Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Med BPA kan forfatter Thorvald Steen fortsatt jobbe og leve godt
Med BPA kan forfatter Thorvald Steen fortsatt jobbe og leve godt
Ny roman, reiser og arrangementer: Forfatter Thorvald Steen holder et høyt aktivitetsnivå. Det hadde ikke vært mulig uten brukerstyrt personlig assistanse.
Klokka er 16.45. Thorvald Steen er klar hjemme i rekkehuset på Ekeberg. Det er ikke drosjen som skal frakte ham til Nasjonalbiblioteket, der han om en drøy time skal lede arrangementet «Det gamle Egypt lever videre».
Drosjen står fast i ettermiddagsrushet noen kilometer unna denne siste dagen i januar. Lua må av. Skjerfet løsnes, jakken åpnes. Det fikser Nora Skaug. Hun er Steens brukerstyrte personlige assistent (BPA).
I årevis har Thorvald Steen vært en av Norges mest aktive forfattere, han har holdt forelesninger i en rekke land og er i tillegg til forfatterskapet kjent for sitt engasjement for ytringsfrihet og menneskerettigheter.
Men det er ikke gitt at han i en alder av 69 år skulle være på vei ut i vintermørket for å kaste lys over det gamle Egypt. For 10 år siden var han i ferd med å isolere seg. Muskelsykdommen progressiv muskeldystrofi fascio-scapula, enklere kalt muskelsvinn, krevde stadig mer.
HVERDAGEN: Kombinasjonen av hjelpemidler og BPA gjør at jeg fungerer. BPA er helt avgjørende for at jeg skal kunne fungere i hverdagen, forteller Thorvald Steen.
Snuoperasjonen
Noen dager i forveien: Steen viser Handikapnytt kjøkkenet i huset på Ekeberg. Det er her bøkene hans blir til. Det er her han var i ferd med å isolere seg. På den tiden hadde han ikke tatt i bruk rullestolen, men gikk gorillagange – som han selv sier det – ved å støtte seg på det han kunne. Han brukte så mye av krefter på å transportere seg at det knapt var noen igjen, og han innså at reisevirksomheten med arrangementer var et avsluttet kapittel.
– Jeg tenkte: Nå er det slutt. Den tiden jeg har igjen, skal jeg bruke inne på vaglen min her på kjøkkenet og skrive.
Men så tok BPA kjøkkenveien. 29 timer BPA i uka gjør at Thorvald Steen kan leve det aktive livet han vil leve.
Lillehammer, Tromsø, Trondheim, Istanbul står på planen for i år. Det er forelesninger og debatter. I Oslo er han booket inn på Nasjonalbiblioteket og Litteraturhuset. I august kommer Steen med ny roman, noe som også bringer med seg mye reising.
– BPA gjør at dette livet er mulig. Jeg kan jobbe og leve godt. Jeg har det bra, og mange vil til og med si at jeg er en ganske munter og opplagt person. Det er åpenbart at jeg har ekstremt mye slit og smerter med sykdommen min, men jeg kan funke. Og det er BPAs fortjeneste.
Jeg har det bra, og mange vil til og med si at jeg er en ganske munter og opplagt person. Det er åpenbart at jeg har ekstremt mye slit og smerter med sykdommen min, men jeg kan funke. Og det er BPAs fortjeneste.
Selvhjulpen – med hjelpere
Steen, som var aktiv skihopper fram til sykdommen gjorde seg gjeldende da han var 16, bruker rullestol hele tiden nå. Lenge kombinerte han det med gange, men for tre år siden ga Sunnaas beskjed om at han måtte slutte å gå og slutte å stå. Da hadde han brukket begge anklene etter et fall under trening. I fire år trosset han ergoterapeutens råd om å begynne med rullestol. Men da han falt ned den høyeste rulletrappa på Gardermoen og utrolig nok kom fra det med noen stygge kuttsår, insisterte flere på stol.
– Det gjorde de helt rett i.
