Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Nærbilde av moren som bøyer seg over sønnen, som ligger i en seng.
NEKTER Å GI SEG: Elin Gunnarsson nekter å gi opp kampen om pleiepenger, slik at hun kan ta seg av sønnen William på heltid og forsørge familien. (Foto: Privat)

Nå er det nok! Vi må få pleiepenger til å leve av

MENINGER: Jeg jobber hele døgnet for å holde min sønn i live. Er det virkelig rimelig at jeg skal ha enda en jobb oppe i det hele? Gjør jeg ikke nok for samfunnet? spør Elin Gunnarsson i dette innlegget.

Av Handikapnytt
Publisert 09.12.2018 16:04

På lørdag ga jeg sønnen min munn-til-munn.

Utrolig mange akuttsituasjoner har vi vært igjennom. Utrolig mange ganger har jeg sittet utenfor en operasjonsstue og ikke visst om jeg skulle si hei eller hade til mitt barn neste gang jeg møtte han. Men og måtte gi munn-til-munn i ren panikk trodde jeg nok ikke skulle skje.

For første gang på 5,5 år med pusterør i halsen skled den uforventet ut av hullet i halsen.

Jeg lå i sengen og nattet lillesøster (som vanlig med åpen dør) når William sin trygge og flinke assistent ropte med en stemme jeg aldri har hørt før.

Jeg forstod at det var alvor og løp ut til dem. Jeg fikk ikke inn pusterøret på nytt og jeg kunne ikke forstå hvorfor.

Jeg forstod at det var alvor og løp ut til dem. Jeg fikk ikke inn pusterøret på nytt og jeg kunne ikke forstå hvorfor.

Vi jobbet som dyr for å få orden på situasjonen, men alt som kunne gå feil gikk feil.

Jeg ropte til assistent om å ta fram gjenopplivningsbaggen og sette på en maske på den for å begynne å gi innblåsninger over nese og munn (til vanlig setter vi den rett på pusterøret i halsen). Men en mellomdel som ikke passer på opplivingsbaggen var utrolig vanskelig å få av for assistenten.

Der et sted var det rett før jeg fikk fullstendig panikk og bare ville hylgrine, men sånn funker det ikke for meg! Jeg må stresse innvendig og holde roen utvendig.

Til slutt kjenner jeg på at det tar for lang tid og helt plutselig gir jeg munn-til-munn – på mitt eget barn.

Gjenopplivingsbaggen kommer endelig på plass og assistent kan begynne å pumpe luft inn i lungene hans. Til å begynne med tenker hun ikke på å tette hullet i halsen, så jeg må gi beskjed. Når det få sekunder senere føles trygt nok, våger jeg å flytte meg 1 desimeter unna for å strekke meg etter en ny trachkanyle.

Jeg valgte en størrelse mindre enn det han ellers bruker, da jeg var redd for at det var hovent i hullet. Jeg får den inn med en gang og assistent kan begynne å bagge på vanlig måte rett på pusterøret.

Først da tør jeg å ta øynene fra min sønn for å se på metningsmåleren (oksygen i blodet). Han ligger da på 74 eller 78 (mange hull i hukommelsen etter en slik opplevelse) og jeg ser at den begynner å stige. Da er det første gang jeg trekker etter pusten.

Jeg henter så en trachkanyle med riktig størrelse og når jeg ser at metningen til William er stabil, så bytter jeg igjen. Vi fikk festet båndet rundt halsen og først da kunne jeg gi han en stor og lang klem!

Jeg fortalte han at han er den beste og tøffeste jeg vet om, og jeg spurte om han ble redd. Han nikket. Men godlydene hans var der etter få sekunder.

Ikke nok med at denne opplevelsen er noe av det verste jeg har vært borti, så fikk jeg også kjenne på en følelse som vred seg i hele magen.

Når det stod på som verst, tenkte jeg å be assistenten ringe 113 (maks sju minutter å vente på ambulansepersonell som kan oppliving av mennesker), men jeg innser at jeg kan ikke det. Assistenten kunne ikke forlate meg og William. Vi var to hender for lite.

Er det virkelig rimelig at jeg skal ha enda en jobb opp i det hele? Gjør jeg ikke nok for samfunnet?

Les også: DISSE MØDRENE KJEMPER SOM LØVER FOR BARNAS RETT TIL ET GODT LIV

Jeg sparer staten og kommunen ekstreme pengesummer hver måned (Ja, jeg vet sønnen min koster penger også, men alternativet hadde jo vært at han ikke levde da!?)

I gjennomsnitt koster det ca 60 000 kr. per døgn å være innlagt på intensiven på sykehuset og minst 10 000 kr. per døgn å ha så pleiekrevende barn som William på barnebolig/institusjon.

Jeg har gjort en egen utregning, da regjeringen stadig argumenterer med arbeidslinja:

Assistentenes nettolønn (siden skatten går til staten) pluss pleiepengeinntekten min blir tilsammen ca. 7500 kr. per døgn. Da vil jeg poengtere at ca. 10 assistenter har en jobb hos min sønn og bidrar til samfunnet. Jeg er arbeidsleder for BPA-ordningen (personalansvar, lønns- og stillingsvurderinger, turnuslister, jobbintervjuer osv.) uten å få betalt for å gjøre denne jobben.

For ikke å snakke om alle andre personer som er involvert i Williams pleie og dermed har en jobb, som feks. ergoterapeut/fysioterapeut i bydelen, spesialpedagogen på skolen osv.

Så, hva mer vil regjeringen at jeg skal bidra med til i samfunnet? Skal jeg virkelig også måtte kjempe for å ha mat på bordet?

Så, hva mer vil regjeringen at jeg skal bidra med til i samfunnet? Skal jeg virkelig også måtte kjempe for å ha mat på bordet?

Tak over hodet? Og råd til medisiner?

Fordi regjeringen har bestemt at pleiepengene mine skal graderes ned til 35% inntekt og kun ha en varighet på 1300 dager?

Pleiepengeordningen skaper en massiv uro for meg. Jeg trenger ikke økonomiske problemer og bekymringer på toppen av alt annet!

Hvor lenge skal vi ha det slik?

Elin Gunnarsson
Mamma til muskelsyke William, en av grunnleggerne til Pleiepengeaksjonen og Løvemamma-snappen.
Denne teksten var først publisert på facebook-gruppen «Endring av pleiepengeordningen nå!», og er gjengitt med tillatelse.


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.