Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Du blir ikke likestilt hvis du sitter hjemme og venter på hjemmetjenesten
De er enige om målet: At BPA skal være et frigjøringsverktøy for alle. Men konsekvensen av det som står om helse i NOU-en og dissensen, er det fremdeles full strid om.
De siste ukers debatt om BPA og helse fortsatte på Arendalsuka onsdag. Der møttes Løvemammaenes Nina Bakkejord, Ulobas Anneth Nielsen, Unge funksjonshemmedes Ingrid Thunem og BPA-utvalgsmedlem Kjell Wolf, til debatt med tittelen «Sykt likestilt – BPA og helsetjenester. Og det var fullt hus.
– Vi visste at temaet ville være aktuelt, men at det skulle være så brennhett, kunne vi ikke vite, sa en smilende Kari Bru, kommunikasjonsansvarlig for arrangøren AssisterMeg.
Debatten har gått heftig på Handikapnytt.no de siste ukene, særlig mellom Løvemammaene og Ulobas generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm. Løvemammaene frykter at BPA-muligheten for barn og unge med komplekse medisinske utfordringer faller bort. Vibeke Marøy Melstrøm i Uloba tolker det annerledes.
Full fyr
Kjell Wolff fikk spørsmål fra debattleder Håkon Haugsbø innledningsvis:
– Det er ikke noe harmonisk konsensusutvalg?
– Det var krevende. Og vi ønsket å endre mandatet; å vurdere om dette kunne gjøres til en statlig og ikke kommunal ordning.
– Hvilken verdi har en innstilling som bygger på så mye uenighet? spurte Haugsbø.
– Den har en begrenset verdi, men det er mye regjeringen kan ta opp igjen og se nærmere på, svarte Wolff.
Debattlederen slo fast at konklusjonene til utvalget hadde satt fyr på debatten og ville vite hva i innstillingen som uroet Nina Bakkejord fra Løvemammaene.
– Vi ser at de som har behov for helsetjeneste i BPA-ordningen, i dette forslaget blir utestengt fra å ha BPA, svarte hun.
– Blir eller kan bli? ville Haugsbø vite.
– Slik ordlyden er, blir de utestengt. Derfor håper jeg vi kan endre dette til å bli et likestilingsverktøy for alle, sa Nina Bakkejord.
Til beste for hele familien
Løvemammaene og flere med dem tolker utredningen og også ordlyden i paragraf 3 i dissensen som ble tatt av fire av utvalget, som at barn og unge med komplekse medisinske behov vil miste muligheten til helsehjelp i sin BPA.
Les mer: SPLITTET BPA-UTVALG – FLERTALLET HAR SKREVET TIL HELSEMINISTEREN I PROTEST
I dissensen står det: «BPA omfatter ikke: (…) oppgaver som den enkelte selv vurderer krever helsefaglig kompetanse.» Dissensen oppfattes som noe rausere enn ordlyden i selve NOU-en.
Bakkejord har selv en sønn med komplekse medisinske behov og BPA-ordning.
– I dag har vi kjempegod BPA med ansatt sykepleier i ordningen. Vi har en kommune som har sett at dette er den beste løsningen for oss. Det kom ikke gratis, men den har gitt oss livet vårt tilbake. Nå lever vi livet også utenfor kommunegrensene og kan dra på hytta som er i en annen kommune. Det kan man ikke når man har hjemmetjenester. BPA handler ikke kun om den individuelle rettigheten den som eier vedtaket har, selv om det viktigste er at ordningen skal sikre likestilling og mulighet til deltakelse for den som har vedtaket. Det gir utslag for hele familien, sa hun.
BARNAS SAK: Nina Bakkejord, Løvemammaene.
Må sikres skriftlig
– Uloba har kjempet for likestilling i en mannsalder. Hvor er barneperspektivet? spurte debattlederen Ulobas Anneth Nielsen.