Steen beskriver selv rullestolbruken som starten på forvandlingen og veien ut av isolasjonen. Han fikk et uteliv fordi han også bruker utestol og kan suse rundt i marka sammen med kona Marianne Vik, barn og barnebarn. Han er så selvhjulpen som mulig etter at ergoterapeuten lærte ham å bruke forflytningsbrett.
– Det er fantastisk. Jeg aker meg over fra inne- til utestolen ved hjelp av det brettet. Ingen skal ødelegge ryggen sin for at jeg skal bytte stol.
Han legger seg uten assistanse om kvelden ved hjelp av det samme brettet.
– Men jeg har nå mistet all magemuskulatur, og derfor må jeg ha hjelp for å komme opp i sittende stilling om morgenen.
Alle hjelpemidler og tilrettelegging er bra.
– Men mye kan ikke benyttes uten hjelpere. Kombinasjonen av hjelpemidler og BPA gjør at jeg fungerer. BPA er helt avgjørende for at jeg skal kunne fungere i hverdagen.
- Forfatter med flere enn 40 bokutgivelser i ulike sjangre. Oversatt til 29 språk, utgitt i 47 land.
- Kommer med ny historisk roman til høsten.
- Engasjert for ytringsfrihet og menneskerettigheter.
- Fagbrev som maler, utdannet historiker og idéhistoriker, har hatt en rekke tillitsverv, vært leder av blant annet Norske Pen og Den norske forfatterforening. Er æresmedlem i sistnevnte.
- Statsstipendiat fra 2004.
- Har mottatt en rekke utmerkelser for bøkene sine og er nå nominert til prestisjetunge Dublin Literary Award2023 for «Det hvite badehuset» (2021).
- Steen har muskelsykdommen progressiv muskeldystrofi fascio-scapula, også kalt muskelsvinn.
- Han har vedtak på 29 timer BPA i uka.
Energi til overs
Det er høyt under taket i den nyoppussede stua på Ekeberg. Steen insisterte på blåmalte vegger. Da ville kona stå for belysningen. Resultatet er lunt og lekkert. Vinduene mot hagen er store. Der ute holder piggsvinet til, det vesle dyret Steen liker å sammenligne seg med. Saktegående og med piggsveis. Nå passerer Nora Skaug utenfor, på vei for å hente ved.
– BPA er en kjemperessurs. Her er det tent på i peisen, det er kaffe og te på bordet, intervjuobjektet er til og med barbert og sitter her, relativt presentabel.
Han smiler sitt skjeve smil.
– Jeg har en høy aktivitetsplan, og veldig mye av livet mitt går på logistikk og planlegging. Jeg ville måttet prioritere annerledes uten BPA. Mye ville ikke vært gjennomførbart.
Nå derimot, har han energi til arrangementet i Nasjonalbiblioteket, som er i regi av Konstantinopeluniversitetet, der Steen er leder. Han både har og får overskudd av å forberede et times intervju med religionshistoriker Anders Bettum, som har gitt ut boka «Nytt blikk på gamle Egypt»,
– Jeg har lest den feite boka hans, den er fantastisk!
Det som var skjult
Selv har Steen skrevet diktsamlinger, romaner, skuespill, noveller, barnebøker og essays i fire tiår. De siste årene har Nora Skaug tastet manusene hans inn på pc. Hun er nemlig også Steens funksjonsassistent. Hun taster andre saker for ham også, blant annet alt han skriver for sykehusaksjonene. Steen skriver for hånd, for nakken hans blir ødelagt av å bruke tastatur.
Han har markert seg som en av Norges mest internasjonale forfattere, er oversatt til 29 språk og utgitt i 47 land. Siden Vekten av snøkrystaller i 2006 har han vekslet mellom å skrive historiske romaner og romaner bygget på egne erfaringer.
Han er idéhistoriker og historiker, og er opptatt av å få fram deler av historien som ikke er hentet fram. I den kommende historiske romanen er handlingen lagt til år 1204 og det fjerde korstoget, et korstog Steen tross sine studier aldri hadde lært noe om. Det sto aldri på pensum.
