Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Noe er råttent i den norske velferdsstaten
MENINGER: Kronisk syke og funksjonshemmede møter grunnleggende brister daglig som ikke er vår velferdsstat verdig, skriver Aurora Kobernus i dette innlegget.
- Denne artikkelen er et debattinnlegg og gir uttrykk for forfatterens egne meninger.
Jeg har ikke lenger tillit til at helsevesenet kan hjelpe meg når jeg ber om hjelp, for jeg møtes heller ikke med tillit, og jeg blir ikke hørt.
Jeg tror ikke lenger på at dette vil bedre seg, for systemet har heller ikke som funksjon å møte meg med tillit.
Den ekstreme kontrollen og overprøvingen av selv mine mest grunnleggende behov er noe universelt i de fleste systemer i dag, nesten uavhengig av hva jeg trenger hjelp til eller hva behovene mine er.
I dag kreves det ikke bare en egenerklæring på at jeg har behov på det jeg søker om, jeg må også kunne dokumentere alt, jeg må ha «riktige» diagnoser og jeg må beskrive hvorfor jeg er verdig hjelpen jeg trenger.
Den ekstreme kontrollen og overprøvingen av selv mine mest grunnleggende behov er noe universelt i de fleste systemer i dag, nesten uavhengig av hva jeg trenger hjelp til eller hva behovene mine er.
Det er bare slik systemet fungerer, får jeg vite når jeg protesterer, men hva er poenget med et system som ønsker å kontrollere hvorvidt jeg faktisk har behov for all hjelp, likestilling og omsorg jeg søker?
Jeg er kronisk syk og funksjonshemma blant annet på grunn av den alvorlige sykdommen ME (myalgisk encefalopati). Når jeg trenger hjelp så blir jeg ikke møtt med forståelse, respekt eller en gang å få mine mest basale menneskelige behov ivaretatt.
Fra jeg først ber om hjelp får jeg samtidig et juridisk ansvar på ikke å lyve om opplysninger jeg deler fra livet mitt, at jeg forstår og følger reglene til denne etaten, og at jeg umiddelbart må si i fra om behovet endrer seg.
Jeg må sende søknader og navigere i byråkratiet alene for å søke om helsehjelp, omsorg, likestilling og hjelpemidler. Dette er samtidig som jeg er så syk at jeg har behov for hjelp.
Jeg får sjelden det jeg trenger på første forsøk, så da må jeg sende klage på avslag, som etaten ikke omgjør, og som derfor må oversendes til statsforvalteren.
Et slikt system med mistro på alle ledd og hos alle jeg møter må koste mye.
Et slikt system med mistro på alle ledd og hos alle jeg møter må koste mye. Jeg tror det koster mer for meg å forsøke å få nødvendig hjelp uten å gi opp i prosessen. Den kostnaden, tiden det tar og byrden av å ha livet på vent tas ikke med i beregningen hverken i budsjetter eller avslag.
Når jeg får avslagene, står det ofte at saksbehandleren ikke er enig i at jeg er så syk. Gjengangeren virker å være at de synes jeg virker ganske bra til å være syk i det øyeblikket de ser meg, eller at jeg virker for ung til å trenge hjelp.
Ja, eller kanskje de ikke tror på at diagnosene mine eller behovene mine finnes i det hele tatt. Det er ingen tillit til at alt det jeg dokumenterer faktisk stemmer, dersom saksbehandleren synes de kjenner meg og min funksjon bedre enn jeg og legen gjør selv.
Et annet problem er at nesten all hjelpen er organisert i helsevesenet, selv om mye av det jeg trenger er helt allmenne behov.
Det er ikke medisinske behov å trenge mat og drikke, å studere eller gå på jobb om man er i stand til det, å trene, å møte venner eller å delta på fritidsaktiviteter. Jeg må likevel ha legeerklæring på at jeg er så syk at funksjonen min svikter når det kommer til slike grunnleggende ting.
I en allerede presset fastlegetjeneste må jeg altså dokumentere at jeg har menneskelige behov.
I en allerede presset fastlegetjeneste må jeg altså dokumentere at jeg har menneskelige behov.
Det mest interessante med behov for legeerklæring for å få likestilling er at det ikke er opp til behandlende lege som kjenner meg å gi meg hjelpen vi mener at jeg trenger. Den vurderingen skal saksbehandler ta, selv om de ofte ikke har medisinsk eller juridisk utdannelse.
De må vurdere eller overprøve om jeg faktisk trenger det jeg har behov for. Selv om vi alle tre blir enige om hvilke behov jeg har, så kan likevel saksbehandleren avslå søknader på grunnlag av at de må prioritere ressurser og at jeg ikke trenger likestilling eller det jeg søker om aller mest ifølge dem.
Jeg har prøvd å søke om bistand i hjemmet, men jeg fikk avslag begrunnet i at saksbehandleren mente at jeg i august i år klarte å stå oppreist og at jeg er god til å hvile. Derfor må jeg og legen implisitt ta feil om min alvorlige sykdom og funksjon, som på eksemplarisk vis viser den manglende tilliten saksbehandleren og systemet har.
Ikke alle som har behov for bistand i hjemmet er ute av stand til å komme seg bort til døra hvis brannalarmen går, men det betyr jo ikke at vi er så friske at vi ikke trenger hjelpen vi søker om for å ha en levelig hverdag.
Det er her tilliten brister helt. Den gjengse nordmann ville aldri ønske en så ubeleilig og dyr tjeneste som hjemmesykepleie, med alle de begrensninger det påfører livet. Man kan ikke vite når hjelpen kommer eller om det kan dekke behovene man har.
Når tilbudet er så dårlig, burde tilliten til vi som ber om hjelpen naturligvis være høy. Jeg søker jo ikke om å få fremmede til å hjelpe meg med selv intime oppgaver fordi jeg synes det er gøy, men fordi funksjonen min er så nedsatt.
Jeg har ikke troen på hjelp basert på diagnoser og behov lenger. Nå skjemmes jeg over at jeg trodde velferdsstaten skulle stille opp for meg.
Jeg har ikke troen på hjelp basert på diagnoser og behov lenger. Nå skjemmes jeg over at jeg trodde velferdsstaten skulle stille opp for meg. Jeg måtte bli syk for å virkelig kjenne på kroppen at jeg i helsevesenets øyne kun er en bruker og pasient som tydeligvis ikke vet mitt eget beste, trass i livet med en alvorlig langvarig sykdom.
De aller fleste vil kunne trenge helsehjelp, omsorg eller tilrettelegging i løpet av livet. Det at vi har et system så blottet for tillit til oss og til legen, er noe som angår oss alle.
På et individuelt plan så kan borgerstyrt personlig assistanse (BPA) bli en god løsning for økt tillit når man trenger hjelp. Da må man først klare å få innvilget BPA av det tillitsløse systemet og BPA løser ikke problemene på systemnivået eller for alle.
Når Norge endelig tar FN-konvensjonen for funksjonshemmede (CRPD) inn i norsk lov, så må det også få konsekvenser for de lovene og systemene vi har i dag som er blottet for tillit.
Vi må gi hjelpen folk trenger og ikke spare oss fant i jakten på de verdige syke og funksjonshemmede, mens byråkratiets køer og kontorer vokser i det uendelige.
Aurora Kobernus
Oslo
***
Enig eller uenig i det du leser? Skriv gjerne et debattinnlegg og send det til handikapnytt@nhf.no.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
