Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Lena trosset fordommene og ble mamma
Da Lena Iren Horie (28) var liten, fikk hun høre at hun aldri ville kunne bli mamma. Nå står hun i spissen for en ny forening som skal gjøre det enklere å være forelder og funksjonshemmet, slik som henne selv.
Hjemme hos familien Horie i Selbu i Trøndelag fyker treåringen Iori fram og tilbake mellom kjøkkenet og stua mens praten går om Petter Kanin. Pappa Sunao lager kaffe, og 10 måneder gamle Saori støtter seg på salongbordet der hun stabber seg fram mot mamma Lena i sofaen, klar for kos.
Barna er lys levende eksempler på at det går utmerket an å være funksjonshemmet og mamma, selv om mange skulle finne på å si noe annet. Man trenger bare litt assistanse og hjelpemidler i hverdagen.
Men informasjonen om hvilken assistanse og hvilke hjelpemidler som finnes, er mangelvare. Fordommer og kunnskapsløshet er lagervare. Det ville Lena Iren Horie (28) gjøre noe med.
Resultatet er den nystiftede Foreningen for funksjonshemmede foreldre.
Den har Lena startet sammen med Monica Haugen, som har to voksne barn og deler Lenas sjeldne diagnose Arthrogryposis multiplex congenita (AMC).
– Vi vil sette foreldre med funksjonshemning på kartet, gjøre det lettere å navigere i systemet og kjempe for de rettighetene vi ikke har i dag. Og vi vil tilby et nettverk der folk kan dele erfaringer og finne et fellesskap både i svangerskapet, tida etter og i årene som kommer, sammenfatter Lena Iren Horie (28), som er foreningens leder.
SKIFT: Hev-senke-stellebord gjør det enkelt.
Godt mottatt
Foreningen skal også jobbe for likestilling og deltakelse for foreldre med funksjonsnedsettelser, bidra til å gjøre informasjon om rettigheter og hjelpemidler mer tilgjengelig, fremme interessepolitisk arbeid, spre kunnskap og endre holdninger. De fikk raskt bekreftet at initiativet var riktig.
– Den har vært veldig god respons. Mange forteller at de har savnet et nettverk. Da er det lett å kjenne seg alene og bli motløs. Noen lurer på om de skal tørre å bli foreldre i det hele tatt, forteller Lena.
Vi vil sette foreldre med funksjonshemning på kartet, gjøre det lettere å navigere i systemet og kjempe for de rettighetene vi ikke har i dag. Og vi vil tilby et nettverk der folk kan dele erfaringer og finne et fellesskap
Med to små barn har Lena førstehånds erfaring i hvilke utfordringer foreldre med funksjonsnedsettelser ofte møter. AMC beskriver tilstander der man er født med flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen. Dette gir varierende grad av funksjonsproblemer i dagliglivet.
Lena har feilstillinger i skuldrene, håndleddene og i beina. Redusert muskelmasse gir redusert funksjonsevne i armer og bein. Det er vanskelig å gripe, bære tungt og gå langt. Ved lengre turer bruker hun rullestol.
- Foreningen for funksjonshemmede foreldre er en ny, landsomfattende interesseorganisasjon for alle foreldre som har en funksjonsnedsettelse og deres familier.
- Foreningen er på Facebook og på nettsiden www.funkisforeldre.no
Så at det gikk an
Allerede da hun var barn, fikk hun høre utsagn som «Du kommer nok aldri til å kunne få barn.» Foreldrene hennes fikk høre det samme: De kunne nok ikke forvente noen barnebarn fra den kanten.
Heldigvis vokste Lena opp med flere småsøsken som hun fikk full anledning til å hjelpe til med. Hun syntes tidlig at dette med barn og graviditet var uhyre spennende og slukte alle bøker om temaet.
Og heldigvis møtte Lena Monica Haugen for første gang da hun bare var åtte-ni år gammel. Det var på et familiearrangement for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus, der Monica, student og nybakt mor på den tida, var en av bidragsyterne.
Monica satt i rullestol og holdt det lille barnet sitt i armene.
– Der og da tenkte jeg at det kan jo gå fint å få barn. Veldig fint! minnes Lena med et stort smil, og synes det er ganske spesielt og ekstra fint at de to nå har startet forening sammen.
Utsagnene fortsatte opp gjennom oppveksten. På skolen ble hun mobbet og fortalt at hun neppe kom til å få seg noen partner fordi hun gikk rart og brukte hendene på en merkelig måte.
