Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Alexander midt i en gruppe med mennesker, mens han holder opp mobilen og tar bilde. Alle ser opp mot mobilen.
SELFIE: Alexander Skadberg tar selfie med noen av tilhørerne sine etter å ha holdt foredrag. Stadig flere vil høre hva han har på hjertet.

Mobiliserte med mobilen og ble hørt

Alexander Skadberg ville fortelle sin historie og bli hørt. Elin Gunnarsson og Bettina Lindgren krevde politisk gjennomslag for foreldre med sterkt funksjonshemmede barn. Først da de tok i bruk sosiale medier og mobiliserte med mobilen, begynte ting å skje.

Av Stine Slettås Machlar (tekst og foto)
Publisert 17.01.2021 21:23

1.februar 2019: Ulike bilder sklir over telefonen til enkle toner. Bilder av latter, tårer, sykehusbesøk, pustemaskiner, rullestoler, skoledager, høringer på Stortinget og et hav av avisfaksimiler og leserinnlegg.

Så kommer teksten «Vi har verdens beste følgere», etterfulgt av et lite, rødt hjerte og en gul emoji med tårer som renner ukontrollert på svart skjerm. På neste bilde er det et skjermbilde fra en melding der det står:

«Fyfan! Bettina og Elin 💪💪💪tusen, tusen, tusen takk for kampen dere tar for rettighetene til så mange syke og svake 💪💪❤tar av meg hatten for den tiden og det arbeidet dere legger under dette!!! Ikke minst det å blottlegge seg i sosiale media, for å få frem hverdagen til de som trenger litt ekstra i hverdagen, burde ha vært helt fullstendig unødvendig❤men måten dere gjør det på er ikke bare med på å vise norske folk hverdagen med syke barn. Men det hjelper Norges folk til å se for et uendelig pågangsmot dere har 💪❤ dere gir dere ikke, ALDRI❤ Måten dere synliggjør sykdom, er med på å gi mye bedre forståelse❤ STÅ PÅ!!!»

Etter dette følger det mange flere skjermbilder av lignende tilbakemeldinger. På den sosiale medieplattformen Snapchat viser Bettina Lindgren og Elin Gunnarsson denne dagen en kavalkade av året de har lagt bak om seg.

Det er nøyaktig et år siden de startet kontoen «Løvemammaene» på sosiale medier, og følgerne går på ettårsdagen i rasende fart mot 20 000. Tallet øker hver dag.

Noen måneder tidligere hadde regjeringen besluttet å endre ordningen med pleiepenger for foreldre med alvorlig syke barn, som dem selv. Det ville innebære en dramatisk endring i inntektsgrunnlaget deres – uten at de ble hørt. De siste månedene hadde de og andre mødre invitert seg selv til Stortinget, skrevet leserinnlegg og kontaktet journalister, men trykket ble liksom aldri nok på den måten.

– Don’t underestimate the power of social media. (Ikke undervurder kraften I sosiale medier.) Vi har fått til så mye mer enn vi kunne ane, sier Bettina.

De to sammen ved et restaurantbord.

STARTET FORENING: Bettina Lindgren (t.v.) og Elin Gunnarsson er glade for at pleiepengeordningen ble slik de ønsket. Nå har de startet forening slik at de kan fortsette rettighetsarbeidet.

Jeg fant meg selv

I slutten av mars samme år går Alexander Skadberg litt nervøst frem og tilbake foran scenen i et av konferanselokalene til Quality hotell Edvard Grieg i Bergen.

300 stoler er satt frem i salen og snart fylles den opp av fosterforeldre og andre barnevernsansatte som skal høre hans historie fra å være et problembarn til å bli en problemløser.

En skoleoppgave på videregående i 2012, der Alexander ikke ellers hadde funnet sin plass, skulle få stor betydning for både hans private liv og yrkeskarriere nå sju år senere.

Den gangen opprettet han en Facebook-side for å dele sin historie om å være seg, med ADHD, barnevernsplasseringer og et liv i psykiatrien. Frem til skoleoppgaven kom hadde han skjult det. Kjempet med å lære seg algebra på skolerommet på den lukka psykiatriske institusjonen, og andre ting som gjorde at han ikke passa inn i normen.

Da han delte de innerste tankene, kom tilbakemeldinger som takk og en utrolig formidlingsevne.

