Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Portrett av Lilly Ann Elvestad
SJOKKERT OVER ALDERSGRENSEN: Lilly Ann Elvestad er generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). (Arkivfoto: Ivar Kvistum)

FFO mener Spinraza-aldersgrensen er ulovlig

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er sjokkert over Beslutningsforums avgjørelse om at bare barn under 18 får tilgang på medisinen Spinraza.

Av Ivar Kvistum
Publisert 13.02.2018 16:36

Mandag avgjorde Beslutningsforum for Nye Metoder at Norge kun skal tilby Spinraza for pasienter med sykdommen Spinal muskelatrofi. Men bare til pasienter under 18 år.

Les mer om beslutningen her: BARN MED SMA FÅR LIVSVIKTIG MEDISIN – VOKSNE FÅR IKKE

– Vi syns det er sjokkerende at Beslutningsforum avgjør tilbudet på bakgrunn av alder, sier generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad.

Mot egen forskrift

Hun viser til at aldersnøytralitet er et av prinsippene beslutningsforum jobber etter ellers.

– Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, hevder Elvestad i en pressemelding.

FFO beskylder Beslutningsforum for å ha tatt avgjørelsen kun basert på kostnad, og ikke effekten legemiddelet har for den enkelte. Elvestad mener at det som må veie tyngst for beslutningsform er antatt effekt av legemiddelet.

– For voksne betyr det å stanse utviklingen av sykdommen og bedre funksjonen den enkelte har. Det betyr å kunne fortsette å være i jobb, å bidra til samfunnet. For mange betyr det å fortsette å fungere som forelder, sier Elvestad.

Kan skape presedens

Beslutningsforums avgjørelse bryter med regjeringens prioriteringsmelding, og er i tillegg spesielt skummel fordi den kan skape presedens for andre vurderinger, mener FFO-lederen.

– Avgjørelsen åpner for å diskriminere behandlingstilbud på alder. Vi frykter det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbud fremtiden, sier Elvestad. 

Avgjørelsen åpner for å diskriminere behandlingstilbud på alder. Vi frykter det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbud fremtiden.

Vurderer søksmål

Advokat Geir Lippestad er engasjert av pasientgruppa med SMA for å vurdere om det er rettslig grunnlag for aldersgrensen som er satt. Det melder NRK.

– Alle skjønner at dette handler om penger. Man vil begrense gruppen som får denne behandlingen som man vet virker så mye som mulig, sier Lippestad til NRK.

Leder i Beslutningsforum, Lars Vortland, begrunner aldersgrensen med at det ikke finnes god nok dokumentasjon på at medisinen har effekt på voksne. Men det argumentet avviser Lippestad.

– Det er åpenbart at hjelper den en 17 og et halvt-åring, så hjelper den en 18 og et halvt-åring. Det må gjøres individuelle vurderinger, sier Lippestad, til NRK.


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.