– Men etter at jeg møtte Monica, prellet alt bare av på meg, forteller hun.
Etterlengtet forløsning
Helt siden hun gikk gravid og var småbarnsmor har Monica Haugen gått svanger med ideen om en forening for foreldre med funksjonsnedsettelse. I dag er barna hennes 23 og 19 år.
– Så endelig! Da Lena og jeg møtte hverandre igjen i voksen alder i AMC-foreningen, begynte vi å snakke om det. Begge to var proppfulle av ideer. Og nå er Lena, som er ung mor, leder. Det er perfekt, sier Haugen, som jobber som interessepolitisk rådgiver i Norges Handikapforbund og er leder i AMC-foreningen.
– Lena forteller at det er møtet med deg som småbarnsmor som fikk henne til å forstå at også hun kunne bli mamma en gang. Hva tenker du om det?
– Det er godt å høre sånt. Og det er ingen unik historie. Dette er en av drivkreftene, også for foreningen. Å kunne være rollemodeller for dem som kommer etter oss. Vise at det går an, og at det går fint.
MANGEÅRIG DRØM: Monica Haugen startet Foreningen for funksjonshemmede foreldre sammen med Lena Iren Horie. Haugen har tenkt på dette helt siden hun selv hadde små barn. (Foto: Ivar Kvistum)
Svangerskap og studier
Monica Haugen synes hun selv fikk et veldig godt utgangspunkt for livet med barn. Hun studerte psykologi da hun ble gravid og hadde akkurat fullført et semester om barn og utviklingspsykologi. Så skulle hun skrive en hovedoppgave for å kunne få autorisasjon som psykolog.
Hun brukte svangerskapstiden til en kvalitativ undersøkelse hvor hun intervjuet foreldre med funksjonsnedsettelser og deres voksne barn.
På den måten fikk hun unik kunnskap om hva barna synes var bra og dumt i oppveksten, og flere av barna var opptatt av gode rollemodeller og muligheten til å treffe andre i samme situasjon.
Forberedelser gir trygghet
– Det gjorde at jeg som gravid fikk flere ideer. Hva skulle jeg være opptatt av, hva skulle barna mine absolutt ikke oppleve? Vi øvde mye på hva de skulle si når noen spurte hvorfor mamma sitter i rullestol. Ved å ha en ferdig setning, er barna forberedt når spørsmålene kommer. De slipper å finne et svar der og da, og de slipper å ta ansvar for et svar. Da opplever de mer trygghet og kontroll.
Monica Haugen har også passet på å være synlig og tilgjengelig for spørsmål, både i barnehagen, på skolen og på barnas aktiviteter. De andre barna skulle oppleve det som helt vanlig at noen foreldre har en funksjonsnedsettelse. Hjemme har de hatt åpent hus så alle kunne se hjelpemidler og et vanlig hverdagsliv for familien Haugen.
I forkant av skolestart og ved nye lærere hadde Monica alltid møte med lærer og rektor. Hun sa fra at de må huske på at barna må ha klasserom som også er tilgjengelig for henne. Og at alt skulle være naturlig, ingen særtiltak. At ikke noe skulle være ugreit eller vanskelig for ungene.
– Det har stort sett fungert, forteller hun.
Hun har også involvert seg i styre og stell, blant annet som klassekontakt og i idrettslaget. Også her har hun gode erfaringer og mange tips. Nå ser hun fram til å dele dem med enda flere.
Kjærlighet i soloppgangens land
Året hun gikk på folkehøyskole ble Lena Iren Horie oppfordret til å følge drømmen sin og reise til Japan. Det gjorde hun. Hun lærte japansk, underviste i engelsk og norsk – og møtte Sunao, som viste seg å være mannen i hennes liv. De bestemte seg for å få barn, Lena ble gravid og de valgte å bosette seg i Norge.
– Norge har langt bedre tilgjengelighet og er kommet mye lengre på inkludering enn Japan, konstaterer de.
FLYTTET: Da Lena ble gravid, valgte hun og Sunao å flytte fra Japan til Norge, som de har erfart er langt bedre på tilgjengelighet og inkludering. I fjor ble Iori (3) storesøster til Sori (10 mnd.)
Men én ting er å bli gravid. Det neste er fortsettelsen. Det er da man merker at man har andre behov og bekymringer enn dem som ikke har en funksjonsnedsettelse. Og det er da man merker at spørsmålene ikke har svar, at behovene ikke dekkes og bekymringene ikke imøtekommes. At det ikke er noe fora å føle seg hjemme i.
