Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Snakker ut etter mediestormen
*Hver gang rullestolen vises offentlig, bidrar vi til å knuse myter om funksjonshemmede, mener Lars Ødegård.
* Vi må vise variasjon og mangfold slik at folk ser mennesket og ikke bare stolen, mener Birgit Skarstein.
Handikapnytt brakte de to sammen for å diskutere uenigheten som ble en mediestorm.
Tekst og foto: Ivar Kvistum
Birgit Skarstein og Lars Ødegård
Rullestolbruker, Ingen grenser-deltaker og leder i Unge Funksjonshemmede, Birgit Røkkum Skarstein, fikk stor oppmerksomhet og bokstavelig talt stående applaus da hun kom gående inn på Idrettsgallaen på NRK 1 i beste sendetid ved hjelp av et avansert robotskjelett fra Sunnaas sykehus.
En av dem som ikke klappet, men som tvert imot ytret seg kritisk til begivenheten på sosiale medier, var spesialrådgiver og tidligere generalsekretær og forbundsleder i Norges Handikapforbund, Lars Rovik Ødegård:
«Nye kappgangøvelser på Idrettsgallaen? Eller var det bare et bidrag som skulle bygge opp under fordommene mot det å være rullestolbruker? Å gå blir betraktet som det ultimate målet. Det blir applaudert og tiljublet. La det ikke gå sport i det …» skrev Ødegård på Facebook.
Ytringen ga støtet til en opphetet debatt. Den ville kanskje forblitt intern i miljøer i og rundt Handikapforbundet, hadde det ikke vært for at Skarstein selv skrev om «ordkrigen» på NRKs debattforum. Da hun var gjest hos Fredrik Skavlan fredag 18. januar, fortalte hun om reaksjonene i bevegelsen mot «gå-stuntet». Og hun fortalte at hun hadde fått sint kritikk fra det samme miljøet for å ha sittet i en vanlig stol – og ikke i rullestolen sin – forrige gang hun gjestet Skandinavias mest sette talkshow.
Dermed brøt uværet løs, i sosiale media og i nettavisenes kommentarfelt. «Ingen» kunne forstå hvordan det var mulig å være negativ til at en ung rullestolbruker vil velge hvordan hun vil sitte, eller at hun vil gå på egne bein der teknologien gir henne mulighet til det.
Handikapnytt inviterte Birgit Skarstein og Lars Ødegård sammen for å snakke ut om uenigheten, om debatten og om rullestolen som «identitetsmarkør».
Lars: Jeg kjenner ingen som mener at man ikke skal gå. Og jeg kjenner ingen som er imot utviklingen av hjelpemidler. Men fordi rullestolen er så demonisert, bør den synliggjøres og tas fram slik at trollene kan sprekke. Folk sier med full rett at Birgit må få velge selv, også hvordan hun vil sitte. Men når hun er på tv, representerer hun noe som er større enn seg selv.
Birgit: Ja, nettopp fordi jeg leder den største ungdomsorganisasjonen for funksjonshemmede, diskuterte jeg opptredenen på Idrettsgallaen grundig på forhånd, både med andre i Unge Funksjonshemmede og med venner, familie og andre rullestolbrukere. Jeg konkluderte med at vi vil ha et samfunn med mangfold hvor det er greit at vi også kan gjøre slike ting. Og jeg ønsket å promotere teknologien, som kan ha stor verdi for enkelte mennesker. Dessuten var det et poeng å vise at ikke alle kan småspringe ut på scenen. Det var samtidig viktig at jeg ikke skulle dele ut prisen for årets funksjonshemmede utøver. Hele opplegget var integrert med ulike fysiske funksjoner på både utdeler- og mottakersiden, om hverandre.
Handikapnytt: Hva er den prinsipielle forskjellen på et avansert gå-hjelpemiddel og en elektrisk rullestol full av teknologi?
