Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Siste reise for Veslas koffert
Færre blir født med Downs syndrom – såpass få at et frivillig informasjonstilbud til familiene deres må avvikles. Samtidig savner Downs-miljøet en offentlig satsing på informasjon til gravide.
50 røde kofferter står på et lager i Vestby. I hver av koffertene ligger et teppe, en lue, sokker og kosedyr, strikket av strikkeglade mennesker i hele landet. I koffertene ligger også personlige historier og bøker som er nyttige for foreldre til et nyfødt barn med Downs syndrom.
Når de 50 koffertene er sendt ut til ulike sykehus, er det tomt.
– Avviklingen av organisasjonen handler først og fremst om nedgangen i fødselstall. Vi så det komme gradvis da fosterdiagnostikk ble en del av det offentlige tilbudet, sier Karete Roksvåg.
Hun er styreleder og en av de sju mødrene som tok initiativet til å stifte den frivillige organisasjonen Veslas Koffert i 2014. Nå avslutter de altså aktiviteten sin.
Rekordlavt fødselstall
– I 2014 ble det født 74 barn med Downs syndrom i Norge, mens det i 2024 ble født 34 barn. Det er det laveste antallet noen gang, sier hun.
Tall fra Folkehelseinstituttet viser at gjennomsnittlig antall levendefødte barn med Downs syndrom har vært 61 per år siden 1967. I 2022 ble det født 42 barn med Downs syndrom, og 38 barn i 2023.
Fra 1. juli 2020 har NIPT-testen vært tillatt i Norge. Non-invasiv prenatal test er en prøve av fosterets DNA, tatt gjennom blodprøve av mor i forbindelse med ultralyd, og kan blant annet avdekke Downs syndrom. Fra 1. januar 2022 har dette vært et tilbud til alle gravide over 35 år.
I en undersøkelse ved Oslo Universitetssykehus i desember 2024 og januar 2025 svarte 1200 gravide kvinner under 35 år på om de ville at alle gravide i Norge skulle få tilbud om NIPT-testen. 915 av dem svarte ja. Og 578 av disse som svarte ja, det vil si 63 prosent, begrunnet det med muligheten til å avbryte svangerskapet hvis noe var alvorlig feil med fosteret.
Sårbar kompetanse
– Som organisasjon har vi valgt å ikke uttale oss om fosterdiagnostikk. Målet vårt er å være en ressurs for sykehusene så nybakte foreldre til barn med Downs syndrom føler seg ivaretatt. Men vi er bekymret for at kompetansen knyttet til Downs syndrom blir svært sårbar når fødselstallet og antall mennesker med Downs syndrom går ned, sier Karete Roksvåg.
Hun synes likevel det skjer mye bra og viser til arbeidet som foreningen Downs Syndrom Norge gjør.
– De har vokst seg sterke, tydelige og handlekraftige og retter også oppmerksomhet mot nyfødte.
Målgruppen er også en annen nå enn da Veslas Koffert ble stiftet.
– Vi sju i styret visste ikke på forhånd at barna våre hadde syndromet før de ble født. De som får barn med Downs syndrom i dag, har stort sett fått diagnosen under svangerskapet og dermed fått muligheten til å forberede seg, sier Karete Roksvåg.
Erfaringsbasert kunnskap
– Det blir lettere for gravide å ta et valg de kan leve godt med, hvis de har tilgang til balansert og bred informasjon om Downs syndrom, inkludert erfaringsbasert kunnskap og ikke bare medisinske vurderinger, sier Randi Ødegaard.
Hun er styreleder i Downs syndrom Norge og understreker at organisasjonen ikke tar stilling til hva folk velger og hvorfor.
– Alle tar de beste valgene for seg og sine, ut fra situasjon, kunnskapsgrunnlag og ressurser.
Randi Ødegaard sier hun har sett den samme utviklingen i alle land som har tatt i bruk fosterdiagnostikk.
– Og det er ikke overraskende når man ser hvordan samfunnet ser på mennesker med funksjonsnedsettelser.
Funkofobi
Og det er denne holdningen som bekymrer Downs Syndrom Norge.
– Funkofobien, og kanskje særlig fordommene mot mennesker med utviklingshemming, lever dypt plantet i befolkningen generelt. Det er en skummel kombinasjon sammen med fosterdiagnostikk.
Det Randi Ødegaard etterlyser, er ressurser både til å informere foreldre som venter barn med Downs syndrom og tiltak som gagner barna som blir født.
– Det virker underlig å bruke så mye ressurser på å innføre tidlig ultralyd og NIPT, men lite ressurser på tiltak når testen gir utslag. Tiltak for tidlig innsats virker og reduserer funksjonsnedsettelse, om familiene og barn får gode tilbud. Språkstimulering er viktig, og det å lære familiene tegn til tale, men det er ikke noe nasjonalt program for dette. Hva man får tilbud om blir tilfeldig, og ofte i regi av frivillighet eller kommersielle aktører.
Hun etterlyser også kontaktfamilieordningen, som den borgerlige regjeringen satte av midler til. Ideen var at familier kunne dele sine erfaringer om å ha barn med Downs syndrom med par som ventet barn med diagnosen. Downs syndrom Norge har ikke ressurser til godt nok å ivareta gravide i en sårbar fase i tillegg til familiene som har barn med Downs syndrom, sier hun.
Randi Ødegaard ser likevel et lyspunkt:
– Det er blitt en større offentlig samtale om funksjonshindredes situasjon. Det er bra.
LES VIDERE: – Ingen foreldre skal oppleve press (lenke).
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
