Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
– Jeg hadde en frykt for å falle ut av samfunnet. Min reaksjon var å bevise
– Jeg hadde en frykt for å falle ut av samfunnet. Min reaksjon var å bevise
Funksjonshemmede opplever å måtte jobbe dobbelt så hardt for å få anerkjennelse, sier forfatter Jan Grue. Han er aktuell med en bok der han skriver om det «usynlige arbeidet» og om et ekstremt, samfunnsskapt behov for å bevise at man er god nok.
Jan Grue er i vinden, men setter av tid til Handikapnytt hjemme i leiligheten på Grünerløkka i Oslo.
Hans nye bok «Hvis jeg faller – en beretning om usynlig arbeid» høster strålende kritikker.
Samtidig er den forrige boka «Jeg lever et liv som ligner deres» oversatt til engelsk og nylig rost opp i skyene av Hollywood-skuespiller Michael J. Fox som anmelder for storavisen New York Times.
Fox, ja. Som gestaltet rollen som Marty McFly i «Tilbake til fremtiden»-filmene, og selv har hatt en parkinsondiagnose i over 30 år. Han mener Grue blant annet «deler verdifull innsikt i menneskets tilstand».
– Det er veldig hyggelig, kommenterer forfatteren.
Han er begeistret over å bli anmeldt av NY Times, men tar ikke av – forankret som han er i akademias korrekthet og stramme rammer.
Og der Marty hadde tidsmaskinen i den amerikanske bilen DeLorean DMC-12, har Grue Permobilen. Den går langt fra like fort. Men med erfaringene som rullestolbruker, gjennom mange år med studier i Norge og USA, professorat ved Universitetet i Oslo og en rekke bokutgivelser, vil Grue bidra til å ta funksjonshemmedes livsvilkår framover til framtiden.
- Forfatter, forsker og professor ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, Universitetet i Oslo.
- Aktuell med boken «Hvis jeg faller».
- Hans forrige utgivelse, «Jeg lever et liv som ligner deres» er nylig utgitt i USA og har høstet gode kritikker blant annet i New York Times.
Det som ingen ser
Og framtiden er nå. I «Hvis jeg faller» tar han leserne med inn i sårbarheten som følger med kronisk sykdom og funksjonshemning. Jan Grue har muskelsykdommen spinal muskelatrofi. Han deler historier, erfaringer og betraktninger fra eget liv og viser hvordan samfunnet møter denne sårbarheten med et krav om usynlig arbeid. Det arbeidet den som har kroppslige utfordringer – og også de pårørende – må gjøre, men som ingen ser.
Hvordan et arbeidsopphold ved Berkeley i USA krever år med forberedelser ingen aner noe om, for eksempel. Timer og dager i telefonen for å undersøke, sikre, få bekreftelse eller bli sendt videre i systemet der noen andre kanskje kan svare. Finne tilrettelagt hus. Forsikre seg om at rullestolen kommer med og av og videre. Forberede hverdagen i detalj så ting skal fungere, og se hvor godt det da kan gå. For så i neste øyeblikk erfare at en kjede aldri er sterkere enn det svakeste ledd.
Et nødvendig ord
Grue inviterer inn på kjøkkenet. Sist Handikapnytt intervjuet ham, var i anledning boka som nå er oversatt og ute i USA. Der valgte Grue å bruke ordet «funksjonshemmet» én gang. I «Hvis jeg faller» er det annerledes.
– Denne gangen trenger du det ordet, skriver du. Hva skjedde?
– Da jeg arbeidet med den forrige boken, hadde jeg jobbet på funksjonshemningsfeltet i 10 år. Funksjonshemmet var et jobbpreget ord, det tilhørte politikken, akademia. Jeg ville jobbe med et litterært språk.
Grue skrev om kroppslig sårbarhet, noe langt flere enn mennesker med funksjonsnedsettelse kan identifisere seg med. Han ville ikke at ordet funksjonshemmet skulle sperre for denne identifikasjonen.
Denne gangen, derimot, kan ordet forene. Skape gjenkjennelse. Tilhørighet.
– Boken handler mye om sårbarhet, men også veldig mye om solidaritet. Begrepet «funksjonshemmet» er viktig for å kunne snakke om solidaritet og et fellesskap på tvers. En paraplyorganisasjon som Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, for eksempel, har indirekte med veldig forskjellige kroppslige erfaringer å gjøre, og det jo også et organisasjonssystem hvor det har vært mye konflikter opp gjennom. Men det er samtidig et system der mange har opplevd en fin solidaritet på tvers. Enten man er kortvokst, har nedsatt syn eller hørsel eller har en diagnose som griper inn i utviklingshemmet-feltet, er det en del erfaringer som går igjen og noe som man har til felles. Hvis jeg skulle prøve å skrive om det, trengte jeg funksjonshemmet-ordet.
Enten man er kortvokst, har nedsatt syn eller hørsel eller har en diagnose som griper inn i utviklingshemmet-feltet, er det en del erfaringer som går igjen og noe som man har til felles.
