Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Urealistisk, virkelighetsfjernt og potensielt farlig BPA-forslag
MENINGER: Ulobas generalsekretær eier ikke definisjonen på likestilling, skriver styreleder i Løvemammaene Bettina Lindgren i dette innlegget.
Denne sommeren går debatten om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og det offentlige utvalgets utredning i Handikapnytt. Tidligere innlegg:
- Barna som er glemt – eller ekskludert fra brukerstyrt personlig assistanse?
- Likestilling gjelder for alle – også barn
- Uansett, barneperspektivet manglet
- Vi trenger en felles front for likestilling
- Ikke felles front til enhver pris
- Risikoen ved å flytte BPA ut av helselovgivningen må utredes
***
- Denne artikkelen er et debattinnlegg og gir uttrykk for forfatterens egne meninger.
Kjære Vibeke.
Fra en leder til en annen. Løft blikket. Funksjonshemmede er ikke én homogen gruppe. Det er nyfødte med øsofagusatresi og babyer på transplantasjonsliste, det er småtroll med respirator, stomier, intravenøs ernæring, epilepsi og sjeldne diagnoser. Barn med hjertesvikt, kreft og alskens andre sykdommer som uunngåelig vil ende med døden.
Ungdommer med sansetap, utviklingshemming, autisme og psykiske lidelser. De er gående, rullende og liggende. Med og uten medisinsk utstyr festet til kroppen. Noen synlige, noen usynlige, og noen med ganske komplekse og krevende sykdommer.
Når vi som representerer disse barna og deres familier forteller om vår virkelighet og stiller godt begrunnende spørsmål basert på vår helt rettmessige frykt for å bli ekskludert fra den livsviktige BPA-ordningen, så er det ikke annet enn sylfrekt å avfeie dette med hule påstander om at disse problemstillingene er konstruerte og unødvendige.
Det er å underkjenne den enorme jobben vi foreldre gjør hver eneste dag og den krevende hverdagen vi lever i – en hverdag du ikke er kjent med. Du eier ikke hele sannheten, heller ikke definisjonen på hva det er å være likestilt som funksjonshemmet, Vibeke.
Det kan virke som om du tror at Løvemammaene ikke forstår hva BPA-utvalget mener og har konkludert med. Men jeg kan forsikre deg om at vi har finlest hele NOU-en og dissensen, og fortsatt er vi sterkt overbevist om at forslaget slik det foreligger vil ekskludere mange fra den nye ordningen – riktignok dem med behov for helsehjelp.
Når dere da mottar informasjon om at dere har gått på ei blemme, får konstruktiv kritikk og seriøse spørsmål, så må du heller svare oss skikkelig og saklig i stedet for å drive stråmannsargumentasjon.
Vi velger å tro at dette ikke er gjort med viten og vilje (for det ville jo vært helt horribelt!), men når dere da mottar informasjon om at dere har gått på ei blemme, får konstruktiv kritikk og seriøse spørsmål, så må du heller svare oss skikkelig og saklig i stedet for å drive stråmannsargumentasjon.
Du skriver at du «vil at BPA skal gi funksjonshemmede barn de samme mulighetene og den samme friheten som andre barn». Det er flott, og det ønsker jo vi alle. Men slik NOU-en og dissensen er nå, må vi dessverre vente lenge på å se dette i praksis.
Du vil «at foreldre til barn og unge selv må kunne ta stilling til hvilken type bistand de skal ha». Det er først og fremst naivt å tro at foreldre selv skal kunne bestemme om det trengs fagutdannede eller ikke. Dette kommer aldri til å bli praksis, da det til syvende og sist fortsatt kommer til å være det offentlige som har det overordnede ansvaret for at tjenesten som gis er forsvarlig.
Derfor er dissensforslaget fullstendig urealistisk og virkelighetsfjernt. Det er også potensielt farlig, fordi mange av barna er så medisinsk komplekse at det er helt nødvendig at spesialisthelsetjenesten er med å definere behovene og type hjelp som trengs.
Kan vi foreldre overprøve en overlege dersom vi vurderer at barnet vårt ikke trenger helsefaglig kompetanse, mener du?