Som gravide flest, søkte Lena informasjon på nettet. På mammablogger og i mammafora. Hun ville gjøre alt likt alle andre. Men hun fant ingen informasjon om tilrettelegging på sykehuset, ingen tips om hjelpemidler og hvor man eventuelt får tak i dem.
Det hun opplevde var mammapolitiet som la ut bilde av et produkt til babyen og stemplet folk som brukte det som «late mødre». Slik tilfellet er med bilstolen Lena bruker til barna. Den har hjul, kan dermed også fungere som en trillevogn og lett tas opp og slås sammen. Det gir færre løft og gjør hverdagen enklere.
En allment godkjent flaskeholder å mate barnet med, funker ikke for Lena. Men slike hjelpemidler står det ikke noe om i svangerskapsbøkene og -artiklene. Ikke engang i mange av produktbeskrivelse framgår det at funksjonshemmede foreldre kan være en målgruppe. Det gjør det vanskelig å lete.
Utenlandske nettsteder
– Hvis man bare tyr til disse foraene, kan man fort bli motløs, sier tobarnsmoren, som fant ut at hun ville prøve å finne likepersoner internasjonalt. Hun søkte på nett i andre land.
– Det var som å komme inn i en annen verden, der jeg var normalen. Det var et fellesskap, og jeg følte meg ikke lenger utenfor.
Det var som å komme inn i en annen verden, der jeg var normalen. Det var et fellesskap, og jeg følte meg ikke lenger utenfor.
Det var flere som lette etter og delte gode måter å gjøre ting på. Det var flere som bekymret seg for ikke å duge i foreldrerollen, flere som bekymret seg for andres bekymringer og holdninger. Det var gode tips om hjelpemidler.
SMART HJELPEMIDDEL: Lena Iren har kjøpt en snuggle bundle på nett.
På en amerikansk nettside for mødre med AMC fant hun en snuggle bundle, for eksempel. Et enkelt hjelpemiddel som gjør det lettere å løfte og bære barnet og som kanskje aller mest minner om et bæreteppe med håndtak.
Nå ligger den utslått på sofaen. Lena legger Saori oppå, griper bærehåndtakene og løfter henne i den. Supert for dem som har mindre muskelkraft og stive håndledd. Hun kjøpte den brukt på nett for 300 kroner, og hun får pengene tilbake gjennom Hjelpemiddelsentralen.
Hjelpemidler og gode råd
Hjemmet i Selbu er fullt av flere gode hjelpemidler. Lena har måttet søke opp de fleste selv, og hun har gjort nettsøk sammen med ergoterapeut. Hennes erfaring er at selv ergoterapeuter vet lite om dette feltet.
– Når det finnes sexhjelpemidler for de mange som trenger det, bør det jo være helt naturlig at det tas høyde for følgene av å ha sex også, humrer Lena.
På foreldresoverommet står en ny hev-senk-barneseng til lillesøster Saori som storesøster Iori stolt viser fram. Senga kan åpnes på den ene langsiden slik at barnet kan legges rett inn og ikke må løftes over. Lena har ammepute som knyttes i ryggen; hun knyter den foran og snur den rundt.
Hun har bæresele og sjal, hun har hev-senk stellebord og en slags hammock til bruk for babyer i badekaret. Kontorstolen hun hadde fra før gjør god nytte ved kjøkkenbordet når hun skal gi barna mat.
Klærne til barna er enklest mulig å ta av og på, for eksempel nattdrakt med glidelås og færrest mulig knapper. Magnetiske knapper går fint.
– Foreningen har et mål om å lage et register med informasjon om hjelpemidler og ting man finner utenom de etablerte stedene. Og med tips om hvordan man kan modifisere vanlige ting, ivrer Lena.
Vriene permisjonskriterier
Hverdagen i familien Horie starter som oftest med at Sunao står opp med barna og tar morgenstellet på yngstejenta. Dermed får Lena den tiden hun trenger til å komme i gang om morgenen. Så får hun klærne på eldstejenta Iori før Sunao kjører henne i barnehagen. Lena har ikke rukket å ta lappen ennå, men er nå godt i gang med kjøretimer.
TID FOR MAT: Pappa Sunao i aksjon.
Da barn nummer to var i anmarsj ble de to enige om at Sunao skulle være hjemme fra starten av, for det visste Lena at hun hadde behov for. Hun er 100 prosent uføretrygdet og ville dermed overføre hele foreldrepermisjonen til Sunao. Det var lettere sagt enn gjort.
