Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Habibo må bli liggende i senga med bleie for å spare BPA-timene til skolen
Habibo må bli liggende i senga med bleie for å spare BPA-timene til skolen
For at Habibo Mahammad Mahmud (25) skal ha nok timer assistanse til å komme seg på skolen om ettermiddagen, må hun ligge halve dagen i senga.
Habibo er rullestolbruker på grunn av medfødt cerebral parese og skoliose i ryggen.
Hun hadde også polio som barn, har minimal grad av bevegelighet i beina, svak mage- og ryggmuskulatur, og nedsatt kraft og koordinasjon i armene.
Handikapnytt møter henne i leiligheten på Grønland i Oslo, som hun deler med onkelen sin. Men siden han er i full jobb, er Habibo for det meste overlatt til seg selv i boligen, som er dårlig tilrettelagt for hennes behov.
– Jeg har BPA sju timer om dagen, men jeg trenger hjelp til nesten alt. Det betyr at jeg må velge hva jeg bruker assistansen til. Noen dager må jeg ligge i senga til klokka 12, fordi jeg skal på skolen på ettermiddagen. Andre ganger må jeg legge meg klokka 20 på lørdagskvelden i stedet for å være sammen med venner, fordi assistenten er ferdig på jobb.
Lite nettverk i Norge
13 år gammel kom Habibo Mahammed Mahmud til Norge som enslig mindreårig flyktning. Den første tiden bodde hun på asylmottak i Skiptvet i Østfold, før hun ble bosatt i Molde i Møre og Romsdal. Frem til hun ble myndig bodde hun i barnevernsinstitusjon.
– Da jeg fylte 18 år, visste jeg ingen ting om mine rettigheter. Første gang jeg hørte om BPA, at jeg kunne få en person som kunne hjelpe meg og «være mine føtter», trodde jeg nesten ikke det var sant, forteller hun.
I starten av voksenlivet var Molde hennes hjemby, men i 2019 valgte Habibo å flytte til Oslo for å bo sammen med en onkel, som er den ene av to slektninger hun har i Norge.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
TRENGER HJELP: På grunn av funksjonsnedsettelsen klarer ikke Habibo å komme seg fra rullestolen og over i senga på egen hånd. Hvis assistenten Halimo Omar Noor slutter tidlig på jobb, må hun legge seg tilsvarende tidlig. (Foto: Tore Fjeld)
Sa opp hjemmetjenesten
Det viste seg raskt at hun hadde mer behov for hjelp enn onkelen kunne bistå med, og hjemmetjenesten ble koblet inn. Dette fungerte svært dårlig, ifølge Habibo:
– Det var helt forferdelig. Det kom hele tiden nye mennesker, og de stakk bare innom en halvtime for å gjøre det de fikk beskjed om å gjøre. Hvis jeg brukte for lang tid på badet, kunne de forlate meg der. Hvis jeg var ute sammen med venner, ringte de og var sure fordi jeg ikke var hjemme for å ta imot hjemmetjenesten. Men hva slags liv er det, å sitte hjemme og vente på at det kommer noen som skal hjelpe meg på do?
Habibo forteller at hun en gang ble forlatt sidelengs på senga, med korsettet halvveis på, beina hengende utenfor.
– Etter den hendelsen ble jeg engstelig for hvert besøk, og jeg sa opp hjemmetjenesten.
– Hva gjorde du da?
– Jeg prøvde å klare meg selv, men det gikk ikke særlig bra. Jeg ramla mye, og måtte ringe politiet for at de skulle komme og hjelpe meg. Jeg måtte også ta rullestolen inn på badet for å klare å dusje, det har gjort at den er blitt vannskadet og motoren tar fyr. Det har skjedd flere ganger, sier Habibo.
Men hva slags liv er det, å sitte hjemme og vente på at det kommer noen som skal hjelpe meg på do?
