Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Vanskeligere å få hjelp uten en diagnose
Uten en konkret diagnose kan det være vanskeligere å få den hjelpen du trenger til et funksjonshemmet barn, selv om behovet er udiskutabelt. Det erfarer fagfolk ved Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.
Usikkerheten. Fortvilelsen over at barna faller utenfor fellesskapet av jevnaldrende. Bekymringene for hvordan det skal gå med barna på skolen. Problemene med å få hjelpeapparatet til å stille opp med nødvendig hjelp.
Alt dette er velkjente erfaringer som deles av mange foreldre til funksjonshemmede barn, særlig der hvor årsaksdiagnosen ikke lar seg fastslå.
– Det er lettere å oppnå det du trenger, særlig på rettighetssiden, hvis du har en diagnose. Slik skal det ikke være, men det er sånn, fastslår sosionom og rådgiver Lise Beate Hoxmark ved Frambu.
LES OGSÅ: DANSK STUDIE FINNER ØKT FARE FOR SAMLIVSBRUDD
Uten kjent årsak
Frambu, senter for sjeldne funksjonshemninger, ligger naturskjønt til i Ski i Akershus, halvannen mil utenfor Oslo. Her arrangeres hele året ukelange kurs for barn, ungdom og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Besteforeldre og andre omsorgspersoner deltar også.
På hvert ukeskurs deltar 10–15 familier. Ett til to av de cirka 35 kursene i året for personer med diagnoser og deres pårørende er såkalte «ukjent-kurs». Det vil si at de det gjelder, har «utviklingshemning uten kjent årsak». Selve årsaken til funksjonsnedsettelsen er ikke funnet. Diagnosen har ikke noe navn og ikke noe nummer.
Faller gjennom
Utfordringene ved ikke å ha en konkret diagnose, kan oppleves større når symptomene ikke er så store eller tydelige.
– Om et barn krever mye assistanse og medisinsk oppfølging, gir behovet ofte seg selv. Men når symptomene er mer uklare og personen har en atferd som ikke krever tett oppfølging, er det en større fare for å falle gjennom hvis man ikke kan vise til en konkret diagnose, sier spesialpedagog Monica Andresen.
Ta nye tester
Ikke sjelden skyldes mangelen på diagnose at helsevesenet ikke har lett grundig nok, påpeker overlege ved Frambu, David K. Bergsaker:
– Ofte snakker man om at barn er «forsinket» i sin utvikling. Spørsmålet er hvor forsinket man skal være før det i virkeligheten er snakk om en utviklingsforstyrrelse som ikke kommer til å gå seg til, uansett hvor lenge man venter. Noe av det som gjør meg mest fortvilet, er når det kommer barn hit som er åtte år gamle og man fortsatt snakker om at de er forsinket i sin utvikling, sier Bergsaker.
Han oppfordrer fagfolk til å ta foreldrekompetansen på alvor:
– Lytt til mor og far!
Mange av dem som kommer til Frambu for første gang som deltakere på «ukjent-kurs», kommer senere tilbake som deltakere på kurs for en bestemt diagnose. Genetisk diagnostikk er et felt som gjør store framskritt, slik at stadig flere kan få svaret de leter etter. Bergsaker vil sterkt anbefale å fortsette å lete etter svar, selv om mange foreldre opplever at de må dytte på selv for å få helsevesenet til å lete videre:
– Ny teknologi kommer hele tiden. Be om å få ta nye tester hvis det er noen år siden sist, oppfordrer han.
Slipper skyldfølelsen
Frambu arbeider ut fra en grunnholdning om at det er viktig å ha en konkret diagnose. Når man kjenner årsaken til en funksjonsnedsettelse, kan man med større sikkerhet si noe om forventet utvikling framover.
Man vet straks mer om hvilke tiltak og treningsmetoder som kan virke og hva som sannsynligvis ikke virker. Man kan si noe om risikoen for at også senere barn i familien får samme diagnose. Og det gir hjelpe- og behandlingsapparatet noe konkret å forholde seg til.
LES OGSÅ: TROR NORDMENN IKKE KAN FÅ FUNKSJONSHEMMEDE BARN
Men kanskje like viktig er diagnosen for foreldrene og noen ganger for personen det gjelder selv. Du slipper usikkerheten og noen ganger skyldfølelsen som kan følge med ubesvarte spørsmål: kan jeg ha gjort noe galt? Det blir samtidig enklere å forklare familiens situasjon for omverdenen.
En diagnose gir deg noe å lese deg opp på. Og den gir deg en inngangsbillett til et fellesskap av likemenn; andre som opplever noe av det samme som deg selv. Flere brukerorganisasjoner tilbyr sterke og varige fellesskap.
– Du blir på en måte meldt inn i klubben, sier Bergsaker med et smil.
Tilrettelagt i skolen
Men selv om det er viktig med diagnose, løser det ingenting alene. En årsaksdiagnose sier i seg selv ikke noe om funksjonsnivå. Individuell kartlegging og oppfølging av hvert enkelt barn, på egne premisser må til.
Spesialpedagog Monica Andersen understreker hvor viktig det er at barnehage og skole lager gode og tilrettelagte opplegg for barna. Sørg for at de opplever mestring og læring ut fra egne forutsetninger, og at det settes realistiske mål.
LES OGSÅ: ÅTTE AV TI SKOLER STRYKER PÅ TILGJENGELIGHET
Frambu er i gang med et forskningsprosjekt som skal kartlegge hvordan foreldre opplever at barna får en diagnose. Studien skal bygge på et 20-tall dybdeintervjuer med foreldre som har gått fra «ukjent»-kategorien til å ha fått en spesifikk diagnose.
Normal
0
21
false
false
false
NO-BOK
JA
X-NONE
/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:»Vanlig tabell»;
mso-style-parent:»»;
line-height:115%;
font-size:11.0pt;}
Frambu er det største av 10 kompetansesentre i Norge, med ansvar for over 100 forskjellige sjeldne funksjonshemninger og sykdommer. Landsdekkende tjenester, men administrativt underlagt Helse Sør-Øst. Cirka 90 ansatte jobber på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.
Frambu driver ikke med utredning, diagnostisering eller behandling, men skal være en møteplass og lærested for brukere, familier og for hjelpeapparatet. Brukerne og deres familie skal «lære å leve med». De skal få styrket muligheten til å takle hverdagens utfordringer på en bedre måte.