«SET FOR LIFE»: Jan Grue føler ikke lenger at han trenger å bevise. Han er vel etablert og høyt respektert som forsker og forfatter. Her deltar han på et arrangement på Universitetet i Oslo.
Budskap som treffer
I boka iscenesetter Grue sin egen motstand mot å identifisere seg som funksjonshemmet. Han forteller i komprimert form om noe som har foregått over mange år.
– Den motstanden er jeg nok ikke alene om. Funksjonshemmede er for mange alltid de andre, de som er litt svakere, de som er sårbare. Men hvis jeg skal prøve å identifisere meg som funksjonshemmet – hvordan kan jeg gjøre det på en ok måte? Hvor det ikke blir en heltefortelling eller en historie om overvinnelse, men en fortelling om å ha et godt liv, som jeg synes at jeg har. Men hvor jeg allikevel kjenner på den sårbarheten som ikke blir borte. Disse tingene hører tett sammen og kan ikke skilles fra hverandre. Så kanskje trenger man ikke disse forsvarsmekanismene og det behovet for å distansere seg fra det man opplever som det mer sårbare. Kanskje går det an å akseptere og omfavne funksjonshemnings-begrepet på en annen måte. Det er noe av det jeg prøver på.
Funksjonshemmede er for mange alltid de andre, de som er litt svakere, de som er sårbare. Men hvis jeg skal prøve å identifisere meg som funksjonshemmet – hvordan kan jeg gjøre det på en ok måte?
«Usynlig arbeid» er et annet nøkkelbegrep i Grues nye bok. Det er et nyttig begrep for å se på tvers av minoritetserfaringer, forklarer forfatteren. Han minner om at funksjonshemning ofte oppfattes som en liten særinteressekategori, men at det gjelder en syvendedel av menneskeheten, og enda flere hvis man regner med pårørende, familie og venner.
– Jeg kan bare skrive med utgangspunkt i mine egne erfaringer. Samtidig som jeg vet at vi har noen ting til felles. Jeg prøver å finne den vanskelige balansen mellom det helt spesifikke og det universelle.
– Opplever du at anmelderne har forstått budskapet ditt?
– Ja, i stor grad, svarer Grue – så langt det er mulig å gi et godt svar to uker etter utgivelsen, midt oppi promotering og intervjuer.
Mange av tilbakemeldingene han får, kommer fra kvinner. Flere anmeldelser som utmerker seg i Grues øyne, er også skrevet av kvinner. Kanskje er det tilfeldig, kanskje ikke, filosoferer han.
– Og hvis det ikke er tilfeldig?
– Jeg låner uttrykket «usynlig arbeid» spesifikt fra en feministisk, sosiologisk tradisjon. Det som i sin tid het Senter for kvinneforskning, som min mor var med på å opprette, var et prosjekt som handlet om å løfte frem det som var av kvinnelige erfaringer. Blant annet merarbeidet, arbeid i hjemmet, det emosjonelle arbeidet, det å passe på og håndtere menns vanskelige følelser. Noe av dette gjelder i stor grad også funksjonshemmede. Her er det noen likheter i erfaringene, som gjerne handler om det arbeidet som den som ikke har makt må gjøre for å ta hensyn til den som har makt. Så kanskje leserne opplever et slektskap.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
Behov for å bevise
I boka skriver Grue om to typer fall. Det ene er det fysiske, det som kan få store konsekvenser og som han må gjøre store mengder usynlig arbeid for å forhindre. Det andre er «… et annet fall. Forbundet med, men forskjellig fra det første. Forbundet med den sårbare identiteten som hører til en sårbar kropp – en kropp som alltid kan feilkjennes, alltid kan tas for å være den eller det du ikke vil være».
– Jeg hadde en frykt for å falle ut av samfunnet. Min reaksjon var å bevise. Arbeide hardt og bevise at jeg hører til. Jeg er interessert i den mekanismen som får funksjonshemmede til å jobbe så veldig hardt. Man har ekstremt samfunnsskapt behov for å bevise at man er god nok. Dette gjelder ikke bare funksjonshemmede og kronisk syke. Kvinner kjenner også på det å måtte jobbe dobbelt så hardt for å få anerkjennelsen. Det samme med etniske minoriteter. Det er en latent mistanke rettet mot deg som du må motbevise ved å være eksemplarisk.
Tross hardt arbeid er statistikken tydelig. Mange mennesker med funksjonsnedsettelse faller utenfor. 64 prosent av ungdommer med nedsatt funksjonsevne dropper ut av videregående skole. Få tar høyere utdanning, og svært mange står utenfor arbeidslivet.
Nå drar Grue i gang et forskningsprosjekt i samarbeid med Oslo Met om utdanning og deltakelse i arbeidslivet. Norges Handikapforbund og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er med som partnere. Arbeidet vil ta flere år. Men Grue har noen teorier om årsaker.