– Det folk skrev til meg gjorde at jeg forstod at det var viktig å snakke åpent om psykisk helse, og at jeg plutselig var en bidragsyter til nettopp det. Det gjorde at jeg endelig forstod hvor viktig jeg var som person med min historie.

– Plutselig fant jeg en verdi i meg selv. En formidlingsverdi, sier Alexander.

På leting etter likesinnede

Våren 2017 er Elin inn og ut av sykehus med sin alvorlige syke sønn. For Elins del har dette vært en del av hverdagen siden eldstesønnen William ble født fem og et halvt år før. Han har en sjelden muskelsykdom, som gjør ham helt avhengig av pustehjelp til enhver tid. Lite skal til før de må en akutt-tur inn på sykehuset for å redde livet. Ullevål sykehus i Oslo er på mange måter blitt hennes andre hjem.

I overkant av 50 mil unna er Bettina hjemme på Tananger utenfor Stavanger. Ved første øyekast ser du tre unger som springer rundt og leker som barn flest, men plutselig blir de slitne og trenger hjelp med å puste. Pustemaskene og oksygentanken er en del av hverdagen både for barna og foreldrene. Hele døgnet må barna passes på så man vet at de puster.

Symptomene er mange, men ingen leger vet på dette tidspunktet hva som feiler Bettinas trekløver Ailo (6), Max (4,5) og Heli (3,5) annet enn at de har mange av de samme symptomene med slapphet, utfordringer med mage og tarm, og problemer med å puste.

Bettina har i ett års tid vurdert å melde seg inn i en Facebook-gruppe for foreldre med alvorlige syke barn, men noe har liksom hindret henne fra det hver gang hun skal trykke på «bli medlem». Det er et nettverk hun aller helst ikke vil tilhøre.

Det gjør for vondt å innrømme at de fineste hun har er alvorlig syke. Etter at atter en test på sykehuset viser dårlige resultat, kjenner hun likevel at hun trenger et fellesskap, noen å diskutere sorger og gleder med.

– Da jeg kom hjem tenkte jeg: OK, på tide å innse at de faktisk er skikkelig syke, forteller Bettina.

– Der inne i gruppa opplevde jeg en ny verden, på godt og vondt. Det var vondt at det var så mange som hadde ekstremt tøffe hverdager med syke barn, men det var utrolig godt å møte likesinnede. Noen som forstod hva man stod i, hva man mente og følte. Det var alltid svar å få, enten jeg hadde spørsmål eller bare måtte lette på trykket.

Et trykk av nye bekymringer skulle utover våren snike seg innpå de mange hundre medlemmene i den lukkede Facebook-gruppa. Litt etter litt kommer det små drypp av informasjon om at regjeringen vil endre pleiepengeordningen.

Det er denne som gjør at økonomien til de to familiene går rundt. De får begge penger fra Nav slik at de kan være hjemme med de syke barna sine, hente medisiner, følge opp alle legeundersøkelser og våke over dem på natten, sitte ved sengekanten de utallige nettene på sykehus de for lengst har sluttet å telle.

Alexander på scenen.

GOD NOK: Alexander slet med å akseptere seg selv, men tilbakemeldingene fra følgere har lært han å se på seg selv å si at han er god nok. Det vil han lære andre også.

Noe stort skal skje

På samme tid er Alexander nervøs og spent. Lenge har han jobbet med sitt helt egne manus, som han snart skal vise frem. Sakte forandres postene hans på sosiale medier fra motiverende sitater i sirlig svart skrift på hvit bakgrunn med et innblikk i kunnskap basert på et ungt, levd liv til mer hverdagslige bilder av overfylte skrivebord.

Følgerne blir fortalt at noe stort skal skje. Siden vinteren 2012 har han holdt foredrag gjennom organisasjonen Voksne for barn i lukkede rom etter bestemte bestillinger, men nå skal hele historien fortelles – rett fra hjerterota.

Nosse, teddybjørnen som har fulgt han siden han kom til Norge fra Colombia som treåring, introduseres for følgerne.

«De gleder seg», skriver han ved siden av et bilde av bamsen. Ukene frem mot premieren deles bilder av øvinger på ulike scener: Alexander, et piano, en stol og Nosse. Innredningen er sparsom, budskapet kraftfullt: Ingen barn skal oppleve rus og psykisk vold, men om de gjør det kan de klare seg fint.

