Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Jan Grue i den tomme konsertsalen på Rockefeller.
SØKELYS PÅ SÅRBARHET: Handikapnytt inviterte Jan Grue tilbake til Rockefeller Music Hall i Oslo, der han i 2012 deltok i paneldebatten han skriver om i boken «Jeg lever et liv som ligner deres». (Alle foto: Ivar Kvistum)

– Jeg skriver om å være kroppslig sårbar. Det er noe alle kjenner på

Forfatter Jan Grue skriver om seg selv og om å være en uvanlig kropp i en verden som ikke passer. – Når jeg konkretiserer hva sårbarheten handler om, gjelder det egentlig veldig mange, sier han.

Av Ivar Kvistum
Publisert 20.11.2018 21:56

Jan Grue fører den kraftige Permobil X850-rullestolen fra inngangen i Mariboes gate og opp til Rockefeller Music Hall i Oslo.

Det er midt på dagen en vanlig mandag. Konsertlokalet er helt tomt for mennesker, men lukter likevel stramt av spilt øl. I taket henger mengder av sorte lyskastere. De minner om en sovende flaggermuskoloni.

Vi har vært her før, både Grue og jeg. En gang var vi her samtidig. 22. januar 2013, da Norges Handikapforbund arrangerte filmkveld med påfølgende paneldebatt.

Filmen var den Oscar-nominerte «The Sessions», som forteller om den hardt polioskadde, amerikanske forfatteren Mark O’Brien og hvordan han får sine første seksuelle erfaringer som en voksen mann, ved hjelp av en profesjonell «sexsurrogat».

Klikk her for å lese et intervju med filmens hovedrolleinnehaver John Hawkes: FRIHET TIL Å ELSKE

Motvilje

Jan Grue var en av deltakerne i debattpanelet. Det var ingen lystbetont opplevelse. Tvert imot.

«Jeg har ikke lyst til å stille opp, men det føles som jeg ikke har noe valg», skriver Grue i memoarboken som han har gitt ut i høst.

–Hva var det motviljen og plikten handlet om?

– For å være litt ubeskjeden: Etter å ha arbeid en stund på feltet funksjonshemning, har jeg en kompetanse som ikke så mange har. Jeg kjenner meg pliktig til å delta i debatter og bidra med kunnskap. Formidling er en lovfestet del av forskergjerningen som jeg tar på alvor. Men samtidig har jeg en ambivalens når det kommer til politiske spørsmål og trives ikke så godt i spisse, politiske debatter.

Vike unna sårbarheten

Selv var jeg i salen for å skrive om arrangementet i Handikapnytt. Jeg kunne ikke se Grues pliktfølelse og ulyst gjennom kamerasøkeren, men jeg husker at debatten lugget, at deltakerne snakket like mye forbi hverandre som rundt grøten. Vi kom liksom ikke nærmere.

Fordi jeg husker det på denne måten, blir det så klargjørende å lese hva Jan Grue skriver om den samme debatten, nå snart seks år senere:

 «I den salen, full av rullestoler og rullatorer, etter visningen av en slik film, er det likevel bare mulig å snakke om sex og intimitet som prinsipielle størrelser, som et tema for stortingsmeldinger og offentlige utredninger. Vi har sett sårbarheten, men veket unna, vi kan ikke snakke om den.»

I Jeg lever et liv som ligner deres viker ikke Jan Grue unna sårbarhet. Det er på mange måter sårbarhet det hele handler om.

I boken – som har høstet strålende kritikker og fått mye oppmerksomhet denne høsten –skriver han om sitt eget liv, fra barndom til professorat ved Universitetet i Oslo.

Han skriver om oppveksten med en muskelsykdom. Om stigmaet som er knyttet til å bevege seg i verden med rullestol. Om frigjørende og formende studentliv i Berkeley, California. Om savnet etter en kjæreste og frykten for å måtte leve et liv uten intimitet. Om å stifte bo.

Og om å bli far.

Jan Grue med sin elektriske rullestol inne på Rockefeller.

RULLESTOLBRUKER: Jan Grue bruker ikke ordet funksjonshemmet om seg selv i boka. Det er helt bevisst. Det nærmeste han kommer, er rullestolbruker.