Fikk BPA, men for lite
I 2021 fikk hun innvilget brukerstyrt personlig assistanse. I dag har Habibo et vedtak på 51 timer i uka. Det mener hun er altfor lite til at hun skal kunne leve et fritt og selvstendig liv som andre på hennes alder. Hun har søkt om å få utvidet til 70 timer BPA i uka, men fått avslag, både fra kommunen og senere fra Statsforvalteren.
I begrunnelsen står det blant annet at «du på tross av din funksjonsnedsettelse, er en ressurssterk dame som er svært selvstendig i flere daglige gjøremål, og det er vurdert at du ikke har behov for kontinuerlig tilstedeværelse av personer som kan bistå deg. (…) Bydelen vurderer på denne bakgrunn at det innvilgede tjenestetilbudet er forsvarlig ivaretatt i det daglige og at tjenestene vil gi deg mulighet til deltakelse i samfunnet og mulighet til å fullføre utdanning.»
Bydelen Gamle Oslo er fritatt fra taushetsplikt, men har ikke ønsket å kommentere saken konkret. Nederst i denne saken svarer de på Handikapnytts spørsmål på generelt grunnlag.
Timene brukes fort opp
For Habibo går ikke dette regnestykket opp.
– Siden jeg går på skole, trenger jeg hjelp til å komme meg til og fra. Skolen krever også at jeg har med assistent. Da bruker jeg opp mange BPA-timer. Jeg kan ikke stå opp tidlig, men må vente til langt på dag, og ligge med bleie, forteller hun.
Rent praktisk er det et godt stykke å komme seg på skolen fra der hun bor, og om vinteren er det vanskelig å komme frem med rullestolen. Noe som gjør at hun bruker enda flere BPA-timer. Og hvis hun skal på trening, som er sterkt anbefalt for at hennes helse ikke skal bli dårligere, går timene.
For BPA-ene er det heller ingen ideell arbeidssituasjon fordi arbeidsdagen blir delt opp.
– Jeg sliter med å finne noen som vil jobbe for meg. De som søker vil gjerne jobbe 7 timer i strekk, ikke 2 timer om morgenen, 3 timer om dagen og 2 timer på kvelden, sier Habibo.
UTE PÅ TUR: I de timene Habibo har sammen med assistent Halimo Omar Noor, har hun frihet til å komme seg ut. Blant annet på grunn av skader på rullestolen tør hun ikke å bevege seg ute i byen på egen hånd. (Foto: Ivar Kvistum)
Trenger hjelp til toalettet
En av de største utfordringene er nettopp det at Habibo trenger hjelp til å komme seg på toalettet.
– Jeg har blitt utredet for inkontinens på Sunnaas. Jeg har ikke et medisinsk problem, det er ikke sånn at jeg ikke klarer å unngå å tisse på meg, men det er praktiske problemer som gjør at jeg ikke rekker frem, forklarer hun.
Habibo blir oppgitt over at hun skal bruke bleie i stedet for å få hjelp til å komme seg på toalettet i tide.
– Nedverdigende
– Jeg har brukt lang tid på å gjøre ferdig videregående skole på grunn av operasjoner og helseproblemer. Men nå er alt dette i orden. Det er bare praktiske problemer med å komme meg på skolen. Og hvis jeg må sitte i klasserommet med bleie, hvordan hjelper det meg med å fullføre utdanningen? Når ingen vil sitte ved siden av meg i klasserommet, fordi det stinker urin av meg? Kan du forestille deg hvor nedverdigende det er? Hvor er egenomsorgen i det? Hvor er det menneskelige i det?
Hvis alt går bra, har Habibo ett år igjen før hun har fullført videregående skole med studiekompetanse. Etter dette er planen å studere videre. Studieønsket har hun klart for seg:
– Jeg har lyst til å studere helsepolitikk.
(Artikkelen fortsetter under.)