– Men fordi jeg kan mye om det som skjedde, gjenskaper jeg historien jeg ikke har fått lest innenfor de historiske rammene. Akkurat som jeg har prøvd å gjenskape min egen historie, min egen families historie. Mitt lodd er åpenbart å skrive om den skjulte historien, sier Steen.
BØKENE BLIR TIL: Her inne ved kjøkkenbenken jobber Thorvald Steen fram bøkene sine. For hånd.
Avdekker hemmeligheter
Romanen som kommer til høsten så sin spede begynnelse i 2013, men så fikk forfatteren en telefon som satte arbeidet på vent. Kvinnen som ringte, sa hun var Steens kusine. Det ble klart for ham at moren hans hadde løyet for ham hele livet. Hun var ikke enebarn slik hun hadde gitt uttrykk for. Steen hadde hatt en onkel, og onkelen og Steens bestefar hadde den samme muskelsykdommen som Steen har.
Avbruddet førte til et dypdykk i forfatterens egen historie, og resulterte i romanene «Det hvite badehuset» og «Det siste fotografiet», som handler om skam, fortielse og om omkostningene ved å være ærlig.
Steen avdekker hemmeligheter også i romanen om det fjerde korstoget. Mer enn det kan han ikke røpe nå. Men de historiske rammene åpner neppe for feelgood. Korsfarerne er ikke kjent for å fare pent og ærefullt fram.
– Heldigvis hadde de ikke BPA, da hadde det vært enda verre!
For det er ikke den ting BPA-er ikke får utrettet. Steens assistenter har varierte arbeidsdager. De er med på opptredener i inn- og utland, de hjelper ham hjemme. De handler, skaffer medisiner, de trener med ham.
– Og jeg kan gjøre rede for meg, og det hender til og med at jeg kan lære dem noe.
Steen smiler igjen.
Bisarr BPA-lønn
Det burde være manges drømmejobb. Men rekrutteringsselskapene har lenge slitt med å få fatt i folk. Det har også Steen fått merke.
– Det er nesten ikke mulig å finne personlige assistenter. Det er gått ad undas fordi lønnen er bisarr. Da blir det ikke attraktivt i en tid med liten arbeidsløshet.
Av 29 timer innvilgede timer har han ikke fått dekket opp mer enn 19 timer i hele 2022 og fram til nå.
– Jeg har annonsert, men ingen svarer. Da jeg begynte med BPA, var det fem på intervju.
Men fordi kona hans er operert forholdsvis nylig, har han fått hjelp av hjemmesykepleie der hvor hun ellers har avlastet.
– Det er en skandale – og henger sammen med nedbyggingen av somatikken og psykiatrien – at det kommer til å bli mer og mer sånn at kvinner forventes tilbake til pleie- og omsorg hjemme. Det er et slag mot kvinnekampen. For man spør: Er det noen hjemme hos deg? Har du ikke en datter, da? Alle de primitive mekanismene trer i kraft.
– Jeg jobber hardt for at mine personlige assistenter skal ha gode vilkår, og velger å være generøs. Jeg er veldig keen på å være fleksibel så vi finner løsninger som også passer dem godt. For jeg er helt avhengig av assistentene for å holde min aktivitetsplan. I tiden framover skal jeg besøke flere steder i landet for å snakke om de to siste bøkene mine, som jo i realiteten handler om dette: Et sykt menneske med familiehemmeligheter, sånn som det finnes i hele Norge.
En farlig utvikling
Steen vil fortsette å jobbe til han legger på røret for siste gang, som han sier. Han begynte i full jobb da han var 17, som pleier og maler på Gaustad psykiatriske. Var verneombud der i 20 år. Har tatt flere utdannelser i rekordfart og mens han har arbeidet fullt. Han har vært leder av forfatterforeningen og styreleder i Norske Pen – blant annet. Han betegner seg som privilegert som kan jobbe med det som til og med er hobbyen hans: å skrive. Og skrive det han vil.
Men ikke alle evner å jobbe.
