Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Brukerstyrt personlig assistanse gir meg frihet til å gjøre det jeg vil
– Brukerstyrt personlig assistanse gir meg frihet til å gjøre det jeg vil
Kommunen ville tilby henne plass på sykehjem. Men takket være brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og jernvilje, kan hun i stedet bo for seg selv og løfte tunge vekter på crossfit-trening.
Celine S. Kallevig fra Jessheim (23) er usynlig syk, men med en BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse) kan hun leve et helt vanlig liv.
– Uten BPA-ordningen hadde livet mitt sett helt annerledes ut, sier Celine.
Nå består hverdagen hennes av blant annet crossfit-trening, der hun løfter tunge vekter.
Hun tør også å utfordre seg selv ved å gjøre ting hun tidligere syntes var skummelt, som det å møte mange mennesker på et kjøpesenter. Hun trenger ikke lenger å isolere seg fra virkeligheten.
Uforklarlige krampeanfall
Livet til Celine endret seg da hun som 18-åring opplevde flere uforklarlige anfall der hun fikk kramper og mistet bevisstheten.
Det første kom i mai 2017, midt i den avsluttende eksamensperioden på videregående skole. Hun ble hentet med ambulanse på skolen og kjørt til legevakta. Der konkluderte de med at det trolig var et kraftig stressanfall.
Men da hun fikk gjentatte krampeanfall innenfor et kort tidsrom, forsto etter hvert både Celine og helsevesenet at dette måtte være noe annet. De mistenkte epilepsi, som er nærliggende å tenke hvis noen får krampeanfall.
Celine ble derfor sendt til utredning på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Der fikk hun diagnosen PNES (Psykogene ikke-epileptiske anfall).
– Dette er anfall som utløses av psykiske og fysiske belastninger over tid. Kroppen får en naturlig reaksjon på en unaturlig hendelse. I motsetning til epilepsi er ikke anfallene skadelig for hjernen, forklarer Celine.
FLYR: Her gjør Celine heter flying push ups, som er nettopp det: Flyvende armhevinger.
Uaktuelt å bo på sykehjem
I den nye livssituasjonen hun nå sto i, måtte hun ha behandling. I 18 måneder bodde hun på Røysumtunet, som tilbyr rehabiliteringsopphold for pasienter med PNES.
Men hva skulle skje etterpå? Celine ønsket å bo i egen leilighet, men var fullt innforstått med at dette ville kreve tilsyn døgnet rundt.
– Kommunen foreslo å gi meg plass på sykehjem. Dette var naturligvis helt uaktuelt for meg. Jeg er veldig takknemlig for at jeg i stedet fikk en BPA-ordning med assistenter 24 timer i døgnet, sier hun.
Kommunen foreslo å gi meg plass på sykehjem. Dette var naturligvis helt uaktuelt for meg. Jeg er veldig takknemlig for at jeg i stedet fikk en BPA-ordning med assistenter 24 timer i døgnet.
Livet med PNES
Nå har hun 13 assistenter som går i turnus under hennes arbeidsledelse. Alle assistentene har fått god opplæring i å kjenne igjen tegnene når Celine er på vei inn i et anfall.
Noen typiske kjennetegn er at hun endrer adferd, hun får et spesielt drag på venstre side av ansiktet og rykninger i venstre arm.
– Jeg kan ha opptil flere anfall på samme dag, men er jeg heldig, går det noen dager imellom. Utfordringen er at jeg ikke får forvarsel før anfallet, noe som betyr at jeg ikke vet når det skjer. Derfor er det aller tryggeste at jeg hele tiden har noen sammen med meg, konstaterer Celine.
SIKKERHET: Celine trenger en hjelm siden anfallene kan komme når som helst.
Hun har en anfallshjelm som assistentene alltid har med seg. Når hun får et anfall må assistenten ta på henne hjelmen slik at hun ikke skader hodet.
– En brukket finger er ikke så farlig, men hodet er det viktig å beskytte.
En brukket finger er ikke så farlig, men hodet er det viktig å beskytte.
Trening hjelper på psyken
Celine har PNES, men hun legger heller ikke skjul på at hun har psykiske utfordringer.
– Det å være aktiv og kunne trene er veldig viktig for meg. Lidenskapen min er crossfit. Her får jeg en pause fra sykdommen.
Crossfit er kjent som en tøff treningsform. Den kombinerer elementer fra styrkeløft- og styrketrening, turn, eksplosiv trening, fartstrening, olympisk vektløfting, kettlebells, kroppsvektøvelser og utholdenhetstrening.
23-åringen har alltid drevet med idrett, og drev i flere år med drilling (en idrett som kombinerer rytmisk gymnastikk og dans, og der man bruker drillstav, red.anm.).
Anfallene kan av og til gi synlige skader, men bortsett fra det er det ingen som kan se på Celine at hun er syk og har anfall som påvirker hverdagen hennes. Når hun er ute sammen med en av assistentene sine, ser de ut som to helt vanlige venninner.
– Det er mange utløsende faktor for anfallene mine. Psykiske belastninger og angst står nok øverst på lista. Jeg er overhodet ikke redd for å få anfall når jeg trener crossfit. Jeg føler meg trygg fordi assistentene hele tiden sitter og ser på. Jeg ville prøve noe helt nytt. Crossfit var drømmen, og med assistenter var det endelig grønt lys for det, forteller Celine.
Bildegalleri fra Celines treningsøkt. Klikk på bildene for å forstørre:
Drømmer om å hjelpe andre
På grunn av helsesituasjonen de siste årene har hun ikke kommet i gang med utdannelse slik mange av hennes jevnaldrende har gjort. Men hun prøver å se lyst på fremtiden.
– Det er ikke alle mine drømmer som kan oppfylles etter at jeg fikk PNES. Jeg drømte om å bli ambulansearbeider, det må jeg nok innse at ikke går. Jeg kan heller ikke hoppe i fallskjerm, noe jeg også har ønsket å gjøre. Jeg håper at jeg en gang i fremtiden skal kunne komme meg ut i jobb. Kanskje jeg kan bli erfaringskonsulent? Jeg har en stor drøm og et håp om å kunne hjelpe andre som har samme diagnose som meg, sier Celine.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
Gjennom Norsk Epilepsiforbund får Celine blogge om livet med PNES. Når koronasituasjonen er over, vil hun veldig gjerne holde foredrag om sykdommen og hvordan den påvirker livet.
Nå, fire år etter det første krampeanfallet, lever Celine fortsatt med hyppige anfall som gir kramper og medfører fare for at hun pådrar seg alvorlige skader. Takket være BPA-ordningen kan hun trene crossfit og leve det livet hun ønsker. Hun vil se mulighetene og ikke begrensningene.
– Noen hensyn må jeg naturligvis ta. Men med BPA kan jeg leve et helt normalt liv, som alle andre. Jeg gjør akkurat det jeg har lyst til.
***
Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 01/21.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.
TRENINGSGLEDE: PT Jeanette følger med når Celine løfter.