– Det er jo fremdeles sånn at far ikke har selvstendig opptjeningsrett. I vår situasjon var det ikke lett å finne informasjon om rettigheter og det man har krav på. Jeg fikk vite at kriteriene for overføring av permisjon er at mor enten må være i 100 prosent jobb, i 100 prosent studier eller ha en alvorlig sykdom eller hjelpebehov med legeattest.
– Jeg måtte ha legeattest som sa at jeg ikke kunne ta meg av barna mine, og tenkte at det kan jeg da ikke ha. Det er jo ikke riktig! Jeg trengte litt hjelp, bare.
En slik legeattest føltes feil, utrygt og ubehagelig. Nav på sin side forklarte at dette kun var et midlertidig vedtak. Dermed gikk Lena inn på det fordi hun så seg nødt.
Jeg måtte ha legeattest som sa at jeg ikke kunne ta meg av barna mine, og tenkte at det kan jeg da ikke ha. Det er jo ikke riktig! Jeg trengte litt hjelp, bare.
– Men dette har absolutt vært et stressmoment, forteller Lena, som jobber for å sikre at vedtaket oppheves igjen.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
Gode fødselsopplevelser
Lena påpeker at personer som er utenfor den store gruppen «normalen» ofte faller mellom to stoler i møte med velferdssystemet, og at ordlyden man møter ofte er sykdomsfokusert framfor rettighetsbasert. Foreningen vil jobbe for å endre dette slik at livet som gravid og livet med småbarn blir enklere for funksjonshemmede i framtida.
Hele prosessen, alt du kan komme borti, skal bli lettere. Folk skal slippe å komme på helsestasjonen og oppleve for høye benker eller at det er lagt opp til oppgaver der barn og forelder skal være på gulvet. Det skal være god tilgjengelighet på fødestua, også for en far i rullestol.
Selv måtte Lena bli værende på fødestua med den førstefødte fordi sykehotellet ikke var nok tilrettelagt. Før begge fødslene skrev hun fødebrev hvor hun opplyste om diagnosen og hva som må tas hensyn til ved en fødsel, som at kroppen hennes blir fort utslitt og hun må ha tidlig epidural.
Da hun skulle ha Saori, erfarte hun likevel at det var vanskelig å bli trodd på at fødselen måtte settes i gang før termin på grunn av utmattelse.
– Men da fødselen var i gang, opplevde jeg å bli hørt og at funksjonshemningen min ble tatt hensyn til. Både med Iori og Saori. Dette er gode erfaringer jeg ønsker å bringe videre, sier hun.
SMART LØSNING: Senga til Saori kan heves og senkes, og den kan åpnes på langsiden.
Drar lasset sammen
Eldstejenta Iori kommer hoppende og leende gjennom stua, med en kjole som vitner om at hun har lekt med vann i springen. Lena smiler og konstaterer at det trengs et skift. Katten Mikan inntar sofaen, atskillig mer sosial enn kompisen Purin. Begge er omplasseringskatter og har nylig flyttet inn.
Sunao serverer kaffe i kaffekopper fra Japan før han skifter på Iori. Han har arbeidet, gått på norskkurs og hatt foreldrepermisjon etter at de kom til Norge. Nå søker han jobb. Han trives som far og ektemann og gjør alt han kan for å få hverdagen til å fungere best mulig.
– I et parforhold må begge dra lasset, sier Sunao.
For han er hjemlige sysler en selvfølge og noe han er vant til fra før. Han vet også at han må yte mer enn Lena strengt tatt liker fordi hun har noen fysiske begrensninger. Men det går ikke utover parforholdet, mener han. Så er også begge to bevisste på at det ikke skal gjøre det. Lena på sin side føler mye på at hun gjerne skulle kunnet bidra mer hjemme. Derfor søker hun BPA – brukerstyrt personlig assistanse.
– Hvis jeg kan få innvilget BPA, kan jeg få assistanse på områder jeg ønsker og frihet til å prioritere. Da vil skjevfordelingen i forholdet rettes opp, mener hun.
Lena og Sunao og jentene får god hjelp i hverdagen av moren til Lena og mannen hennes som bor to hus bortenfor, og fra Lenas bror med familie som bor i etasjen over Lena og Sunao. Det er ekteparet glade og takknemlige for.
– It takes a village to raise a child, slår Lena fast.
Og kanskje skal det en forening til for å oppdra et samfunn.
Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 03/19.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskapet.