En uvanlig kropp i verden

– Jeg har forsket på funksjonshemning i ti år. Dette er noe helt annet. Her står det selvbiografiske sentralt. Jeg ville skrive om ting som ikke er skrevet om før på norsk, de konkrete, kroppslige erfaringene. Jeg ville komme nærmest mulig å fortelle om å være en uvanlig kropp i verden. Om de stive anklene mine. Om hvordan jeg beveger meg. Det klarer jeg bare ved å bruke et litterært språk, sier Grue.

Selv om teksten går tett på hans egne kroppslige forutsetninger, brukes ordet funksjonshemning bare én gang.

Det er når han skriver om hva han forsker på, altså hva som er jobben hans på universitetet når han ikke skriver skjønnlitterære bøker.

– Jeg skriver om å være kroppslig sårbar. Det er noe alle mennesker kjenner på, i hvert fall i faser av livet. Noe av verdien i det litterære, er at leseren kan oversette teksten til sitt eget liv. Når jeg konkretiserer hva sårbarheten handler om, gjelder det egentlig veldig mange. Da vil jeg ikke bruke et språk som sperrer for identifikasjonen. Funksjonshemning er et slikt begrep som sperrer, selv om det er nyttig i mange andre sammenhenger, forklarer Grue.

– Det nærmeste jeg kommer, er å omtale meg selv som rullestolbruker. Det fungerer fordi det er et uttrykk for en konkret erfaring i verden. For eksempel når jeg skal opp eller ned fortauskanter.

– Du skriver om svakhet og sårbarhet. I funksjonshemmedes organisasjoner snakker man om å være stolt og sterk. Hva tenker du om den kontrasten?

– Stolthet er et vanskelig ord. Jeg klarer egentlig ikke å se noen tydelig forbindelse mellom stolthet og kroppen. Det er mye i mitt liv som jeg er stolt av, men det er ting jeg har fått til, ikke noe jeg er. Ord som anerkjennelse og aksept fungerer bedre, synes jeg. Hvis jeg ser på min egen identitet som funksjonshemmet, mann og heterofil, er ingen av de tre noe jeg er stolt av. Men de er sider ved meg selv som jeg anerkjenner.

Kjære leser!

Vi vil gjerne be deg om en liten tjeneste. Handikapnytt.no er et nettsted uten noen form for betalingsmur. Det er fordi vi ønsker å nå ut til flest mulig med vesentlig journalistikk om funksjonshemmedes rettigheter og levekår.
Men det koster penger å lage innholdet, og vi mottar ingen pressestøtte.

Vil du hjelpe oss å finansiere journalistikken som ingen andre enn Handikapnytt lager?
Det kan du gjøre ved å vippse for eksempel 25 kroner til 526030.

Husk å velge kategorien «Kjøp og betal» i Vipps.

Pengene går uavkortet til å lage Handikapnytt. Tusen takk for ditt bidrag.

Hilsen redaksjonen

Usynlige «armer og bein»

Jeg fotograferer Jan Grue i den tomme konsertsalen. Lyset er vanskelig. Her er ingen vinduer, og fra taket faller et nøkternt arbeidslys som scenearbeiderne bruker når de skal rigge til neste konsert. Svarthvitt er det eneste som funker. Det er ingen farger av betydning i dette rommet uansett.

I boken skriver han om hvordan kjæresten hans, Ida Jackson, reagerte da de var sammen på filmkvelden i det samme lokalet den kvelden 23. januar i 2012:

«Så merker Ida at hun ikke er kjæresten min, ikke for noen av dem som snakker med oss. Jeg sitter i rullestolen, hun står ved siden av, og det betyr at hun er en assistent.»

Grue skriver videre:

«Det er assistenter der, på Rockefeller, og ingen av dem blir introdusert ved navn. Det blir sagt, mer enn én gang, dette er mine armer og bein, og dette er ikke ment humoristisk, det er en politisk påstand, de som sier det, tror de er progressive.»

– At Ida ble tolket som å være min assistent, innebar at hun ble usynliggjort. Og det provoserte henne sterkt, utdyper Grue.

At Ida ble tolket som å være min assistent, innebar at hun ble usynliggjort. Og det provoserte henne sterkt.

– Det har vært noen tendenser i språkbruken og i den ideologiske tenkningen rundt brukerstyrt personlig assistanse at assistenten kan fungere som armer og bein. Jeg synes det er ubehagelig fordi en slik retorikk gir uttrykk for en holdning som går langt i å gjøre mennesker til objekter. Assistentens jobb går inn i det relasjonelle og noen ganger intime. Jeg mener det er kjempeviktig at vi anerkjenner assistenten som et menneske.