Og hvordan skal dette fungere for de mange innvandrerfamiliene med syke barn der språk- og kulturbarrierer gjør hverdagen ekstra utfordrende. Vi har for eksempel medlemmer som ikke har skjønt at barnet deres er palliativt fordi epikrisene er vanskelige å forstå. Hvordan skal disse foreldrene kunne vurdere og «velge og vrake» kompetanse barnet trenger?
Vi har for eksempel medlemmer som ikke har skjønt at barnet deres er palliativt fordi epikrisene er vanskelige å forstå. Hvordan skal disse foreldrene kunne vurdere og «velge og vrake» kompetanse barnet trenger?
Mest av alt er det ganske meningsløst i det hele tatt å diskutere dette, all den tid disse familiene uansett vil få avslag på BPA fordi helsehjelp ikke inngår i ordningen, og de dermed aldri vil komme til det punktet der de kan «velge kompetanse».
I BPA-utvalgets forslag til ny forskrift står det at «Selvstyrt personlig assistanse omfatter ikke: Oppgaver knyttet til egen helse som er av en slik karakter at de krever helsefaglig kompetanse eller opplæring i slike oppgaver for at personen selv, eller sammen med medarbeidsleder, skal kunne ta ansvar for å få dem utført».
I dissensen har dere skrevet et eget lovforslag der det står: «BPA omfatter ikke: (…) oppgaver som den enkelte selv vurderer krever helsefaglig kompetanse.»
Det siste forslaget er en anelse romsligere, men likevel utelukker det alle barn, unge og voksne som faktisk er avhengig av personer med helsefaglig kompetanse. Disse er ikke verdig likestilling ifølge Uloba og resten av BPA-utvalget. Kaller du dette å stå sammen i en felles front, Vibeke?
Du skriver at: «Vi står for det vi mener, og som vi selv har skrevet inn som merknader og dissenser i utredningen». Betyr det at dere ikke er interessert i å lytte til oss som gjentatte ganger har sagt ifra om dette forslaget er katastrofalt – ja, faktisk livsfarlig – for våre barn og unge?
Jeg vil også oppfordre deg til å svare på spørsmålene vi har stilt deg tidligere. Du har nemlig enda ikke svart på det vi lurer på. Her er en vennlig påminnelse:
- Ved å flytte BPA-ordningen over til staten – mest nærliggende organisert i det sentrale organet Nav som Uloba peker på i sitt høringssvar – frykter vi at det blir enda vanskeligere å få helsehjelp inn i BPA-ordningen, ikke minst å få til en kombinasjon av flere ulike helse- og omsorgstjenester, og tjenester som faller inn under oppvekstsektoren. Hvordan har organisasjoner som Uloba, Safo og FFO tenkt at et statlig organ skal klare å oppfylle disse kravene?
- Hvordan skal et offentlig system som ikke snakker sammen, plutselig få dette til? Hvilke verktøy skal investeres i for at familiene skal slippe enda mer koordinering og at Nav, kommune og spesialisthelsetjeneste får til en tverrfaglig dialog? Og skal hittil fullstendig utilgjengelige saksbehandlere fra Nav plutselig bli tilgjengelige og kjøre land og strand for kartlegginger? (Lene Nilsen, 05.07.22)
- Hvordan mener du at vi foreldre bare skal kunne velge om og når vi skal ha sykepleier eller vernepleier til barna våre? Mener du virkelig at foreldrene skal sitte med ansvaret om de velger feil kompetanse? (Elin Gunnarsson, 27.07.22)
Og for at det ikke skal levnes noen tvil om hvor Løvemammaene står: Når vi kritiserer og stiller spørsmål ved NOU-en, så er det ikke fordi vi ikke vil stå sammen med alle i funkisbevegelsen, tvert imot så er det nettopp fordi vi står sammen med alle – ikke bare en del av dem. Merk våre ord, dette vil ramme mange av våre barn og unge, og deres familier svært uheldig (for å si det mildt).
Du ber oss stå sammen. Du skriver at vi trenger en felles front. Jeg er helt enig. Men samtidig som dere rykker fremover, etterlater dere dere en gruppe funksjonshemmede som nok en gang blir stående igjen bakerst, nemlig de med behov for helsehjelp.
Det disse vi kjemper for. Det er ikke for sent å snu, Vibeke! Bli med på en reell felles front for likestilling for absolutt alle.
Bettina Lindgren
Styreleder i Løvemammaene
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