– Uloba er tuftet på en ideologi som sier at ingen er fri før alle er fri. Jeg er trygg på at ingen er utelatt i utvalget. Jeg er ganske trygg på at de ikke har dratt opp stigen for noen, svarte Nielsen.
Jeg er trygg på at ingen er utelatt i utvalget.
Ingrid Thunem påpekte at Unge funksjonshemmede har vært tydelige på at de er for likestilling for alle uavhengig av behov.
– Vi har fulgt spent med på dialogen mellom Uloba og Løvemammaene, og når Uloba ber oss stå sammen, må vi si fra på vegne av barn og unge. Vi har hele tiden vært kritisk til at barn og unge ikke var representert i utvalget og vært bekymret for barn med komplekse sammensatte utfordringer. Du blir ikke likestilt hvis du sitter hjemme og venter på hjemmetjenesten. Sånn som dissensen ligger svart på hvitt, er stigen dratt opp. Intensjonen er god, men vi må sikre at det vises i det skriftlige arbeidet, framholder Thunem.
Politikeres dilemma
Debatten kom ikke utenom kommuneøkonomien. Ifølge «Selvstyrt er velstyrt» skal BPA fremdeles ligge under kommunen, mens de fire som tok dissens mener staten skal ta over ansvaret for ordningen.
Debattleder Haugsbø minnet om at 170.000 innbyggere ikke har fastlege og at kommuner strever med å få til gode løsninger. Eldrebølgen topper seg om fem år.
– Hvor blir det da av de som skal ha BPA inn i dette? spurte han.
– Det er klart at de kommunene som har dårlig økonomi, gir færre tjenester. Alt som er vurderinger, blir gjenstand for hvordan man kan knipe inn. Dette er situasjonen politikerne står i. Et stort prioriteringsproblem, påpekte Wolff.
En rett i ordningen
Hvorpå Ingrid Thunem tok ballen ned.
– Mange ser fram til endringer i BPA. Mange gruer seg. Mange frykter institusjonsopphold, mange bor i dag på sykehjem mot sin vilje. Da er det viktig å erkjenne at funksjonshemmede er en stor gruppe. Å få helsetjenester inn i BPA er det helt nødvendige. Også juridisk. Hvis du innvilges BPA som verktøy, men får hjemmetjenester, er du ikke likestilt.
Å få helsetjenester inn i BPA er det helt nødvendige. Også juridisk.
– Nina, du er løvemamma. Kan det være at du overtenker litt? At du leser utredningen som en viss kar leser bibelen? undret Håkon Haugsbø.
– Nei, jeg er vant til å lese både rapporter og utredninger og det som er. Det er ganske tydelig beskrevet her. Det jeg ønsker å være veldig tydelig på, er at vi har det samme målet. Men vi er uenige om veien dit for å sikre alle. Vi i Løvemammaene er opptatt av at det må komme inn skriftlig at det blir en rettighet for å få helsehjelp i ordningen.
Det viktigste er å sikre helsehjelp i ordningen, ikke hvilket lovverk, mener Bakkejord.
Vi har det samme målet. Men vi er uenige om veien dit for å sikre alle.
Bort fra andres definisjonsmakt
Det ble også snakket om ufriheten og det upraktiske ved å måtte ha hjemmetjenester i tillegg til BPA og ikke inne i ordningen. Man mister friheten til å kunne reise utenfor kommunegrensene fordi hjemmetjenester ikke kan gis noe annet sted. Derfor er folk så sinte, fortsatte Bakkejord.
– Derfor må BPA løftes ut fra der noen andre sitter med definisjonsmakta. Vi kan ikke miste noe fra ordningen som gjør den mindre fleksibel. Jeg er trygg på at det er ivaretatt. Det er ingen steder der det står at man ikke kan få inn helsefaglig kompetanse. Ingen steder der det står at det skal være inkludert, påpekte Anneth Nielsen.