13. mai 2017 står han klar på scenen i Fana kulturhus i Bergen. Til tross for massiv promotering i forkant er kun 50 av de 359 plassene fylt opp. Alexander fullfører likevel. Han har tro på at han har noe viktig å fortelle. En time senere får han applaus som om salen var full. Etterpå høster han kun godord og takknemlighet, både i salen og på sosiale medier.

Flere og flere kommer på forestillingene rundt om. Folk ber ham komme dit de bor eller jobber på en institusjon. De tror barn og unge har godt av å høre hans historie. Følgerskaren på sosiale medier vokser. Han får forespørsel om å snakke om ulike tema på sosiale medier. Han filmer seg selv for å snakke om ADHD-diagnosen og psykisk helse.

Muntlig trollbinder han, med sitt budskap. Skriftlig gjør dysleksien ham usikker. Men tilbakemeldingene fra forestillingen gjør ham sikker på at folk både trenger og vil høre. En tilhører denne anmeldelsen på nettsiden:

«Vi inviterte Alexander etter å ha hørt fra kollegaer om hans forestilling – Mannen i speilet. Alexander kommer inn i rommet og underholder oss med sin utstråling og humor. Alexander har et glimt i øyet når han prater om seg selv og sin gripende historie. Vi får et innblikk i et barne- og ungdoms liv og hva som har hatt betydning på hans vei mot voksen livet. En gripende og inspirerende forestilling av et menneske som tar rommet fra første sekund!»

Så nå snakker han som seg selv, rett til følgerne flere ganger daglig, slik Bettina og Elin lenge har gjort.

For Alexander blir det en bonuseffekt. Monologen «Mannen i speilet» lagde han først og fremst til seg selv.

– Meningen er å vise at det er greit å snakke om vanskelige ting, at du skal kunne se deg i speilet og tørre å si at «jeg er god nok».

Forespørslene blir flere, han setter opp ekstraforestillinger i alle landets kriker og kroker utover 2017. For de som ikke kan komme, deler han mer og mer om sine innerste tanker, frustrasjoner og oppturer. Monologen er definitivt en opptur som han tar med seg inn i 2018. 

Alexander på kne med utstrakte armer på scenen, med forsamlingen bak seg.

ALT DOKUMENTERS: Å dele på sosiale medier har gitt Alexander mulighet til å holde foredrag og monolog. Dette passer han på å vise følgerne.

Løvemammaene våkner

Høsten 2017 endres pleiepengeordningen. Det settes en maksimumsgrense for hvor mange døgn man kan motta ytelsen før inntekten blir redusert. For alenemoren Elin raser verden sammen.

Hun har ingen som helst mulighet til å jobbe, da sønnen William krever all hennes tid. Selv med assistanse må hun alltid være i beredskap når noe skjer. For henne er det ikke spørsmål om noe alvorlig kommer til å skje. Spørsmålet er når det vil skje neste gang. Hvordan skal hun, William og hans lillesøster Hedda klare seg uten inntekt?

Hun skriver et innlegg til sine virtuelle venner:

«Jeg har en gutt som ligger på respirator døgnet rundt gjennom hull i halsen. Kanskje vi burde lage en gruppe/arena der vi er flere som kan gå sammen mot systemet/politiker osv. Jeg tenkte jeg skulle invitere helseminister/kunnskapsminister/Erna og hele jævla gjengen hjem! Hvis de orker å bruke en dag hjemme hos meg, som lever i denne hverdagen alle døgnets timer. Eller så kan de gjerne gi meg en jobb, som gir meg full lønn, for ca 5 timers jobb per dag, og den som ansetter meg må da også tåle at jeg tar private telefoner 3-10 ganger per dag fra alle ulike instanser jeg må forholde meg til når det kommer til et sykt barn. De må også tåle at jeg bare stikker i samme sekundet en assistent ringer og sier at sønnen min er dårlig.»

Bettina er den første som svarer Elin. Det første hun skriver er tre røde hjerter, så tilbyr hun seg opprette gruppa, siden Elin skriver hun er elendig på sånt. Gruppa får navnet «Endring av pleiepengeordningen NÅ». De har ingen tid å miste.

– Jeg la til alle som hadde svart Elin at de ville være med i kampen og alle venner og familie, sier Bettina med et skjevt smil.

Den gangen visste de ikke helt hva de gikk til eller hvordan de skulle få påvirket politikerne til å gå tilbake til en ordning som får livet til å gå rundt økonomisk, når all din tid går til å ta seg av syke barn.

