annonse
Annonse for Permobil
Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Portrettfoto av Marianne Knudsen.
FRYKTER FRAMTIDA: Marianne Knudsen er redd for at hun må si fra seg vervene sine når hun blir 18 år. For kanskje vil ikke assistanseordningen lenger strekke til. (Arkivfoto: Geir Dokken)

Om hundre dager er jeg atten år – da kan livet i frihet være over

MENINGER: Om hundre dager er jeg atten år. Det kan bety slutten på et liv i frihet, skriver Marianne Knudsen. Hun frykter at assistansetimene bare vil rekke til å stå opp og legge seg igjen.

Av Handikapnytt
Publisert 08.08.2017 16:20

annonse
Annonse fra Etac: Totalleverandør tekniske hjelpemidler barn og voksne. Se mer på etac.no. 20 år i 2017
annonse
Annonse for Uloba
annonse
Annonse for Assister Meg

Jeg er funksjonshemmet, jeg bruker rullestol.

Derfor har jeg vokst opp med å tilbringe dager på institusjon med utviklingshemmede.

Jeg har vokst opp med en god familie og gode venner hjemme, men bare en halvtime unna huset mitt hadde jeg et helt annet liv, et liv med influensaplakater på veggene og noen som rapporterte når jeg tisset.

Jeg har vokst opp med å le så mye at jeg har vondt i magen, reiser, opplevelser og harde klemmer.

Men, jeg vokste også opp med å skjule for vennene mine hvor jeg skulle etter skolen. Opplevde ofte at mennesker trodde jeg var dum.

Jeg vokste også opp med å skjule for vennene mine hvor jeg skulle etter skolen. Opplevde ofte at mennesker trodde jeg var dum.

På institusjonen var det rammer og regler, overlapping og urettferdighet. Jeg vokste opp med å bli satt i en kategori.

Jeg ble som barn plassert på et sted for folk som var annerledes. Det ga meg en erfaring, men det ga meg også en sorg. Jeg stirret ofte ut av vinduet og måtte ta meg til tårene.

Aldri mer.

Om 100 dager er jeg atten år. Da er jeg ferdig på institusjonen. trodde jeg.

I 2015 fikk funksjonshemmede med store bistandsbehov rett til ordningen brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Starten på et liv som fri.

Det gjorde at jeg i tillegg til å tilbringe dager på institusjon så kunne jeg få assistenter som kunne være med meg å reise og hjelpe meg slik at jeg kunne være politisk aktiv. Det har gjort at jeg i dag har kunnet vært med å bygge opp ungdomsorganisasjonen Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU).

Om 100 dager blir jeg atten. Det er ofte det viktigste året i manges liv. Det er da jeg er erklært voksen, det er da jeg går mitt siste år på videregående, det er da jeg skal slutte å tilbringe dager på institusjon og flytte for meg selv med assistenter.

Jeg gruer meg; tanken gjør at jeg har vondt i magen.

Og det er ikke fordi det å bli voksen skremmer meg eller fordi jeg ønsker å være på institusjon.

Jeg er redd fordi jeg ikke føler jeg har et valg.

Jeg har fått telefoner på kvelden fra mine nærmeste venner, der de gråter og sier at de har ikke nok assistent til å komme seg på toalettet og de har ikke spist i hele dag.

Jeg har fått telefoner på kvelden fra mine nærmeste venner, der de gråter og sier at de har ikke nok assistent til å komme seg på toalettet og de har ikke spist i hele dag.

BPA er inndelt i timer og om en får nok timer, eller for få, varierer fra kommune til kommune. I en kommune kan man få 90 timer i uka og i en annen kan man få 20. Jeg har 24 timer i uka i dag.

Det er rundt tre timer daglig. Med de timene har jeg nok timer til å stå opp og legge meg igjen.

Hva for et liv er det?

Jeg tror på og lever for at bare man kjemper hardt nok, kommer man dit man vil. Jeg kjemper, jeg kjemper hver eneste dag for funksjonshemmedes rettigheter. Jeg kjemper for like muligheter og frihet, ikke bare for meg selv, men for over 1000 ungdommer.

Jeg er fungerende leder i Norges Handikapforbunds Ungdom, der ligger hele mitt hjerte, engasjement og stolthet. Det er det største jeg gjør og er.

For å kunne være aktiv i organisasjoner, hjelper i dag foreldrene mine meg til det meste, og assistentene mine er med meg når jeg reiser. I det jeg fyller atten, må jeg bruke timene mine til å spise, gå på do og komme meg opp av senga.

Da må jeg gi ifra meg vervet mitt. Da må jeg slutte å kjempe for det jeg tror på og i stedet kjempe for å eksistere. Kjære politiker, jeg ønsker å engasjere meg, jeg ønsker å gjøre en forskjell akkurat slik dere gjør hver eneste dag. Hva ville dere følt hvis noen revet det fra dere, fordi din eksistens ikke er verdt noe sammenlignet med penger?

Men jeg har et valg.

Jeg kan velge å bo på institusjon. Der får jeg all hjelpen jeg trenger og jeg kan ha assistenttimer siden av til å drive med politikk. Jeg sitter og vurderer dette hver eneste kveld før jeg legger meg.

Jeg kan velge å bo på institusjon. Der får jeg all hjelpen jeg trenger og jeg kan ha assistenttimer siden av til å drive med politikk. Jeg sitter og vurderer dette hver eneste kveld før jeg legger meg.

Men det er ikke riktig, jeg hører ikke hjemme på en institusjon med mennesker som har et annet intellektuelt utgangspunkt enn meg. Jeg skal gå siste året mitt på videregående, jeg skal være russ, jeg skal være leder i verdens beste ungdomsorganisasjon og jeg skal være stolt av mitt eget hjem.

Derfor kjemper jeg nå en siste gang.

Det er 100 dager til jeg blir atten, det er ennå ikke for seint.

 

Marianne Knudsen (17) fra Trondheim er fungerende Leder i Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU). Les mer om henne her: MARIANNES KAMPVILJE BLE TENT DA NOEN GJORDE NARR

annonse
Annonse for Aleris

Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.