Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Samler unge med albinisme
Hvordan er livskvaliteten blant unge med albinisme? På en ungdomskonferanse i mars ønsker Norsk Forening for Albinisme å komme nærmere et svar på det spørsmålet.
– Vi har noen hypoteser å jobbe ut fra og har for eksempel hørt at unge med albinisme opplever mindre mobbing nå enn før, sier Anne Britt Brandshaug.
Hun er leder i Norsk Forening for Albinisme, som arrangerer nordisk konferanse for unge med albinisme 13. til 15. mars i Hurdal.
Hun forteller at formålet med konferansen er å styrke samarbeidet mellom dansk og norsk forening for albinisme og styrke ungdommers kunnskap om egen diagnose. I tillegg vil de få startet medisinsk forkning på albinisme i Norden, for å sikre dem som har diagnosen et helhetlig tilbud.
– Det krever at forskerne får møte personer som har albinisme og at de har et forum å samsnakke i, sier hun.
Deltakerne på konferansen får muligheten til å delta i en undersøkelse med spørsmål om de føler seg inkludert i samfunnet eller føler seg avvist, om samvær med andre tapper dem for eller gir påfyll av energi og om tilrettelegging i utdanningen.
– Undersøkelsen er anonym og frivillig. Vi vet at antallet svar vi får under konferansen ikke er nok til gi en konklusjon. Dette er en liten undersøkelse, og så vil vi få laget en mer vitenskapelig undersøkelse senere, sier Anne Britt Brandshaug.
På konferansen, som støttes av Erasmus+ Ungdom og er åpen for alle mellom 14 og 30 som har albinisme, blant annet høre om KI-smartbriller og andre hjelpemidler, om menneskerettigheter og om britiske Chris Skelleys vei til paralympisk gull i judo.