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
– Bydelen må vurdere på nytt
Leder Karl Haakon Sævold i Norges Handikapforhund Oslo reagerer svært sterkt på historien til Habibo.
– Dette er både uverdig og urimelig. Her bør bydelen, på eget initiativ, ta ansvar for å vurdere saken på ny. Da må bydelen gå i skikkelig dialog med Habibo og ta utgangspunkt i og forstå at BPA er et likestillingsverktøy, sier Karl Haakon Sævold, leder i Norges Handikapforbund Oslo.
– UVERDIG: Karl Haakon Sævold, leder i NHF Oslo. (Arkivfoto: Ivar Kvistum)
– Her dreier det seg om en person som er ivrig etter å fullføre videregående utdanning og deretter fortsette på et utdanningsløp. Bydelens vedtak vil i realiteten kunne hindre Habibos vei mot å fullføre en utdanning og bli en aktivt deltakende samfunnsborger. Bydelens oppgave bør åpenbart være å bidra til å legge til rette for det, og ikke å bygge murer mot utdanning og deltakelse i arbeidslivet, påpeker Sævold.
– Må justere egen praksis
Han viser til at det er store forskjeller når det gjelder hvordan BPA praktiseres i de ulike bydelene.
– Denne historien føyer seg inn i en rekke av lignende fortellinger fra samme bydel. Det er helt nødvendig at bydelen nå tar på alvor funnene i rapporter og enkeltmenneskers egne beskrivelser og umiddelbart ser på og justerer egen praksis, sier lederen i NHF Oslo.
Et likestillingsverktøy
Sævold har merket seg at helsebyråden har slått fast at spriket mellom bydelene og hvordan saker blir behandlet er for stort og at det må ryddes opp i hvordan dagens regelverk praktiseres.
– Bydelen trenger altså ikke å nøle med å realisere BPA som et likestillingsverktøy. Det kan både bydel Gamle Oslo og andre bydeler sette i gang med nå, slår han fast.
Det er åpenbart at bydelen ser på BPA som en tradisjonell helsetjeneste, og at de ikke klarer å se Habibo som en 25-åring som skal leve livet sitt.
Ser et klart brudd på menneskerettighetene
– En 25-åring som må bruke bleie fordi hun ikke har nok BPA-timer, får ikke oppfylt sine grunnleggende menneskerettigheter. Dette er slett saksbehandling fra bydelens side.
Det mener Monica Haugen, som jobber med BPA i Mio Assistanse og selv har lang erfaring som BPA-bruker. Haugen er sjokkert over historien til Habibo.
SJOKKERT: Monica Haugen, Mio Assistanse. (Arkivfoto: Ivar Kvistum)
– Hvilken 25-åring vil frivillig bruke bleie når det ikke er noen medisinsk årsak til det? Hvordan skal Habibo kunne pleie sosial omgang og delta i samfunnet når hun må sitte med en full bleie og stinke urin? Det er ikke et verdig liv, og det medfører stigma og utenforskap, sier Haugen.
Likestillingsverktøy kontra helsetjeneste
Monica Haugen mener noe av årsaken ligger i at saksbehandler i bydelen har for liten kompetanse på hva BPA er, og hvordan dette skal fungere som et likestillingsverktøy.
– Det er åpenbart at bydelen ser på BPA som en tradisjonell helsetjeneste, og at de ikke klarer å se Habibo som en 25-åring som skal leve livet sitt. Hun er ikke en 85-åring som sitter hjemme og venter på hjemmehjelpen.
Haugen mener Bydel Gamle Oslo har gjort slett saksbehandling, som fører til at Habibo blir diskriminert.
– Statsforvalteren har valgt å ikke ta Habibos klage til følge. Tyder ikke det på at bydelen har gjort en riktig beslutning?
– Når en sak blir klaget til Statsforvalteren, ligger saksbehandlers oppsummering som siste ord i klagen. Dersom saksbehandler ikke har forstått at BPA er et likestillingsverktøy, vil det dessverre ofte kunne skje at klagen ikke blir tatt til følge, svarer Monica Haugen.