Lars: Poenget er ikke hjelpemiddelet. Poenget er rullestolen som en sterk «identitetsmarkør» for oss som bruker den. Forestillingen i det norske samfunnet er at det er en tragedie å havne i rullestol. Den er et symbol på det uønskede livet. Programkonseptet på Idrettsgallaen var å hylle «de sterkeste, de raskeste og de beste». I en slik sammenheng vil folkedypets reaksjon være «se, hun gikk ut av rullestolen. Mirakelet har skjedd!» Det er en reaksjonen fremmer en holdning som jeg ønsker å bekjempe.
Birgit: Men verken Sarah Louise Rung eller Tommy Urhaug (vinnere av paralympics-gull) står i motsetning til det å være sterkest, raskest og best. Begge var på scenen med sine gullmedaljer – og rullestoler.
Lars: Helt enig. Begge var på scenen i kraft av å være flotte idrettsutøvere, en scene hvor for øvrig alle gikk opp den samme rampa. Flott! Men mine forventninger til deg er større enn til dem, for du representerer noe mer enn deg selv. Se hvordan mediene bruker rullestolen som symbol for det som er sykt, trist, gammelt og skadelig. Dette er myter som lever i beste velgående der ute, og som det er viktig å knekke. Samtidig er ikke rullestolen mer enn et hjelpemiddel. Jeg er ikke mer min rullestol enn jeg er min brille. Men det er så mange som bruker briller at ingen legger merke til det. Rullestolen min blir derimot veldig synlig.
Handikapnytt: Hva er rullestolen for deg, Birgit?
Birgit: Rullestolen for meg er et fremkomstmiddel, et hjelpemiddel som jeg har et veldig avslappet forhold til. Det er riktig som Lars sier at folk identifiserer seg lettere med brillebrukere enn med rullestolbrukere, fordi det er færre av oss. Distansen blir større fordi folk ikke vet så mye om hva det innebærer. Min måte å angripe dette på, er at jeg vil at folk skal se individet oppi, og ikke stolen. Når man noen ganger er på tv med rullestol, andre ganger uten, noen ganger med villmarksrullestol i terrenget, andre ganger i vanlig stol, er fellesnevneren selve personen og ikke stolen. Da blir det lettere for andre å identifisere seg med mennesket – og med menneskets ønske og behov for å være en integrert del av samfunnet vårt.
Lars: Jeg kunne brukt mange av de samme argumentene, men jeg ender med en motsatt konklusjon. Likestillingskamp er å kjempe for retten til å være forskjellige. Noe av det farligste vi kan gjøre, er å usynliggjøre rullestolen for på den måten å «blende inn», bli kvitt det farlige for dermed å kunne fokusere på individet. Da legger vi oss flate for en holdning som det er viktig å bekjempe. Et annet argument er at det alltid vil være store grupper som kommer tapende ut av en slik strategi, nemlig de som ikke kan komme seg ut av rullestolen og som ikke har noen annen strategi.
Birgit: Jeg usynliggjør ikke rullestolen, for jeg kan aldri komme meg bort fra den. Jeg kan ikke gå eller stå uten at jeg har den med meg. Det er noe folk vet. Også på Idrettsgallaen visste jo publikum at jeg egentlig sitter i rullestol. På Skavlan spurte de hva som er mest naturlig for meg. Og da svarte jeg naturligvis at det er å sitte i en vanlig stol. Det er det jeg gjør, enten jeg er på forelesning, på besøk eller hjemme. Rullestolen min har lav rygg som gir lite støtte. Derfor der det viktig for meg å avlaste gjennom å variere sittestilling. Når jeg skal forklare folk hva diskusjonen handler om, sier jeg at reaksjonene kommer fordi dere diskriminerer. Man er redd for at det jeg gjør, skal brukes som et argument for å fortsette å diskriminere. Om alle rullestolbrukere bare får en robot å gå med, så har alt ordnet seg, liksom. Men jeg tror ikke folk diskriminerer av vond vilje. Det handler om manglende bevissthet. Og da må vi gjøre folk oppmerksomme på at vi er her. Slike stunt som gå ut på scenen på Idrettsgallaen, gjør flere klar over at vi er en del av samfunnet. Vi må bli kvitt oss-og-dem-tankegangen, hvor vi kan bli sett på som en kravstor gjeng.
