Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Vi har fått livet og fremtiden i gave
Beslutningsforum for nye metoder har gitt grønt lys til at voksne personer med spinal muskelatrofi (SMA) kan få medisinen Spinraza.
(Handikapnytt og NTB:) – Dette var en beslutning på overtid. Men jeg er samtidig utrolig takknemlig for å ha fått liv og fremtid i gave. For oss betyr det at vi har en fremtid vi kan begynne å planlegge for igjen.
Det sier Synne Lerhol til Handikapnytt. Hun er en av dem som i flere år har kjempet for at personer med diagnosen spinal muskelatrofi (SMA) skal få tilgang på behandling med medisinen Spinraza, også når de er eldre enn 18 år.
– Dette er en stor dag. Etter en seks år lang kamp ser vi at staten endelig verdsetter livene våre og fremtiden vår, fortsetter Lerhol, som er tidligere generalsekretær i Unge funksjonshemmede.
For oss betyr det at vi har en fremtid vi kan begynne å planlegge for igjen.
Beslutning i ekstramøte
Beslutningen om å åpne for å behandle voksne med Spinraza går fram av protokollen fra tirsdagens ekstramøte i beslutningsforumet. Det var NRK som først meldte om saken.
– Vi har bestemt at Spinraza kan bli brukt til behandling av voksne pasienter med spinal muskelatrofi fra 15. mai, med enkelte kriterier, slik vi har hatt til bruk hos barn, sier Terje Rootwelt, direktør i Helse sør-øst, til rikskringkasteren.
Pris og dokumentasjon
I 2018 besluttet Beslutningsforum å åpne for å gi behandlingen i Norge, men bare til barn og unge under 18 år. Årsaken var manglende dokumentert effekt på voksne pasienter, og til dels at prisen på legemiddelet var for høy.
Les mer: BARN MED SMA FÅR LIVSVIKTIG BEHANDLING – VOKSNE FÅR IKKE
Det utløste fortvilelse hos voksne med diagnosen. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) mente aldersgrensen var sjokkerende og ulovlig. Pasientgruppa for SMA vurderte den gangen søksmål mot staten.
Stanser sykdomsforløpet
Spinal muskelatrofi hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges. Det er den vanligste dødelige og arvelige sykdommen hos barn i vår del av verden.
– Hvis medisinen har effekt, kan den stoppe utviklingen av sykdommen. Og hvis effekten er god, kan det også gjøre at man gjenvinner funksjon. Den dokumenterte virkningen er at den bremser utviklingen, sier Synne Lerhol.
Medisinen må tas hver fjerde måned og som er oppgitt til å koste 3 millioner årlig etter første års behandling som koster over dobbelt så mye.
SMA og Spinraza
Spinal muskelatrofi (SMA) er en muskelsykdom som gradvis gjør alle musklene i kroppen svakere. Det finnes tre typer Spinal muskelatrofi, type 1, type 2 og type 3. Type 1 er den alvorligste formen.
Mennesker med SMA mangler et protein som gjør at nervene rundt musklene blir beskyttet. Medisinen Spinraza gjør det mulig for kroppen å produsere dette proteinet.
Spinraza gjør ikke folk helt friske og de må derfor få medisinen resten av livet.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
