Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Elin og barna på soverommet. Hun lener seg kjærlig over William.
LEK OG VIRKELIGHET: På soverommet flyter det av medisinsinke leker. Men også det ekte utstyret må utforskes av Max (til venstre) og William. – Det er mye terapi i å leke seg gjennom det. Det ufarligjør, sier Elin Gunnarsson. (Alle foto: Monica Strømdahl)

Disse mødrene kjemper som løver for barnas rett til et godt liv

Det startet som en protest i lukkede Facebook-grupper mot endringene i ordningen med pleiepenger. Nå kjemper Løvemammaene barnas sak i full åpenhet foran 10 000 følgere på Snapchat.

Av Stine Slettås Machlar
Publisert 08.11.2018 12:09

– Vi må vise at disse ungene fortjener å leve, sier Bettina Lindgren fra Stavanger.

– For det virker som om regjeringa ønsker et sorteringssamfunn der vi skal fjerne alle belastninger på samfunnet – som utviklingshemmede, funksjonshemmede og alvorlig syke. De som koster staten penger. Det virker som dette er en utrydningstruet art i et Norge med blå regjering.

Hun ser bort på med-løvemamma Elin Gunnarsson, som tilføyer:

– Og det har ikke vi lyst til, så derfor fortsetter vi med det her.

Begge mødrene har alvorlig syke og funksjonshemmede barn. Bettina har Ailo (7), Max (6) og Heli (4 1/2).

Alle tre er alvorlig lungesyke og har flere andre tilstander, som krever mye oppfølging både hjemme og på sykehus.

Elin Gunnarsson bor i Oslo, men kommer opprinnelig fra Sverige. Hun er alenemamma for barna William (7) og Hedda (4 1/2).

William har den sjeldne medfødte og alvorlige muskelsykdommen Nemalin Myopati. Den gjør at han har tracheostomi – et pusterør gjennom halsen.

I tillegg er han tilkoblet respirator hele døgnet og må ha kontinuerlig tilsyn. Lillesøster Hedda har astma, atopisk eksem og melkeintoleranse.

Kampen om pleiepenger

Til sammen gjør barnas sykdommer det umulig for mødrene å jobbe. Før fikk de pleiepenger for å være hjemme med barna. En kompensasjon for tapt arbeidsinntekt for at de selv velger å pleie sine syke barn hjemme, uten tidsbegrensninger.

Men etter at den nye pleiepengeordningen trådte i kraft i 2017, kunne en forelder bare være hjemme med barnet i 260 dager med full inntekt.

Etter dette ble stønaden redusert til 66 prosent.

I fjor ble kampen om pleiepengene delvis vunnet og en forelder kan være hjemme med barnet i fem år, med full kompensasjon. Etter dette må de ut i jobb for å tjene opp retten igjen.

Det er fortsatt utrygt med kronisk syke barn.

Bettina ligger i gresset mens ungene klatrer oppå henne.

DAGLIGLIV: Bettina prøver å få barna Max, Heli og Ailo med på fotografering. Også dette snappes.

– Jeg har 100 prosent pleiepenger fordi jeg har flere barn som er syke, så jeg får noe for hver av dem. Sånn sett har jeg flaks med at jeg har flere syke barn, sier Bettina mens hun former hermetegn i lufta til ordet «flaks».

– Vi har heller ikke nattevakter, så vi fungerer som nattevakter på egne barn. Så når skulle jeg sovet eller jobbet? spør Bettina retorisk, før hun svarer på sitt eget spørsmål:

– Hvem klarer å utføre en jobb, en god jobb, når en ikke sover? Når skal disse foreldrene som er nattevakt for eget barn, sove? Og når skal foreldre som Elin, med William som er en så intensiv pasient 24/7, og som trenger to på seg, når skal hun jobbe?