Bettina og Elin starter med å fortelle om seg selv og konsekvensene endringene ville få. De kontaktet organisasjoner og politikere og delte bilder av sine syke barn.

– Organisasjoner frarådet dem fra å gå inn i kampen, men de to mødrene så ingen annen mulighet. Om vi ikke skulle kjempe for våre barns rett til å ha mor og far sammen med seg når de er syke, hvem skulle gjøre det da?

– Vi visste ikke så mye om hva vi begikk oss ut på, men vi visste at om vi ikke fikk det til kunne vi i alle fall si til barna våre at vi hadde prøvd alt. At vi hadde stilt opp for dem, sier de to.

Sammen ber de om å få historier om hvordan endringen hadde preget livene til gruppemedlemmene. Etter hvert raste det inn historier om barn på sykehus, frykt for å måtte tømme sparekontoer og å selge hjemmene sine. Fortellingene ble systematisk delt og trykket ble stort. Mange tusen delte, kommenterte og likte innleggene på sosiale medier.

– Det er på et vis fælt å si, men syke barn engasjerer, forteller mødrene.

Personene samlet rundt et møtebord.

MANGE MØTER: Det har etterhvert blitt mange møter med opposisjonspartiene for Bettina Lindgren (t.v.) og Elin Gunnarsson. Her er de sammen med Ane Lindholdt, Solfrid Lerbrekk og Karin Andersen (med ryggen til) fra SV.

Honnør fra Stortingets talerstol

Først nå blir de hørt av politikerne. 18. oktober 2017 har de sitt første møte på Stortinget. SV har invitert dem og andre mødre fra pleiepengeaksjonen til å møte opposisjonspartiene før dagens muntlige spørretime.

Mødrene står på galleriet når partileder Audun Lysbakken står på talerstolen og applauderer dem for at de tar opp kampen om bedre pleiepengeordning mens de er i tøffe livssituasjoner. Han spør statsminister Erna Solberg om hun anerkjenner at endringene i pleiepengeordningen slår dårlig ut for alvorlig syke barn, og om hun er villig til å snu.

Solberg står fast på at endringene gjør ordningen bedre enn før, og at mødrene ikke mister den økonomiske tryggheten nå.

– Det er sånn at fra og med 1. oktober, når ordningen har inntrådt, får alle starte på null. Det betyr at alle får en tidskonto fra nå av, sånn at det neste året er det ingen endring i det som er, for noen familier, sier Solberg.

Dette gjentar statsministeren flere ganger når ulike representanter forsøker å spørre henne om pleiepengeordningen denne dagen. For mødrene på galleriet blir det en følelsesmessig vond affære.

Mødrene føler det de allerede gjør ikke er nok, og at de ikke har noen tid å miste. I deres situasjon går 1300 dager med økonomisk kompensasjon for tapt inntekt fort.

– Det var både surrealistisk og provoserende, samtidig som jeg kjente på en følelse av vantro, sier Bettina.

– Vantro fordi vi hørte på en statsminister som åpenbart ikke kunne lovverket hun forvaltet. Surrealistisk at noen i det hele tatt kan mene at det er greit å bryte grunnloven og FNs barnekonvensjon. Provoserende at hun stod der og pratet så uvitende og nedlatende om våre liv og våre barn, hva som er rett for oss og hvordan våre barn har det best, og dermed forsvarte endringene når alle foreldre som oss, alle i fagmiljøet og landets interesseorganisasjoner har advart mot endringene.

De siste ukene av januar 2018 oppretter de Instagram-kontoen «Løvemammaene» med et profilbilde av en løvemor og en løveunge. Der deler de bilder av løvinner og barna deres og informasjon om at snart vil det komme en Snapchat-konto med samme navn. Kvelden 31. januar 2018 kommer et nytt bilde av en løveunge som springer mot kamera. På bildet står teksten:

«Vi gleder oss til opp start 1. feb. LØVEMAMMAENE. Skal du følge med?».