Handikapnytt: Har bevegelsen en tendens til å tenke i vi og dem-kategorier, Lars.
Lars: Ja. Veldig mye av det holdningsskapende arbeidet som organisasjonene bør gjøre, bør rettes mot oss selv som gruppe. Hvorfor er det for eksempel slik at den gruppa vi representerer, roper mye mer på fysioterapi enn på frihet til å leve som folk flest? Det er et bilde på den kulturelle kampen som vi er en del av.
Birgit: Ja. Vi er nødt til å ta ganske mange kamper innad i vår gruppe. Det er helt grunnleggende at individet må ha frihet til å kunne leve som seg selv og realisere sitt potensial, enten det er i skolesystemet, arbeidslivet eller i helsevesenet. Når det er mulig for meg å gå med de robotbeina, skal jeg få gjøre det. Den enkelte funksjonshemmede må få sprenge sine grenser, uten at det skal legges lokk på av resten av gruppa. Vi må ikke bli en så enhetlig gruppe at den som prøver å leve ut over det de andre har mulighet til, blir en utbryter og en som blir utstøtt.
Lars: Du beskriver målet med kampen på en måte som gjør at jeg bare roper halleluja. For det dreier seg om å skape et samfunn som aksepterer at folk er forskjellig og skal ha like muligheter. Grunnen til at jeg reagerer på deg, Birgit, er at jeg tror du kommer til å få en enda viktigere rolle for den gruppa og i den kampen jeg brenner for. Ikke bare fordi du er en fornuftig ung dame som er i stand til å snakke for deg, men du har noe karismatisk ved deg som er grunnen til at media er interessert i deg. Du fortjener å bli tatt på alvor. Men som gammel sosialdemokrat ønsker ikke jeg et samfunn som dyrker individualisme. Derimot mener jeg at den individuelle frihet er en forutsetning for å bygge likeverdige fellesskap. Vi er nok helt enige om målet, men vi er noe uenige om virkemiddelbruken. Mine 30 års erfaring som rullestolbruker har vist meg at mytene som er knyttet til rullestolen som symbol, er mer rotfestet enn hva du tenker. Det trollet må ut i lyset, hver gang vi har mulighet.
Birgit Skarstein
Birgit: Jeg er ikke for å dyrke enkeltmennesket i seg selv. Men jeg er for at enkeltmennesket skal kunne realisere sitt potensial.
Lars: Yess!
Birgit: Jeg er kjempepositiv til fellesskapet og at vi skal dra sammen. Men det klarer vi først når vi utnytter det det den enkelte har å komme med, uten at oppleves å gå på bekostning av resten. I debatten om Ingen grenser ble det sagt hvor forferdelig det er at de gjør noe ikke alle kan. Da jeg så Ingen grenser for første gang, hadde jeg vært lam i seks måneder. Jeg fant meg ikke til rette med å skulle bruke rullestol. Men da jeg så programmet tenkte jeg: Sånn handikappet skal jeg være! Der er jeg! Endelig har jeg funnet et bilde på det jeg har lyst til å være.
Lars: Alt det du sier, er riktig. Også det om Ingen grenser. Min opprinnelige skepsis handlet om at det fantes enda viktigere grenser å sprenge, enten det er arbeidsmarkedet eller å komme seg fram i byen. Og jeg reagerte på hvorfor funksjonshemmede ikke kan delta i vanlige realityprogrammer.
Handikapnytt: Lars, du var selv med på å introdusere en helt ny retning i Norges Handikapforbund og tok et ramsalt oppgjør med den gamle omsorgstenkningen. Den gangen var du ikke du mye eldre enn hva Birgit er nå. Jeg møter mange på Birgits alder som opplever at hun representerer dem med det hun gjør. Kan det tenkes at Birgit innfører noe nytt som henger sammen med at vi lever i en ny tid?
