Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Må være ekspert på egen diagnose
(NTB:) – Personer med sjeldne diagnoser er nedprioritert i helsevesenet og må ofte selv være ekspert på egen diagnose.
Det sier Anette Remme i Unge funksjonshemmede, talsperson for konferansen «Gode tjenester – bedre liv», som ble arrangert i anledning Verdensdagen for sjeldne sykdommer. Bak arrangementet står Unge funksjonshemmede, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Sjelden-dagen markeres hvert år den 28. februar. I Norge regnes en diagnose som sjelden når det er registret færre enn 100 kjente tilfeller per 1 million innbyggere, og nasjonalt anslås det at mellom 30.000 og 100.000 mennesker har en sjelden diagnose.
Målet med dagen å sette sjeldne og mindre kjente diagnoser på dagsorden.
– Sjeldendagen gir rom for å møtes på tvers av ulike fagmiljøer og diagnoseorganisasjoner. Selv om hver enkelt sjeldne diagnose berører noen få, har vi felles erfaringer med å navigere innenfor tjenester, forskning og behandling som er nyttige å dele, sier Anette Remme.
Sjeldendagen er også til for dem som lever med, eller jobber med, en sjelden diagnose, men ikke har et eget miljø eller en organisasjon, legger hun til.
Remme sier at årets tema tar for seg behovene i ulike faser i livet og viser hvor nødvendig det er å samordne tjenester for personer med en sjelden diagnose. Hun tror det i år er rekordmange påmeldte fordi mange finner at temaet angår dem.
Les også: – VANSKELIGERE Å FÅ HJELP UTEN EN DIAGNOSE
(©NTB)