Pleiepenger
  • Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade.
  • Regjeringens endringer i ordningen var blant fjorårets mest opphetede, politiske stridsspørsmål.
  • For mens ordningen ble utvidet til å omfatte mellom 8000 og 9000 flere foreldre, ble ytelsen samtidig tidsbegrenset slik at du bare ville få full kompensasjon det første året, deretter 66 prosent av tidligere inntekt. Og etter fem år ville det være slutt.
  • I den endelige budsjettavtalen sikret KrF og Venstre at foreldrene får 100 prosent kompensasjon i hele femårsperioden. Men fortsatt er ordningen begrenset til fem år.

Alltid beredt

Begge mødrene rister oppgitt på hodet.

Det gjør også flere av deres følgere, som gjennom bilder og videoer ser at mødrene ikke har fri når barna er noen få timer på skolen eller i barnehagen.

Da skal de hente medisiner, bestille hjelpemidler, koordinere møter, skrive søknader, og satse på å få hvile ut noen timer etter en våkenatt med bekymring for om de klarer seg uten ambulanse denne gangen.

– Da William skulle begynne på skolen, var jeg redd for hva som ville skje om jeg fikk hvile skikkelig for første gang siden han ble født. Så jeg la planer om alt mulig for å holde meg sysselsatt mellom alt som hadde med William å gjøre. Jeg har ikke gjort noe av det, sier Elin.

Hun ler når hun tenker tilbake på alle planene hun hadde sommeren for ett år siden.

– Jeg vet ikke hva jeg tenkte. Jeg var så naiv på et vis. For det er jo når William er på skolen på dagtid alle andre instanser er åpne og jeg må ta tak i alt rundt ham. Det er hele tiden noe som må fikses.

Bettina nikker til venninnen:

– Ja, hvilken arbeidsgiver vil ansette en arbeidstaker som bruker to timer om dagen på telefoner og mail for sitt syke barn, som har en haug med sykedager og som plutselig må gå fordi noe akutt oppstår?

Hvilken arbeidsgiver vil ansette en arbeidstaker som bruker to timer om dagen på telefoner og mail for sitt syke barn, som har en haug med sykedager og som plutselig må gå fordi noe akutt oppstår?

– I det gamle reglementet for pleiepenger var det sånn at det var paragrafer som sa noe om at foreldre skal ha mulighet til å hente seg inn. De skal ha muligheter til å hvile, og gjøre andre dagligdagse gjøremål som å handle mat og slikt som må gjøres for å opprettholde et hjem. Nå er det bare blåst bort.

Mødrene bestemte seg for å ta affære. De ville vise hvordan livet til barna er, både for dem og ungene.

Det ble starten på Løvemammaene, en konto på det sosiale mediet Snapchat.

Snapchat er en plattform som lar deg dele bilder, video eller tekst med noen få utvalgte eller de som fast følger oppdateringene dine.

Kjære leser!

Vi vil gjerne be deg om en liten tjeneste. Handikapnytt.no er et nettsted uten noen form for betalingsmur. Det er fordi vi ønsker å nå ut til flest mulig med vesentlig journalistikk om funksjonshemmedes rettigheter og levekår.
Men det koster penger å lage innholdet, og vi mottar ingen pressestøtte.

Vil du hjelpe oss å finansiere journalistikken som ingen andre enn Handikapnytt lager?
Det kan du gjøre ved å vippse for eksempel 25 kroner til 526030.

Husk å velge kategorien «Kjøp og betal» i Vipps.

Pengene går uavkortet til å lage Handikapnytt. Tusen takk for ditt bidrag.

Hilsen redaksjonen

Ikke alene

De tolv faste Lvemammaene som daglig forteller om livets gleder, sorger og kamper med alvorlig syke barn, har fått over 10 000 følgere i løpet av de første åtte månedene.

– Jeg har sagt det siden vi startet aksjonen: «Don’t underestimate the power of social media». (Ikke undervurder kraften i sosiale medier.) Du har en enorm mulighet til å nå ut til en enormt stor mengde folk på veldig kort tid. Vi er jo nevnt på Nav sine sider om til pleiepenger nå. Presset ble så stort at de måtte gi etter på Stortinget, sier Bettina med stort smil.

