Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Portrettfoto av Ola Schrøder Røyset.
FORSVARER LODDTREKNING: – Om de gir medisinen til hundre barn, vil det trolig bety at cirka 80 barn vil få leve et normalt liv med en normal utvikling, sier leder i SMA Norge, Ola Schrøder Røyset. (Arkivfoto: Stine Slettås Machlar)

Legemiddelselskap lodder ut livreddende medisin mot SMA

Det omtales som verdens dyreste medisin. Nå vil et sveitsisk legemiddelselskap dele ut hundre doser ved loddtrekning. – Etisk er dette i orden, mener Ola Schrøder Røyset fra Trondheim, leder i SMA Norge.

Av Ivar Kvistum og NTB
Publisert 05.02.2020 15:50

Da det sveitsiske legemiddelselskapet Novartis fikk medisinen Zolgensma godkjent i USA til bruk mot sykdommen spinal muskelatrofi (SMA) i fjor, ble den raskt kjent som «verdens dyreste medisin».

Medisinen er utviklet for å kunne gis til barn under to år som gjennom en gentest er diagnostisert til å kunne utvikle den mest alvorlige av de tre ulike formene for sykdommen.

Prislappen er 2,1 millioner dollar for genterapibehandlingen, som tar rundt en halvtime.

Det er for dyrt for de fleste. Og for at flere pasienter i land utenfor USA skal få testet medisinen, tilbyr nå Novartis å gi bort hundre doser ved loddtrekning.

Dosene koster nærmere 20 millioner kroner.

Høyst problematisk

Prosessen som nå er i gang, er høyst problematisk, mener professor Reidun Førde ved senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

– Det er vanskelig for meg å se det annerledes enn at legemiddelfirmaet ønsker å få et fotfeste i markedet. Det kan være en måte å presse myndighetene til å ta opp ei behandling som ikke har fulgt de vanlige prosessene for opptak, sier Førde til VG.

– Etisk forsvarlig

Ola Schrøder Røyset fra Trondheim har selv spinal muskelatrofi, og er leder i interesseorganisasjonen SMA Norge. I motsetning til professor Reidun Førde mener han at Novartis’ framgangsmåte er etisk forsvarlig.

– For det første: dette er en loddtrekning, ikke et lotteri. Du kjøper ikke et lodd; det er gratis å være med i trekningen. Om de gir medisinen til hundre barn, vil det trolig bety at cirka 80 barn vil få leve et normalt liv med en normal utvikling. Alternativet vil være at alle kommer til å dø tidlig. Det er mer etisk riktig å gjøre det de gjør, enn det ville vært å ikke gjøre det, sier han.

Livredder med høy risiko

Røysets resonnement bygger på at den aktuelle medisinen Zolgensma virker på SMA type 1, som er den mest alvorlige formen. Barn med denne diagnosen har kort forventet levetid.

Forsøk med Zolgensma viser at barn som får en engangsdose av medikamentet tidlig, vil utvikle seg normalt i hvert fall de neste fem årene. Men medikamentet har ifølge Røyset også høy risiko for svært alvorlige bivirkninger; 20 prosent vil rammes av alvorlig organsvikt.

– Det er problematisk med de alvorlige bivirkningene. Men har du SMA 1, vil du trolig dø uansett, så de etiske grensene er forskjøvet litt, mener jeg.

Ola Schrøder Røyset mener også at loddtrekning er den mest fornuftige måten å velge ut hvilke barn med denne diagnosen som skal få en av de hundre dosene. Alternativet ville være å definere et sett med kriterier, noe som vil være både vanskelig og fullt av dilemmaer.

– Dette er tilfeldig, og det bør det også være, sier han.

Dette er tilfeldig, og det bør det også være.

Presse forsikringsselskap

Slik Ola Schrøder Røyset tolker legemiddelfirmaet Novartis «lotteri», er hensikten å presse de store helseforsikringsselskapene til å åpne for å dekke denne behandlingen.

– Det de gjør, er en utmerket strategi for å presse et forsikringsselskap. Helsemyndighetene i de små, nordiske landene der staten finansierer helsevesenet, er i denne sammenhengen helt irrelevante, hevder han.

Ola Schrøder Røyset bestrider også at Zolgensma er «verdens dyreste medisin». I motsetning til for eksempel Spinraza er det snakk om en engangsdose som kanskje virker for resten av livet.

–  I så fall er dette den billigste SMA-medisinen i verden, hvis du deler kostnaden på antall leveår, sier han.

Kritikk

Ifølge den engelske avisen The Guardian blir legemiddelfirmaet kritisert fra flere hold for framgangsmåten. En viktig innvending fra det amerikanske legemiddelmyndigheten (Food and Drug Administration) er at utvalgte barn ikke vil få den langsiktige oppfølgingen dersom de bor i land som ikke har godkjent det aktuelle legemiddelet.

En talsperson for Novartis’ datterselskap AveXis sier selskapet har «forankret programmet i prinsipper om rettferdighet, medisinsk behov og global tilgjengelighet for på best mulig måte å finne en rettferdig distribusjon som ikke favoriserer ett barn eller ett land foran et annet».

Kamp for medisin

SMA hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges. Det er den vanligste dødelige og arvelige sykdommen hos barn i vår del av verden. I USA rammes om lag 400 barn av sykdommen hvert år.

SMA var i 2018 gjenstand for en stor debatt i Norge fordi Beslutningsforum for nye metoder ikke ville gi medisinen Spinraza til norske pasienter fordi prisen var for høy. Etter lang debatt og mye press ble det åpnet for å gi medikamentet til pasienter under 18 år.

Fortsatt får ikke voksne med SMA tilgang til denne medisinen.

Les også: BARN MED SMA FÅR LIVSVIKTIG MEDISIN – VOKSNE FÅR IKKE

Kjære leser!

Vi vil gjerne be deg om en liten tjeneste. Handikapnytt.no er et nettsted uten noen form for betalingsmur. Det er fordi vi ønsker å nå ut til flest mulig med vesentlig journalistikk om funksjonshemmedes rettigheter og levekår.
Men det koster penger å lage innholdet, og vi mottar ingen pressestøtte.

Vil du hjelpe oss å finansiere journalistikken som ingen andre enn Handikapnytt lager?
Det kan du gjøre ved å vippse for eksempel 25 kroner til 526030.

Pengene går uavkortet til å lage Handikapnytt. Tusen takk for ditt bidrag.

Hilsen redaksjonen


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.