– På det personlige plan noterer jeg meg at jeg fikk yrkesrettet attføring, en utdanningsstøtte som gikk over fem år, for å ta en mastergrad. Det er i praksis helt umulig i dag. Nå gis det heller støtte til et veldig mye kortere løp. Det er problematisk. Ikke alle skal bli professorer på UiO, men for veldig mange funksjonshemmede er det umulig å konkurrere på like vilkår, og solid, langsiktig utdanningsstøtte og mulighet for spesialisering er en veldig viktig del av bildet, mener Grue.
IDENTITET: Å identifisere seg selv som funksjonshemmet er ikke det samme som å komme ut av skapet. Men det er likevel noen likheter, sier Jan Grue. I den nye boka skriver han om sin egen prosess.
Identitetsoppvåkning
Selv kjenner ikke Grue lenger at han må bevise. Han er «set for life», som han sier. Han er en vel etablert forfatter, språkviter, forsker og nytilsatt professor ved institutt for sosiologi og samfunnsgeografi ved Universitetet i Oslo. Og i godt voksen alder kan han omsider trygt forholde seg til en identitet som funksjonshemmet.
Forløsningen kom under det som skulle være et arbeidsår på Berkeley i USA, sammen med familien. Pandemien halverte oppholdstiden, men erfaringene var forfriskende og ga et annet perspektiv. Jan Grue begynte å kjenne på en identitet som funksjonshemmet. «Å forstå emosjonelt det jeg lenge hadde visst intellektuelt, at det ikke var min feil og at jeg ikke var alene. At jeg hadde felles sak med så mange av dem som her, på dette nye stedet, også hadde skapt en felles kultur. Kanskje kunne jeg ha sett og anerkjent dette fellesskapet hjemme, men det hadde jeg ikke gjort, jeg hadde rygget tilbake fra funksjonshemningsbevegelsens organisasjoner og arrangementer, for jeg fant ingenting å identifisere meg med der utenom svakhet, alt det jeg ville drive ut av meg selv.»
– Hvor viktig er fellesskap, det å kunne kjenne igjen seg selv i andre for aksept av seg selv?
– Jeg tror det handler om mange ting. Det å identifisere seg selv som funksjonshemmet er ikke det samme som å komme ut av skapet. Men det er likevel noen likheter. Det hender at man kan reise til et annet land og tillate seg å anerkjenne andre sider ved seg selv fordi det er trygt å være blant fremmede. Samtidig er det noe spesielt ved miljøet ved Berkeley, i San Fransisco og omegn – ved en form for bevissthet rundt en felles historie og en selvtillit som er gjeldende der. I boken beskriver jeg et kurs i funksjonshemningens historie, hvor det også var veldig mange forelesere som selv var funksjonshemmede. Som fremsto med en fullt utformet akademisk identitet og en selvtillit på dette fagets vegne. Det var nettopp de som var best egnet til å snakke om dette her. Det var en transformativ opplevelse for meg, som selvfølgelig ikke bare fant sted der borte, men som jeg tenkte at jeg kunne fortelle om med utgangspunkt i det miljøet. Og det var veldig nyttig å kunne gjøre det på seks tusen kilometers avstand til heimen. En trygg arena for å kjenne litt mer til den delen av identiteten min.
Jeg er blitt 40 år selv, og synes det er interessant å se at de unge, de som er i tenårene og tidlig i 20-årene, har et helt annet og for meg bevisst og positivt forhold til seg selv som funksjonshemmede.
Bevisste unge gi håp
– Har det gjort noe med ditt forhold til funksjonshemmede-bevegelsen hjemme i Norge?
– Nei, egentlig ikke. Den har jeg primært forholdt meg til med forskerhatten på, og forholdet er godt.
Grue følger nysgjerrig med på den yngre generasjon funksjonshemmede.
– Jeg er blitt 40 år selv, og synes det er interessant å se at de unge, de som er i tenårene og tidlig i 20-årene, har et helt annet og for meg bevisst og positivt forhold til seg selv som funksjonshemmede. Det er krysskoblinger til de skeive miljøene og til etniske minoriteter. Man gjør et veldig spennende og konstruktivt arbeid med å se disse forbindelsene, dette slektskapet, som kanskje ikke var så synlig da jeg var ung. Det er veldig håpefullt og fint.
Grue blir ivrig når han trekker fram Ida Hauge Dignes og Marianne Knudsen som i august vant Skamløsprisen for Podkasten «Hemma». Hadde han sittet i Permobilen nå ville han kanskje tatt en DeLorean likevel? Lettet litt, i det minste? Men Grue sitter på en kjøkkenstol og gir gass verbalt.
– Det er fantastisk! Det er ting som skjer i den generasjonen som jeg var altfor stressa og følte meg altfor isolert til å kunne være med på, men som de tar på strak arm. Det synes jeg er kjempeflott og veldig løfterikt.
***
Denne artikkelen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 05/21.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.
