Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Nei, Erna, det er ikke slik at vi bare kan være hos barnet «som foreldre»
MENINGER: Statsminister Erna Solbergs tale til FFO-kongressen viser at hun fortsatt mangler kunnskap om pleiepengeordningen og kritikken mot den, skriver Helle Cecilie Palmer i aksjonsgruppa «Endring av pleiepengeordningen NÅ».
I talen snakker hun som om vi som er borte fra arbeid for å ta oss av våre alvorlig syke barn, faktisk velger dette.
Det er blitt sagt mange ganger før, og jeg kan godt si det en gang til: Er det noe foreldre med alvorlig syke barn virkelig ønsker seg, er det at barna blir friske eller friske nok til at vi kan jobbe!
Vi vil jobbe når barna har gode, stabile perioder, og være der for dem når de blir sykere igjen.
Vi velger ikke pleiepenger framfor å gå på jobb og la barnet pleies av det offentlige. Vi trenger pleiepenger fordi barna våre har behov for å ha foreldrene sine hos seg når de er alvorlig syke.
Det ligger både i ytelsens navn og definisjon at pleie inngår i den situasjonen disse foreldrene befinner seg i. Når statsministeren sier at vi får pleiepenger for å være der «som foreldre», så føles det rimelig absurd ut for oss som vet hvordan virkeligheten er. For er det noe vi skulle ønske, så er det at vi kunne være bare foreldre for barna våre.
Men så er det slik at hvis det offentlige overtar all pleie, så mister vi pleiepengene. Det fungerer ikke slik at vi kun kan være hos barnet «som foreldre». Sannheten er at vi er sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer, sosionomer og advokater for barna våre. Og så prøver vi å være mamma og pappa på toppen.
Det fungerer ikke slik at vi kun kan være hos barnet «som foreldre». Sannheten er at vi er sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer, sosionomer og advokater for barna våre. Og så prøver vi å være mamma og pappa på toppen.
Det ligger også i pleiepengenes natur at pleien må utføres av foreldrene. Som folketrygdlovens § 9-10 sier: «Et medlem som har omsorg for barn under 18 år, har rett til pleiepenger når barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og medlemmet derfor må være borte fra arbeidet.»
I det nåværende vedtaket for pleiepenger som jeg har fått fra NAV, står det: «I legeerklæringen som vi har mottatt, går det fram at […] Barnet trenger døgnkontinuerlig pleie og behandling av primær omsorgsperson i hjemmet grunnet anfall gjennom hele døgnet. […] Vi har kommet fram til at du oppfyller kravene.»
Det er ønsketenkning å tro at det offentlige skulle utføre all pleie mens vi foreldre bare er hos barnet «som foreldre». (Den ellers så privatiseringsivrige) statsministeren advarer mot «privatisere ansvaret for syke og alvorlig syke barn». Jeg tror det siste statsministeren skal bekymre seg for i denne saken, er at det offentlige blir fratatt pleie- og behandlingsansvar for syke barn.
Tvert imot er det slik at hvis vi foreldre begynner å gjøre som den nye pleiepengeordningen legger opp til når dagene er brukt opp – nemlig å forlate alvorlig syke barn på sykehus for å gå på jobb – vil det offentlige snart oppdage at både kostnader og arbeidsmengde for helsepersonell øker kraftig.
Statsministeren burde heller bruke sin energi på å bekymre seg for hvilke alternativer som finnes, hvis vi foreldre ikke skulle vært hos barna våre. De kommunale ordningene er altfor dårlige, og vilkårlige. Omsorgsstønad er ikke en rettighet. Foreldre med alvorlig syke barn får avslag på både omsorgsstønad og nattevakter med begrunnelse i «omsorgsplikt for egne barn».
De som er så heldige å få innvilget omsorgsstønad, får utbetalt 60 kr/t i en kommune, og 140 kr/t i en annen kommune. Noen får innvilget 37,5 timer i uka i en kommune, mens andre med barn som trenger minst like mye tilsyn og pleie, får 10 timer i en annen kommune.
Noen kommuner trekker hjelpestønadsbeløpet fra omsorgslønnen, andre er rausere og lar foreldrene få begge deler. Foreldre får avslag på BPA i en kommune fordi det ukentlige behovet er for lite, mens andre i andre kommuner får innvilget BPA med et lavere timeantall. Noen får beskjed fra kommunen at private avlastere ikke kan komme hjem til dem, mens det praktiseres uten problem i andre kommuner.
Gjennom mitt engasjement i pleiepengesaken har jeg blitt kjent med mange foreldre som har det til felles at de har alvorlig syke barn.
Det er Nina, som flere ganger daglig utfører strenge, sterile prosedyrer for at sønnen skal få næringa kroppen hans klarer å håndtere. To ganger i uken må hun bytte nålen som sønnen får intravenøs næring gjennom. For ham oppleves dette som et smertefullt overgrep. Hvis noe går galt i prosessen med sterile prosedyrer, får gutten livstruende blodforgiftning i løpet av få minutter. Nina har kjempet i lang tid for å få på plass forsvarlig helsehjelp under avlastning, slik at hun kan få avlastningen hun trenger for å stå i dette. Uten å måtte bekymre seg for at sønnen skal dø når andre har ansvaret. Nina har jobbet i alle perioder det har vært mulig å jobbe ved siden av.