– Det er mye snakk om arbeidslinja for tida. Men hva er den? Det er en stor og bra ting at den som er i stand til det, skal få jobbe. Samtidig er det utrolig viktig at ikke det skal være noen forutsetning for å få BPA. Hvis vi får en utvikling som gjør at BPA bare er forbeholdt de som er i min situasjon, som har evnen til å jobbe, da er vi virkelig ille ute. Da er vi i ferd med å si at en annens liv er mindre verdt enn mitt.
Det er mye snakk om arbeidslinja for tida. Men hva er den? Det er en stor og bra ting at den som er i stand til det, skal få jobbe. Samtidig er det utrolig viktig at ikke det skal være noen forutsetning for å få BPA.
FRAMME: Ut av drosjen ved hjelp av sjåfør som kan service, og assistent Nora Skaug tett på.
Ventetid og godt nytt
Klokka nærmer seg 17.15 tirsdag 31. januar. Drosjen er etterlyst, og de tar sjansen på å vente utendørs. Nora Skaug skyver Steen i rullestolen ut døra, nedover rampa og forsiktig ned bakken der Steens kone har måket vei tidligere på ettermiddagen. Sammen med dem går de gode naboene Åse Orrem og Tormod Røysland som er invitert med i kveld.
Lederen av kveldens arrangement er tilsynelatende rolig og avbalansert. Rullestolbrukere er vant til å vente. Stemningen er god. Steen har formidlet gladnyheten om at en av assistentene hans er blitt mamma. Og han har akkurat fått vite at han er nominert til prestisjetunge Dublin Literary Award 2023.
Drosjesjåføren er kommet seg ut av køen og over isen. Han beklager blidt forsinkelsen, triller Steen inn, fester omhyggelig, og så bærer det av sted mot sentrum.
15 minutter før start er Steen på plass. Nora hjelper ham av med jakka. Følger ham opp og fram gjennom den smekkfulle salen der 200 Egypt-interesserte tilhørere sitter like tett som steinblokkene på pyramidene i Giza.
De snakker om faraoer, om samlingen av Øvre- og Nedre Egypt, de er innom Rosetta-steinen og hieroglyfene og hva som fanger Herodots interesse for gamle Egypt. Og kan etableringen av pyramidene ses på som en lakmustest for statsdannelse?
– Da må jeg bare medgi at vi ikke har hatt noe sånt her til lands, kommenterer Steen og høster latter fra salen.
FORDYPET I EGYPT: godt forberedt forfatter og historiker Thorvald Steen gjør seg klar til å intervjue religionshistoriker Anders Bettum (til høyre).
BPA for BNP
Men BPA har staten Norge. Selv om ordningen ikke er statlig. Foreløpig.
Thorvald Steen har ikke dypdykket i verken BPA-utredningen eller høringssvar, men er klar på dette: Ordningen må være lik for alle, uavhengig av hvor du bor.
Ved salongbordet hjemme på Ekeberg noen dager før kveldens Egypt-arrangement, sier han:
– Det er åpenbart at både bydeler og kommuner praktiserer BPA forskjellig. Min uttrykkelige erfaring er at dess mer som er statlig styrt, dess bedre er det. Kommune er veldig avhengig av økonomi og øremerking og personlig sammensetning. Jeg har fått klare føringer fra flere hold på at det er enkelte kommuner jeg ikke burde bli medlem av, for å si det sånn.
Ikke minst mener han det er et stort poeng at ordningen fungerer.
– Det er det ingen tvil om at den gjør. Og hadde noen redusert eller tatt fra meg BPA, ville det vært en personlig tragedie.
Han kjenner andre det ville vært enda verre for.
– Det må heller bli mer av BPA-ordningen, for i det store og hele er det bra for brutto nasjonalprodukt i Norge. For dem det gjelder, for familier, for omgivelsene. Tenk hvis vi kunne kommet så langt at samfunnet evnet å glede seg sammen med heldige BPA-brukere.
***
Denne artikkelen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 01/2023.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.
