Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Umenneskelig forskjellsbehandling
Det sier dokumentarfilmskaper Mari Storstein om Beslutningsforums avgjørelse om Spinraza. Hun er 32 og får den derfor ikke tilgang på den etterlengtede medisinen mot Spinal muskelatrofi.
– Dette er dritt. Skikkelig ditt. Det er jo ikke greit det her, sier dokumentarfilmskaper Mari Storstein om Beslutningsforums avgjørelse om Spinraza.
Hun er 32 år og får derfor ikke medisinen mot sykdommen sin Spinal muskelatrofi. Beslutningsforum for Nye Metoder har nemlig bestemt at kun barn (0-18 år) skal den livsviktige medisinen.
Les også: BARN MED SMA FÅR LIVSVIKTIG MEDISIN – VOKSNE FÅR IKKE
– Jeg er selvfølgelig kjempeglad for alle de som nå får medisin. Det er mange barn som er skikkelig dårlig nå, og det er viktig at de får medisinen raskt. Men den tilfeldig aldersbegrensningen bryter mot alle menneskelige prinsipper og er for meg helt uetisk. Man setter da ikke slike begrensninger på andre medisiner.
– Jeg kjenner venninner der den ene er 16 og den andre er 18. Den ene får og den andre får ikke. Det er jævlig, legger Storstein til.
- Spinal muskelatrofi (SMA) er en muskelsykdom som gradvis gjør alle musklene i kroppen svakere.
- Det finnes tre typer Spinal muskelatrofi, type 1, type 2 og type 3.Type 1 er den formen for sykdommen der du er dårligst.
- Til sammen finnes det omtrent 50 personer under 18 år i Norge med sykdommen
- Sykdommen rammer alle musklene i kroppen, men personer som har den sliter først og fremst med å puste og det er det som gjør at de dør.
- Mennesker med SMA mangler et protein som gjør at nervene rundt musklene blir beskyttet. Medisinen Spinraza gjør det mulig for kroppen å produsere dette proteinet.
- Medisinen Spinraza gjør ikke folk helt friske og de må derfor få medisinen resten av livet.
- Spinraza gis syv ganger første året, og etter det tre ganger per år i en nål i ryggmargen.
– Strider mot de grunnleggende verdier
23. oktober i fjor skrev Statens legemiddelverk at en aldersdiskriminering strider mot de grunnleggende verdiene for helsetjenesten. Sitatet er fra et notat om legemiddelfirmaet Biogens forslag om å bare prisforhandle medisinen til barn under 12 år.
«Legemiddelverket mener det ikke finnes medisinskfaglige argumenter for Biogens tilbud om aldersdiskriminering av pasienter over 12 år. Vi mener det strider mot de grunnleggende verdiene for helsetjenesten og er i strid med prinsippet om likeverdig tilgang til effektive legemidler.»
I hele dag har Storstein fått gratulasjoner fra folk som tror hun nå får medisin. Mediene fokuserer kun på at det ble «ja».
– Det gjør vondt fordi vi ikke er i mål. Alle får jo fortsatt ikke Spinraza. Vi har kjempet så lenge og jeg er sliten, men vi må jo bare fortsette. Vi kan ikke gi oss nå.
Tror kampen blir tøffere
Storstein anslår at de nå er rundt 30-40 voksne med Spinal muskelatrofi som ikke får Spinraza. Det gjør kampen tøffere.
Nå som noen har fått er vi en mindre gruppe som står igjen, men jeg vet vi står samlet og har fått mange meldinger fra foreldre der barna nå får om at de støtter oss og skal fortsette å kjempe med oss.