Under bildet står det:

 «Kun 12 timer igjen til vi åpner Løvemammaene 🦁 Vi gleder oss til å dele hverdagen med dere ❤ #livetmedsyktbarn #sykehusbarn #sykehusbarnlivet #barnmedspesiellebehov #barnavregnbuen #kronisksyk #alvorligsyk #pleiepenger #vårtliv #barnsrettigheter #løvemammaene #lovemammaene #allebarnerbarn #funksjonshemmet #epilepsi #muskelsyk #lungesykdommer #knappebarn #hjertesyk #nyresvikt #utviklingshemmede #hjerneskade #trakeostomi #medfødthjertefeil #cerebralparese #stoffskiftesykdom #genfeil #sjeldendagen #sjelden».

De mange emneknaggene bruker de for å nå ut til folk som er interessert i det de snakker om.

Sosiale medier
  • De tre største sosiale mediene blant nordmenn i 2018:
  • 81 % hadde profil på Facebook.
  • 59 % hadde profil på Snapchat.
  • 52 % hadde profil på Instagram.
  • 7 av 10 kvinner og 6 av 10
  • menn bruker Facebook flere
  • ganger om dagen.
  • 4 av 10 kvinnelige brukere mellom 18 og 29 år følger influensere på Snapchat.
  • 9 av 10 kvinner mellom 18 og 29 år har instagramprofil.
  • 4 av 10 brukere er inne på Instagram flere ganger daglig.
  • Statistikken viser nordmenn over 18 år. Kilde: Ipsos

Tusenvis bak telefonen

Dagen etter logger de to grunnleggerne seg på Snapchat, med de ti andre mødrene som skal drive kontoen sammen med dem. En etter en gir de en kort presentasjon av seg og hvorfor de har opprettet kontoen – for å gi et innblikk i livet med alvorlig syke barn og for å vise kampene de har mot systemene de må forholde seg til. Denne første dagen er det omtrent 2000 som følger kontoen og raskt blir det flere.

– Vi tenkte jo ikke over at vi satt og snakka til mange tusen når vi filma oss selv. Vi så jo bare telefonen. Det gjorde det nok lettere å filme nært i starten, sier Bettina.

– Ja, jeg kom ofte først på det etterpå at dette burde vi jo kanskje vist. Nå er det å dokumentere til følgerne blitt en så naturlig del at jeg tar meg i å filme selv alvorlige ting. Det går på auto, ler Elin.

Raskt får de en tilhengerskare som heier på dem og takker dem for åpenheten. Men med flere følgere kom også kritikerne. De som mener de eksponerer barna for mye, gjør det for egen vinning og ikke tenker på hva barna vil synes når de vokser opp.

Sjelden kommer disse kommentarene direkte til mødrene, men når de gjør det, får de svar.

– Jeg vil at det skal være like naturlig å vise frem William med hull i halsen, som det er å vise frem Hedda. Det er jo slik han er og det skal han få være stolt av, sier Elin.

Begge mødrene skiller den negative kritikken i to kategorier.

– De fleste av disse tilbakemeldingene er usaklige og typiske nettroll som hater alt og alle. De saklige går på at barna skal ha rett til et privatliv, og skal vokse opp med at de har vært ute i media. Noen av barna på snappen kommer ikke til å vokse opp og trenger sårt at det blir en forandring for at de skal få det beste mulige og rettferdige livet, mens de lever, sier Elin.

Bettina på sin side kjenner ikke diagnosen til sine barn og heller ikke framtidsutsiktene deres, men hun tar utgangspunkt i at de vil bli voksne. Hun mener likevel det er både viktig og riktig å eksponere barna for deres egen del.

– Hetsen og de hatefulle ytringene beviser jo bare hvor viktig det er at funksjonshemning får mer plass i politikken, i media og i samfunnet generelt, at det blir mer synlig og dermed normaliseres og ufarliggjøres.

– Mye av årsaken til at vi driver snappen, er nettopp for å bekjempe fordommer, tabuer og mobbing ved å vise at vi er som alle andre. Men også hvor viktig lovverket og dets sikkerhetsnett er, og hvor viktig hjelpemidler og tilrettelegging er for at vi som familier skal kunne leve tilnærmet som alle andre, sier hun.

For de begge var det også slik at de så delingen som en nødvendighet.

– Vi har også lest kritikk om at det ikke er ok å skyve barna foran seg som virkemiddel for å oppnå noe. Men som i pleiepengesaken, ser vi jo at det var nettopp det som måtte til; at flere titalls foreldre blottla og fortalte sine historier i sosiale media. På den måten ble folk sjokkert og begynte å engasjere seg, og det ble mediamat, noe som igjen tvang politikerne til å ta saken på Stortinget, legger Bettina til.