Grue forteller om sin egen hverdag med assistenter som eksempel:

– Det jeg har mest behov for assistenter til, er å fylle rollen som småbarnsfar. I går, for eksempel, var assistenten med for å hente Alexander i barnehagen. Hjemme igjen passet hun på å holde ham i ånde mens jeg lagde middag. Så kom jeg i skade for å knuse et glass, og assistenten hjalp meg med å rydde opp mens jeg så etter Alexander. For at dette skal fungere i hverdagen, må vi ha en ålreit relasjon. Og ikke minst for sønnen min må assistenten være et menneske han kan ha en relasjon til. De kan ikke være bare «armer og bein».

– Nå snakker flere politikere om å flytte BPA til Nav fordi assistansen er et hjelpemiddel, på linje med rullestolen. Er det også en argumentasjon som gjør mennesket til objekter?

– Det er mulig det er nødvendig å argumentere slik politisk for å få gjennomslag for å flytte BPA over til et statlig nivå. Jeg mener det er viktig å få det til, på samme måte som det er viktig å få ordningen ut av helsefeltet. For BPA gjelder så mye mer enn helse. Det for eksempel jeg bruker BPA til, er på ingen måte en helsetjeneste.

Jan Grue (37)
  • Professor i kvalitativ metode ved Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo.
  • Som forfatter har han skrevet novellesamlinger, fagbøker og en barnebok.
  • I høst er han aktuell med den selvbiografiske memoarboken «Jeg lever et liv som ligner deres».
  • Jan Grue er gift med forfatter Ida Jackson. Sammen har de sønnen Alexander (2).

Se begrensningene i øynene

I boken forklarer Jan Grue hvordan han kan føle raseri, men også skam, i møte med en verden som ikke passer, der han stadig møter hindringer og hvor han ikke kommer inn. Han forteller om da han fikk sydd seg en vinterfrakk, om gleden over å kunne ikle seg noe som faktisk var lagd for å passe til hans egen kropp.

Men mot slutten av boken skriver han:

«Jeg hadde begynt å godta at verden var slik den var, men det var fordi jeg hadde begynt å innse hvor mye av den som ikke var for meg, slike som meg. (…) Dette er ikke en verden som noensinne kommer til å omfavne alle mennesker, dette er ikke en verden der det noensinne vil være plass til alle.»

– Det handler om min ambivalens til utopier. Som forsker har jeg jobbet med de ulike modellene for å forstå funksjonshemning. Modellene har hver sin utopi. I den medisinske modellen handler utopien om at man kan fikse ting. Fikse kroppen, eller i ytterste konsekvens sortere hvem som blir født. Men den sosiale modellen har også sin utopi. Den handler om at man skal lage det fullstendig universelt utformede samfunnet, og man snakker som om det vil utviske alle forskjeller. Jeg ser noen farer i den utopien også, for i ethvert samfunn vil sårbarhet være ulikt fordelt. Kropper vil være forskjellige.

– Er det en resignasjon i dette?

– Jeg åpner i stedet for en annen type solidaritet der vi anerkjenner at vi alle er mennesker som trenger hjelp. Selv trenger jeg mer hjelp enn de fleste, og jeg har fått det. Fra familien min i første rekke, men også fra vilt fremmede. Jeg anerkjenner i større grad enn før mine egne livsbetingelser, at det alltid vil være slik. Jeg vil se begrensningene i øynene, sier Grue og legger til:

– Boken er preget av å være skrevet av en mann i en bestemt livsfase. Når du er i trettiårene kjenner du mer på de kroppslige begrensningene enn da du var i tjueårene. Verdens tyngde kommer sigende inn.

Jeg anerkjenner i større grad enn før mine egne livsbetingelser, at det alltid vil være slik. Jeg vil se begrensningene i øynene.

– Handikapforbundet har nylig lagd seg et nytt slagord: «Sammen om en ny tid». Det reflekterer et sterkt og kanskje utopisk ønske om å forandre verden?

– I den politiske kampen er utopiene nødvendige. Men det jeg snakker om, har lite å gjøre med organisasjonene å gjøre. Det handler om mitt liv slik det leves og utspiller seg her og nå.