Svart på hvitt
– Jeg forstår godt hvorfor Løvemammaene er sinte. Alle skal være likestilte, og da må vi forholde oss til paragraf c. Sånn som den står nå, er den ekskluderende for de som har behov for medisinsk fagkompetanse. Så derfor må det gjøres noe med den. Ellers vil den stenge ute dem med komplekse behov, sa Ingrid Thunem og fortsatte:
– I tillegg står det svart på hvitt: Har du respirator, eller en del andre spesifikke ting, kan du ikke ha det i BPA. Det gjelder blant annet meg. Det veldig viktig at dette blir en rettighet.
Hvorpå debattlederen tillot seg å utbryte:
– Få den dama inn i politikken!
GOD TONE, TROSS UENIGHET: Anneth Nielsen fra Uloba og Unge funksjonshemmedes Ingrid Thunem.
Høringssvar
Siri Espe fra Unge funksjonshemmede var blant flere som stilte spørsmål fra salen. Dette gikk til Anneth Nielsen i Uloba.
– Vi ser at det er veldig viktig med helse inn i BPA for en liten gruppe mennesker. Vi sier at vi må finne en annen løsning fordi forslaget ekskluderer mange barn og unge. Vi støtter dere Uloba i at BPA skal være et likestillingsverktøy. Hvorfor vil ikke dere støtte oss?
Anneth Nielsen lurte på om hun hadde lest høringssvaret til Uloba.
– Leser du der at folk med medisinske komplekse behov ikke skal ha BPA? Sånn leser ikke jeg det. Er det en ting Uloba gjør, er det å stille seg bak at man skal ha medisinske helsetjenester inn i BPA-ordningen. Det er ingen ting i høringssvaret fra Uloba som tilsier at det ikke skal være det.
Manglende støtte?
Hun pekte også på at det i høringssvaret handler om at man ut fra et menneskerettperspektiv har BPA som et reelt likestillingsverktøy og at man ikke skal ha ordningen i helse- og omsorgstjenesteloven.
–Men det er en oppfatning at dere ikke støtter de andre? pirket Haugsbø.
– Ja, det er et problem, og det er veldig synd at det oppleves sånn. For Uloba som aktør har jobbet med dette i 30 år og vil jo ikke stå alene, sa Nielsen.
– Jeg tror at grunnen til at det oppleves sånn er paragraf c, kommenterer Nina Bakkejord.
Selv om det ikke er Uloba som har tatt dissens, men Vibeke (Marøy Melstrøm, Ulobas generalsekretær og en av de fire utvalgsmedlemmene).
Helsetjenester er hva?
– Dere har flere ganger skrevet at helsetjenester kan man bare få utenom. Men vi er at den oppfatningen at alt må legges inn, fortsatte Bakkejord.
– Noen vurderer at det å dusje er en helsetjeneste, noen at det er en helsetjeneste å klippe negler. Hvem skal definere hva som er helsetjenester? spurte Anneth Nielsen.
–Det er det jeg mener vi unngår hvis alt legges inn som en rettighet, svarte Nina Bakkejord.
– Ingenting om oss uten oss. Ingen er fri før alle er fri, minner Ingerid Thunem om og fortsetter henvendt til Ulobas Anneth Nielsen.
Etterlyser støtte
– Unge Funksjonshemmede har forklart, blant annet i kronikker, hvorfor vi mener barn og unge med komplekse medisinske behov som krever helsekompetanse – og da er det ikke snakk om negleklipping og dusjing – ikke vil få det med forslaget eller dissensen. Her har ikke Uloba støttet oss eller hørt på oss, sier Ingrid Thunem.
Debattleder påpekte til slutt at det med utgangspunkt i all uenigheten også internt i utvalget nå måtte være rikelig rom for politisk press.
– Det er mye som står i utredningen som med fordel kan tas videre og bør besvares. Og jeg tror det er en begrenset jobb for regjeringen å ta dette på plass, svarte Wolff.