Lars: Jeg håper da virkelig at jeg gjennom 30–40 år har bidratt til at ungdom kan føre kampen for fremtiden på litt andre premisser enn jeg selv gjorde. Men det kan hende at jeg har med meg en ballast som er preget av noen gammelradikale tanker. De unge må kjempe kampen for framtida med utgangspunkt i sine egne erfaringer, ikke i mine. Samtidig har jeg og de andre i min aldersgruppe noen erfaringer som jeg tror det kan være nyttig å ta med seg.
Birgit: Jeg ser verden på en annen måte, fordi jeg har vokst opp i en annen verden enn deg. Jeg er også preget av at jeg gikk til jeg var 20, så jeg har to verdensbilder med meg. Når jeg sier at folk ikke gjør det av vond vilje, vet jeg det fordi jeg har vært der selv. Jeg tenkte jo aldri over at trappa var i veien før jeg oppdaget at jeg ikke kommer inn. Og jeg vet at ingen har plassert trappa der for å være ekkel med meg. Det som er viktig, er at vi behandler hverandre respektfullt. Heller enn å kritisere meg for manglende erfaring, kan du bidra til å overføre kunnskap til meg så jeg kan ta den i bruk.
Handikapnytt: Opplever du at Lars og de andre etablerte ikke behandler deg respektfullt?
Birgit: Det er min opplevelse at de etablerte ser på meg som veldig ung og veldig uerfaren. Når du, Lars, kaller meg «unge Skarstein», er det en form for hersketeknikk. Samtidig understreker du at du har vært her i 30 år. Det betyr: «Du skal høre på meg, dette er min arena.» Til en viss grad avskriver du mitt verdensbilde og fratar det betydning. Du signaliserer at jeg ikke har skjønt det ennå; bare vent ti år til, så skjønner du hva vi snakker om.
Lars: Det er en objektiv sannhet at du er ung. På samme måte som det er en objektiv sannhet at jeg er gammel. De som prøver å frata deg din rett til å snakke ut fra ditt eget erfaringsgrunnlag, de bommer! Jeg skal ta ansvar for at det kan avstedkomme diskusjoner som handler om noe helt annet enn det jeg hadde til hensikt å ta opp når man sitter og twitrer i sosiale medier på spontan refleks. I debatten skal mange ha til at jeg er motstander av at folk går. Eller at jeg er motstander av å utvikle nye hjelpemidler. Det er helt hinsides å påstå noe sånt.
Lars Ødegård
Handikapnytt: Angrer du? Du så jo ikke hva som ville komme?
Lars: Det er riktig, jeg så ikke det. Sosiale medier er ikke alltid egnet for å ta de store debattene. Formen kan jeg beklage, men innholdet kan jeg ikke beklage.
Birgit: Jeg sitter med inntrykket av at handikapbevegelsen har vært så sinte hele tiden. Det skapes et inntrykk av gamle grinebitere som står og stanger elektriske rullestoler inn i trappene i det uendelige. Jeg ønsker at vi skal bli flinkere til å se det positive og se mulighetene vi har, for eksempel i universell utforming eller ved å holde fram hvilken positiv ressurs vi kan være i arbeidslivet.
Lars: Jeg pleier å si at vi trenger ikke andre folks fortvilelse over at de blir utestengt fra likeverdig deltakelse i samfunnet. Vi trenger at de blir sinte sammen med oss. Likevel har du rett i at vi må ikke bare være sinte over urettferdig behandling. Vi må først og fremst vise at den viktigste muligheten vi har er å avslutte diskrimineringen av oss. Å vise til oss selv som positive ressurser har vært og fortsatt det viktigste grepet vi kan ta. Klarer ungdommen det, tror jeg at de fører likestillingskampen et langt skritt framover i riktig retning.
Birgit Skarstein og Lars Ødegård
