Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Barna som er glemt – eller ekskludert fra brukerstyrt personlig assistanse?
MENINGER: BPA er ikke helsehjelp og skal derfor bli Navs ansvar, mener flere funksjonshemmedes organisasjoner. Løvemammaene er ikke en av dem, skriver styremedlem Lene Nilsen i dette innlegget.
- Denne artikkelen er et debattinnlegg og gir uttrykk for forfatterens egne meninger.
Løvemammaene har gjennom BPA-utvalgets arbeid både hatt møter og sendt skriftlige innspill der vi har presisert viktigheten av syke og funksjonshemmede barn og unges behov for en BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse) som også inkluderer helsehjelp.
Da den offentlige utredningen «Selvstyrt er velstyrt» var ferdig og ble lansert, ble vi mildt sagt skuffet. Utvalget, som skulle representere alle funksjonshemmede med behov for BPA, glemte barnefamiliene – og for så vidt andre personer med behov for helsehjelp.
Utvalget, som skulle representere alle funksjonshemmede med behov for BPA, glemte barnefamiliene – og for så vidt andre personer med behov for helsehjelp.
Mange av barna til Løvemammaenes medlemmer har ulike medisinske utfordringer og er helt avhengige av BPA (noen ganger med fagkompetanse) gjennom deler av eller hele døgnet – hele året – for at barnet skal kunne bo hjemme, få forsvarlig hjelp og samtidig leve et likestilt og godt liv.
Disse barna går i barnehagen og på skolen, henger med vennene sine og deltar på fritidsaktiviteter, heier på søsken som spiller håndballkamp, koser seg på lekeplasser, drar på telttur og ferieturer med familien, og kjenner på sand mellom tærne på stranden mens isen smelter i hånden, på lik linje som andre barn.
At barna får helsehjelp inn i BPA-ordningen sin, er for noen helt avgjørende for at dette lar seg gjøre. Noen av disse barna løper nemlig rundt med assistenten eller kanskje sykepleieassistenten sin heseblesende etter seg hele dagen, enten det er for å unngå at de vikler seg inn i slanger, for å avverge ulykker eller for å ha kontroll på respiratoren.
Disse fantastiske superassistentene følger barnas tempo og gjør det i det hele tatt mulig å være nettopp bare et barn. Deres jobb er å tilrettelegge for en god dag, der medisinske prosedyrer og tilsyn ikke tar vekk gleden av å være barn. Og det fungerer godt!
Disse barna kan f.eks. ikke en vertskommune overta ansvaret under ferier. De må ha med seg kjent, trygt og kompetent personell som kjenner barna godt. Assistenter som kan tolke barnas ønsker, lyder og signaler, være deres armer og bein, stemme, syn eller hørsel, men som også kan hjelpe foreldrene i akutte situasjoner som oppstår.
Foreldrene som Løvemammaene representerer, er nemlig resere på å håndtere nettopp slike situasjoner (som for noen innebærer ambulanse eller kanskje helikopter fordi tid er essensielt for å redde liv), i tillegg til nye sykdomsbilder, lite søvn, koordinering av utallige timeavtaler og kommunikasjon på tvers av instanser, bestilling av medisiner og utstyr, lese seg opp på ny forskning og innta store mengder informasjon.
Foreldrene besitter også en enorm kunnskap som gjør at barna kan være hjemme til tross for komplekse og alvorlige sykdommer.
Løvefamiliene lever en hverdag som mange vil betegne som ekstrem, men som for familier som oss er blitt normalen. Familiene trenger likevel hjelp og støtte i form av gode og trygge tjenester rundt seg.
Det er her BPA kommer inn som et fantastisk verktøy. All den kunnskapen og erfaringen foreldre besitter og som vi ramset opp over her overføres nettopp til engasjerte BPA-assistenter. Det lar seg ikke gjøre med hjemmesykepleien. De rekker ikke å bli kjent med, trygg på eller å leke med barna på et ti minutters punktvist besøk her og der.
Ved å flytte BPA-ordningen over til staten – mest nærliggende organisert i det sentrale organet Nav som Uloba peker på i sitt høringssvar – frykter vi at det blir enda vanskeligere å få helsehjelp inn i BPA-ordningen, ikke minst å få til en kombinasjon av flere ulike helse- og omsorgstjenester, og tjenester som faller inn under oppvekstsektoren.
Flere av våre medlemsfamilier erfarer også at personlige møter med saksbehandlere der de kommer inn i hjemmet og får se hvordan situasjonen egentlig er, gjør at man i en del kommuner i større grad blir hørt og får en bedre kartlegging som også inkluderer søskenperspektiv og behov for avlastningstiltak, som igjen danner grunnlag for en mer realistisk utmåling og et godt BPA-vedtak.
Hvordan har organisasjoner som Uloba, SAFO og FFO tenkt at et statlig organ skal klare å oppfylle disse kravene?
Hvordan skal et offentlig system som ikke snakker sammen, plutselig få dette til? Hvilke verktøy skal investeres i for at familiene skal slippe enda mer koordinering og at Nav, kommune og spesialisthelsetjeneste får til en tverrfaglig dialog? Og skal hittil fullstendig utilgjengelige saksbehandlere fra Nav plutselig bli tilgjengelige og kjøre land og strand for kartlegginger?
Løvemammaene mener at BPA-ordningen heller må styrkes i eksisterende lovverk slik at personer med behov for BPA og andre helse- og omsorgstjenester kun har ett sted å forholde seg til.
Løvemammaene mener at BPA-ordningen heller må styrkes i eksisterende lovverk slik at personer med behov for BPA og andre helse- og omsorgstjenester kun har ett sted å forholde seg til. I beste fall bør BPA inn i et helt eget lovverk, men dette fremstår mer som en utopi per i dag.
Løvemammaene har lenge ropt høyt om de store kommunale forskjellene i Norge, noe vi kommer til å fortsette å gjøre, men vi mener samtidig at et tydeligere regelverk med en god forskrift vil være den beste løsningen for å sikre helsehjelp i BPA og muligheten for å kombinere tjenester. Det vil også styrke nærheten til folk og gi bedre tjenester på sikt.
Funksjonshemmedes representanter i BPA-utvalget og deres paraplyorganisasjoner viser gjennom utredningen og uttalelser i bl.a. Handikapnytt at deres organisasjoner ikke er for de alvorlige syke barna.
De klarte ikke å sikre barneperspektivet utredningen, ei heller den viktige rollen BPA har i disse familienes liv.
Spørsmålet er om de ble glemt, eller om det ikke var så viktig med denne litt kompliserte gruppen at det enkleste ble å ekskludere dem?
Løvemammaene vil presisere at en BPA-ordning uten rett til helsehjelp, heller ikke kan kalles et likestillingsverktøy. Ingen er fri før alle er fri, er det ikke det Uloba pleier å si?
Lene Nilsen
Styremedlem i Løvemammaene
***
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