Jan Grue i den tomme konsertsalen på Rockefeller.

LIVSFASE: Når du er i trettiårene kjenner du mer på de kroppslige begrensningene enn da du var i tjueårene. Verdens tyngde kommer sigende inn, sier Jan Grue om boken han har skrevet.

Snakke mer om kropp

Modellene for å forstå funksjonshemning har i flere tiår stått sentralt i tenkningen til den såkalte handikapbevegelsen, anført her hjemme av organisasjoner som Norges Handikapforbund og Uloba. Man har lagt stor vekt på de samfunnsskapte barrierene og markert avstand til medisinernes definisjoner av funksjonshemning.

Jan Grue har tidligere oppfordret organisasjonene til å snakke mer om kroppen, og i den nye boken sin skriver han mye om kropp.

Men han stritter imot alle mine forsøk på å presse ham ned på den ene siden av en klar konfliktlinje. Han insisterer på at Jeg lever et liv som ligner deres er skrevet som en litterær tekst, med den åpenheten og tvetydigheten som det innebærer.

– Og da vil jeg ikke gå inn og si hva jeg mente å si med det jeg skrev på side trettisju. Jeg har ikke skrevet en politisk pamflett. Og boken er heller ikke skrevet som et oppgjør med noe, fastslår han.

Men når det er sagt, ser han en større åpenhet for å snakke om kropp enn for noen år tilbake, ikke minst blant de unge:

– Særlig tenåringer har behov for å snakke om kroppslig annerledeshet. Derfor trenger de mer enn jobbsøkerkurs. Men jeg ser en dreining mot kroppen, ikke minst i ungdomsorganisasjonene. Det gleder meg å se at Norges Handikapforbunds Ungdom finner sammen med andre minoritetsgrupper innenfor kjønn og legning. De er blitt mer direkte. Og da nytter det lite å snakke om «retten til sex», altså. Vi trenger andre innganger.

Jeg ser en dreining mot kroppen, ikke minst i ungdomsorganisasjonene. Det gleder meg å se at Norges Handikapforbunds Ungdom finner sammen med andre minoritetsgrupper innenfor kjønn og legning.

Vennskap og mestring

I boken skriver Jan Grue om hvor få andre rullestolbrukere han møtte i studietiden. I mange sammenhenger var han den eneste. Han er en av dem som «klarte seg», som fikk utdannelse, arbeid og familie.

Jeg spør:

– Vi vet vi at mange unge funksjonshemmede ikke får realisert drømmer og mål i livet. Det handler ikke nødvendigvis om å bli professor eller forfatter, men om å få bruke seg selv, være til nytte, leve av egen inntekt, finne kjærlighet og kanskje stifte familie. Hva mener du er det viktigste som skal til for at flere ungdommer skal få det til, at de skal få leve gode liv?

Jan Grue synes spørsmålet er vanskelig. Det er så stor variasjon fra person til person. Men han løfter fram ord som vennskap, sosialisering og mestring.

– Jeg tenker på min egen oppvekst, på betydningen av gode vennskap og på arenaer der jeg kunne fungere på samme nivå som andre. For oss, i min generasjon, var det rollespill som «Dungeons & Dragons», dataspill, brettspill – og mye annet. Å ha et felt for utfoldelse der friksjonen ikke er så høy, et felt der man kan få til noe – det tror jeg er vanskelig å overvurdere. Det er mye selvfølelse som bunner i slike ting, svarer han og fortsetter:

– Og vi vet at det er her mange unge funksjonshemmede er mest utenfor, på de uformelle, sosiale arenaene der man finner ut av aktiviteter sammen med andre. Adgang til de fysiske arenaene er én ting. Det andre er de sosiale strukturene rundt som regulerer hvor man er og når. Om venner får lov til å sitte på i TT-bilen, om man blir sendt rundt etter en streng og rigid timeplan, eller om det er rom for å være spontan og bli med på ting.

På Rockefeller er vi ferdige med å ta bilder. Vi vil ut og finne en plass i høstsola for å gjøre dette intervjuet.

Dette intervjuet ble først publisert i magasinet Handikapnytts utgave 05/18. 

Vil du også ha Handikapnytt hjem i postkassa seks ganger i året?  Meld deg inn i Norges Handikapforbund ved å klikke her, eller du kan bli abonnent.


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.