Støtte og rådgivning
Hun påpeker at det likevel er viktig å klage. Over halvparten av BPA-vedtakene som blir påklaget til Statsforvalteren, blir omgjort.
– Mitt råd til Habibo er å skaffe seg et nettverk, for eksempel i Norges Handikapforbund eller Rådet for funksjonshemmede. Da kan hun få verdifull støtte og rådgivning i kampen for å få oppfylt sine rettigheter, sier Haugen.
Hun synes det er trist at det skal være sånn.
– Men dessverre er det for mange funksjonshemmede fortsatt nødvendig å kjempe for å få oppfylt grunnleggende menneskerettigheter.
VIL TA UTDANNING: 25 år gamle Habibo har hatt flere helseutfordringer som har forsinket utdanningen hennes. Men nå er hun frisk, og ønsker å begynne å studere så fort hun har gjennomført videregående skole. (Foto: Tore Fjeld)
Uttaler seg ikke om enkeltsaker
Habibo Mahammad Mahmud har fritatt bydel Gamle Oslo fra taushetsplikten i forbindelse med hennes BPA-ordning, men bydelen ønsker ikke å uttale seg om enkeltsaker.
Via kommunikasjonsavdelingen har de svart på noen generelle spørsmål fra Handikapnytt.
– Er dere enige i at bydelen har som oppgave å bidra til at brukere fullfører utdanning, deltar i arbeidslivet og er aktivt deltakende samfunnsborgere?
– Bydelens ansvar er å yte forsvarlige og verdige tjenester. Intensjonen med BPA-ordningen er at innbyggere med bistandsbehov skal kunne få et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for sine utfordringer og funksjonsnedsettelser. Dette inkluderer også områder som utdanning og arbeid, som har ulike lovverk og retningslinjer for tildeling av BPA-timer. Rettighetsfestingen er en del av regjeringens arbeid med å følge opp intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
– Kan dere være villige til å gi flere BPA-timer til en bruker som har en spesielt krevende familie- og bosituasjon?
– Bydelen gjør en individuell vurdering av retten og behov for helse- og omsorgstjenester, hvilken tjeneste man har rett på og omfanget (dvs. antall timer). Antall tildelte timer skal være forsvarlig, og bydelen hensyntar ulike behov som innbygger har. Dette vektlegges i utmålingen av antall timer slik at brukeren kan leve et verdig liv og i henhold til lovverket. Det gjøres kontinuerlig vurderinger, og endringer i brukers situasjon og behov gjør at antall timer kan økes, dette gjelder også ekstrabevilgninger til for eksempel begravelse og lignende.
– Helsebyråden i Oslo slår fast at spriket mellom bydelene og hvordan saker blir behandlet er for stort, og at det må ryddes opp i hvordan dagens regelverk fungerer. Bydel Gamle Oslo blir av flere Handikapnytt har snakket med, omtalt som spesielt krevende å samarbeide med. Er dere enige i denne fremstillingen?
– Det er bra at det jobbes med en byrådssak med mål om å sikre likhet i bydelenes praktisering av brukerstyrt personlig assistanse og som kan bidra til å forbedre tjenestene på tvers av bydeler i Oslo.
Bydel Gamle Oslo etterstreber i alle tilfeller å utforme tjenestetilbudet sammen med bruker og jobber kontinuerlig med å sikre best mulig samarbeid med våre innbyggere. Bydelen vektlegger brukeres ønsker og behov, rammen i lovverk vi må forholde oss til, likhetsprinsippet og menneskerettigheter i våre vurderinger.
Brukere av BPA blir informert om klageretten. Alle saker som går til Statsforvalteren, går vi gjennom og tar lærdom av for å forbedre tjenesten til våre innbyggere og brukere.
***
Denne artikkelen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 04/23.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.
