvor store geografiske variasjoner det er i nivået på støtten.
– Det er et problem at politikerne har så stor tiltro til kommunene. Sannheten er at det ofte er en kamp å få hjelp til det man trenger, sa hun til de frammøtte på seminaret.
Stadig flere sliter
Forbundsleder Arne Lein i Handikapforbundet har et klart inntrykk av at funksjonshemmedes levekår stadig forverres, og at en viktig årsak er stadig kutt i ytelser og økninger i stadig flere egenandeler.
Rapporten kartlegger negativ utvikling i grunnstønad, bilstønad, særfradrag, bostøtte og egenandeler – både i helsesektoren og kommunale tjenester.
Vi i Handikapforbundet opplever at stadig flere ringer og er fortvilet over vanskelige levekår. De siste årene har det særlig handlet om utgiftene folk har.
– Vi i Handikapforbundet opplever at stadig flere ringer og er fortvilet over vanskelige levekår. De siste årene har det særlig handlet om utgiftene folk har, sier Lein.
Norges Handikapforbund har lagd rapporten om kostnader fordi dette sjelden eller aldri blir trukket fram, heller ikke når nivået på trygdeytelser eller stønadsordninger blir fastsatt, forklarer forbundsleder Arne Lein.
– Utgiftssiden er aldri en diskusjon i trygdedrøftingene som organisasjonene har med myndighetene, sier Lein.
MANER TIL FORSIKTIGHET: Rapporten fra NHF viser at funksjonshemmede er en økonomisk utsatt gruppe, mener Fafos daglige leder Tone Fløtten. (Foto: Ivar Kvistum)
Trenger mer forskning
Daglig leder i Forskningsstifelsen Fafo, Tone Fløtten, deltok i paneldebatten om levekårsrapporten i Arendal.
Hun bekreftet at NHF har god dekning for hovedkonklusjonene i rapporten, selv om den også inneholder ubesvarte spørsmål som bare et mer systematisk forskningsarbeid kan besvare.
På dette området er det store kunnskapshull, både fordi funksjonshemmede ikke er skilt ut som egen gruppe i statistikken, og fordi ulikheter i nødvendige utgifter ikke er tatt med.
– Men kombinasjonen av manglende statistikk og eksemplene i NHFs undersøkelse gir grunn til å rette søkelyset mot dette området. Vi må sikre at vi ikke gjør det verre for folk som allerede sliter med økonomien sin, sa hun.
Denne forsiktigheten mangler i politikken, mener Elin Langdahl. I paneldebatten sa hun:
– Selv om det ikke foreligger forskning, har vi likevel et erfaringsgrunnlag. Men selv om vi i funksjonshemmedes organisasjoner advarer, blir kuttene likevel vedtatt av politikerne.
– Helt vanvittig!
Presentasjonen av levekårsrapporten fant sted i Arendal sentrum, midt under Arendalsuka der alt som kan krype og gå av politikere er til stede. Likevel var det bare to partipolitikere fra hvert sitt fløyparti som hadde funnet veien til seminaret.
Marianne Nordli står på 6. plass på Fremskrittspartiets stortingsvalgliste i Oslo. Mali Steiro Tronsmoen er SVs førstekandidat fra Vest-Agder. Begge erkjente at funksjonshemmede har store og økende levekårsproblemer. Men ellers var de uenige om både årsaker og løsninger.
– Når jeg ser eksemplet med Sadia, er det helt vanvittig! Hun må bruke mer enn en tredel av trygden til utgifter. Sånn kan ikke folk leve. Dette er en av grunnene til at vi må prioritere helt annerledes enn i dag, sa Mali Steiro Tronsmoen.
Marianne Nordli mente undersøkelsen viser at tiden er overmoden for å innføre regelmessige undersøkelser om funksjonshemmedes levekår i Norge.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
ILLE: Rapporten om levekår gjorde inntrykk på de to politikerne Marianne Nordli (til venstre) og Mali Steiro Tronsmoen. (Foto: Ivar Kvistum)
Sadias økonomi
Her er oversikten over utgiftene til Sadia (30), som er enslig ung ufør med en inntekt på 269 396 kroner i året, slik de er gjengitt i rapporten fra NHF:
Løpende merkostnader:
Klesslitasje og spesialsydde klær: kr. 16.400 pr. år
Bilhold: kr. 54.800 pr. år
Ekstrakostnader strøm (avhengig av høyere innetemperatur og lading av rullestol) kr. 3.000 pr. år
Egenandel TT: kr. 8.000 pr. år
Egenandel fysioterapi: kr. 1.990 pr. år (fra 2017)
Egenbetaling BPA: kr. 7.200 pr. år
Økte boutgifter: kr. 24.000 pr. år
Bruttomerkostnader totalt: kr. 115.590 pr. år
Grunnstønad til klesslitasje: kr. 23.724 pr. år
Netto løpende merkostnader: kr. 91.866 pr. år
«Engangskostnader»:
Egenandel bil nedbetales: kr. 200.000
Småhjelpemidler som ikke ble dekket av tilskuddsordning: kr. 3.332
Fornyelse av sertifikat/legeattest: kr. 800
Engangskostnader totalt: kr. 204.132