Du har en enorm mulighet til å nå ut til en enormt stor mengde folk på veldig kort tid.

Selv om det fortsatt er mange kamper å ta:

– Vi er klare for å kjempe for våre barn. Og det skal vi fortsette med. Men det har blitt lettere etter vi startet Løvemammaene, slår hun fast.

– Folk skal slippe å føle seg så jævlig alene. For det har vi gjort. Alle vi som er i Løvemammaene har følt på det. Nå får vi styrken fra hverandre og fra følgerne våre, sier Elin.

Elin viser fram slimproppen til et mobilkamera.

SNAP: – Før glemte jeg å snappe ting da det skjedde. Nå er det helt naturlig, sier Elin, som ber Bettina snappe i det en akutt slimpropp må løses opp fra Williams hals under fotograferingen. Bak assisteres William av assistent Emy og Petra.

Skal ikke gjemmes bort

Ingen av de to hadde sett for seg at Snapchat-kontoen skulle få så stor påvirkningskraft og rekkevidde. Likevel bekymrer ikke eksponeringen av barna dem noe særlig.

– Vi har vel først og fremst bestemt oss for at det er ikke noe mer eksponering enn å legge ut om friske unger. Det er kanskje det vi er absolutt mest bestemte på.

Like mye som å ta et bilde av friske lille Hedda som skal få være på Facebook eller på Instagram, så skal William med åpen munn og et hull i halsen få lov å være det.

– Like mye som å ta et bilde av friske lille Hedda som skal få være på Facebook eller på Instagram, så skal William med åpen munn og et hull i halsen få lov å være det. Det ett av de punktene. Det andre er at hvis vi ikke gjør det så kommer disse barna til å være gjemt i et skap. Det skal de ikke være, slår Elin fast og får støtte av Bettina.

– Og mine er på oksygen, cirka halvparten av tiden i løpet av en måned. Og de får pustestøtte hver dag. Det er en del av deres liv. Det er like naturlig som ikke å være på det. Sånn er det bare. Da blir det litt fake å bare vise det som er svinbra, for slik er ikke livet vårt.

Telefonmamma

Begge har snakket med barna om at de snapper.

– Innimellom blir barna irritert for at jeg bruker telefonen så mye, og kaller meg telefonmamma. De vet at jeg prøver å endre loven så jeg kan være med dem når de er syke. Eldstemann spurte meg her om dagen om jeg hadde rakt bannefingeren til Erna Solberg. Da måtte jeg si at det ikke er fint gjort, så det kan jeg ikke gjøre. Men at jeg har kjefta litt på henne.

– De har fått en forklaring og kan selv si om de vil et bilde skal deles eller ikke. Men spørsmålet er hva de forstår. Der må vi som foreldre ta et valg om å dele fordi vi mener det er viktig og fordi vi ikke vil gjemme bort barna, selv om de er syke. For det er som Elin sier: Sånn er barna våre.

Bettina og Elin ved siden av hverandre.

LØVEMAMMAER: Bettina Lindgren (til venstre) og Elin Gunnarson har funnet styrke i hverandre og er nå gode venner. Da Handikapnytt var innom, hadde Bettina lagt ferien om Oslo for å komme på besøk.

Snapper som deles på Snapchat slettes etter et døgn. Mødrene er sikre på at eksponeringen av barna også medfører mye positivt for dem.

– Hver gang jeg snapper, får jeg meldinger fra folk som takker oss for å være så åpne og direkte. Det har hjulpet folk å få en forståelse. Vi opplever mindre tisking og visking og blikk fra folk som er usikre, sier Elin.

– Jeg tror mange vil lære, men at de er redde for å spørre direkte. De trenger oss, og vi er kommet for å bli forsikrer Bettina.

Du finner Løvemammaene på Snapchat som «Lovemammaene».

De er også på Instagram og Facebook.

Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytts utgave 05/18.

Vil du også ha Handikapnytt hjem i postkassa seks ganger i året?  Meld deg inn i Norges Handikapforbund ved å klikke her, eller du kan bli abonnent.


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.