Det er Bettina, som har to alvorlig lungesyke barn. Bettina sa her en dag at hun i så måte er «heldig», for da varer pleiepengene lenger. Bettinas barn er så syke at de kun er i barnehagen noen dager i måneden. Bettina har fått avslag på omsorgsstønad. Hun har også fått avslag på nattevakter, selv om barna slutter å puste om natten og må gjenopplives. Hun sitter derfor våken om natta og ser til barna selv. Hun sover når hun kan. Når skulle Bettina gått på jobb?
Det er Marianne, som opplevde at NAV misforsto sitt eget, nye søknadsskjema for pleiepenger, og ga henne avslag fordi hun hadde tilsyn av barnet 7,5 timer i døgnet. Tilsynet gjelder nattevakter. Nå har Marianne sittet timevis i telefonen med saksbehandlere for å oppklare misforståelsen. Saksbehandleren sto på at nattevakter skulle føre til avslag på pleiepenger, selv om Marianne pleier sønnen sin de resterende 16,5 timene i døgnet. Senere opprettholdt NAV avslaget med den helt feilaktige begrunnelsen at foreldrepenger ikke gir grunnlag for pleiepenger.
Jeg tror ikke Marianne opplever den nye ordningen som «lettere og mer forutsigbar», slik statsministeren proklamerte i sin tale.
Det er Ida, som tok kontakt i forbindelse med at mannen hennes mistet 50% av pleiepengene da han kom over på den nye ordningen. De nye graderingsreglene gir ikke rom for skjønn, og det tas dermed ikke hensyn til at mannen til Ida ikke kan jobbe fordi han til enhver tid må være klar til å hente den alvorlig syke datteren hjem fra skolen. For denne familien er det svært dramatisk å miste en så stor del av inntekten over natten.
«Lettere og mer forutsigbar»?
Og det er Elin, som har en velfungerende ordning med BPA, men som nå mister mesteparten av assistenttimene fordi kommunen har vedtatt å sette inn stasjonær hjemmesykepleie – mot både hennes og spesialisthelsetjenestens vilje og anbefaling. Saken ligger nå hos Fylkesmannen. Elin fikk forresten avslag på pleiepenger to dager før den nye ordningen trådte i kraft – etter å ha mottatt pleiepenger i fire år. Når Elin er over på ny ordning, vil NAV gradere pleiepengene ned til 35%, til tross for at hun pga sønnens medisinske situasjon ikke har mulighet til å jobbe.
Jeg gjentar: «Lettere og mer forutsigbar»?
Statsministeren undervurderer det arbeidet vi foreldre gjør for barna våre. Vi jobber langt mer enn normalarbeidsuke, uten overtidsbetaling. Å overlate dette ansvaret til det offentlige vil medføre enorme kostnader. Men, verst av alt: Det vil gå svært hardt utover de syke barna som virkelig trenger foreldrene hos seg.
Statsministeren undervurderer det arbeidet vi foreldre gjør for barna våre. Vi jobber langt mer enn normalarbeidsuke, uten overtidsbetaling. Å overlate dette ansvaret til det offentlige vil medføre enorme kostnader. Men, verst av alt: Det vil gå svært hardt utover de syke barna som virkelig trenger foreldrene hos seg. Når skal statsministeren begynne å snakke om barnas beste i denne saken?
For det er nemlig slik at barn har en lovfestet rett til å ha foreldrene hos seg på sykehus. Hvordan har statsministeren tenkt at denne rettigheten skal ivaretas når pleiepengedagene tar slutt?
Hvem skal ligge hos barnet som er livredd for operasjonen neste dag? Hvem skal trøste barnet som skal legges i narkose og skriker hysterisk mens legene stikker nålen i hånden? Hvem skal stryke barnet over kinnet når det våkner og har vondt? Hvorfor skal ikke foreldrene få lov til å være foreldre da?
Hvem skal ligge hos barnet som er livredd for operasjonen neste dag? Hvem skal trøste barnet som skal legges i narkose og skriker hysterisk mens legene stikker nålen i hånden? Hvem skal stryke barnet over kinnet når det våkner og har vondt? Hvorfor skal ikke foreldrene få lov til å være foreldre da?
Både Grunnloven og FNs Barnekonvensjon fastslår at barnets beste skal hensyntas i saker som angår barn. Kanskje statsministeren i neste tale kan fortelle på hvilken måte man tok hensyn til barnas beste da det ble satt en tidsbegrensning for hvor lenge de får lov til å være syke og fortsatt ha foreldrene hos seg?
Helle Cecilie Palmer
På vegne av aksjonsgruppa «Endring av pleiepengeordningen NÅ» og med støtte hos 12500 medlemmer.