Det var nemlig først når de ble personlige og viste frem barna at media og politikere startet å vise interesse for saken.

Selv om Elin og Bettina har blottlagt seg selv og barna for å få til dette, har de visse regler for hva som er greit å dele, og hva som blir for privat.

– Vi passer alltid på at vi ikke deler lettkledde barn. Og forteller vi noe vanskelig, viser vi heller oss selv eller et hjelpemiddel i stedet for barna. Andre mennesker deler vi ikke uten tillatelse eller at vi sensurerer dem, forklarer de.

– Vi med barn i skolealder snakker med barna våre om snappen og spør før vi deler bildet. Sier de nei, så deler jeg ikke. Det er viktig for meg å høre på dem, legger Bettina til.

De to sammen foran Stortinget.

NÅDDE FREM: Elin Gunnarsson (t.v.) og Bettina Lindgren bruk av sosiale medier gjorde at de ble hørt av politikerne på Stortinget som endret lovverket — Slik mødrene ønsket.

De ulike medieplattformene fungerer også forskjellig. På Instagram er det bilder som er det bærende elementet, mens Facebook er mer egnet for lange tekster og at andre kan dele. Snapchat blir en mellomting, med korte tekster, bilder og videoer. Der alt slettes etter ett døgn.

– På Instagram gir vi bare et lite innblikk og der er vi nøye med å vannmerke alle bilder, forklarer Elin.

– Det er veldig greit at det forsvinner etter 24 timer på Snapchat. Hvor det nå enn forsvinner, ler Bettina.

På sistnevnte plattform kommer de også tettere på følgerne, ettersom de kan sende meldinger med én og én i løpet av dagen. Her tar de ofte opp temaer som passer til dagen de lever akkurat da.

– Vi ser at flere følger oss fra gang til gang og lurer på hvordan ting vi tok opp sist har gått, sier Elin.

– Ja, mange følgere sier at de føler nesten de kjenner oss. Jeg har stått mange ganger på sykehuset eller i butikken hvor folk har kommet bort til meg og begynt å snakke. Vi kommer jo på et vis veldig nær i en ellers ofte ensom situasjon. Når vi byr på oss, byr følgerne på seg. Det varmer at folk bryr seg, utfyller Bettina.

Eier sin egen historie

Også Alexander har kjent at han må by på seg selv for å nå igjennom. Det var da han begynte å dele det personlig, nære og intime at han virkelig nådde ut. For ham har det likevel vært lettere å ta en beslutning enn for Løvemammaene.

– Jeg forteller jo min historie. Den er det jeg som eier, og den gjør jeg hva jeg vil med. Men det har vært viktig for meg å ikke eksponere mine nære i det offentlige fordi mye av det jeg forteller også er sårt for dem. De eier sin historie og de må bestemme hva de vil dele, sier han.

Derfor skiller Alexander seg fra Løvemammaene på sosiale medier. Der holder han seg til å dele de små tekstplakatene eller videoer redigert for å passe omverden, og for å invitere folk inn i foredragets lukkede arena.

Scenebilde der Alexander viser fram et bilde av seg selv som barn på storskjerm bak ham.

HELE HISTORIEN: På sosiale medier får følgerne til Alexander bare biter av historien. For å skjerme de rundt seg forteller han kun deler der. Hele historien kommer først i foredrag.

29. mai 2018 tar han monologen et steg videre. Han setter den opp i Narvik, fordi han har et sterkt ønske om at ett bestemt menneske skal se den: Britt, miljøterapeuten som jobbet på barnevernsinstitusjonen han bodde på. Hun som aldri ga seg på at han kunne utrette noe.

– Det er slik at det sitter en spesiell person i salen i dag. En person som er hele grunnen til at dere kan se «Mannen i speilet» akkurat her i Narvik. Ja, hun er vel grunnen til at jeg kan fortelle om tiden som problembarn i fortid.

Britt, en voksen dame i 60-årene, kommer gråtende opp på scenen.

– Takk for at du aldri ga opp troa på at jeg kunne bli noe, sier Alexander.

Ofte når han deler ting i sosiale medier har han henne med seg i bakhodet: Alle kan bli ressurssterke på noe. Det er det han vil formidle til andre.

I flere snapper og videoer forteller han om hvor vanskelig A4-livet er med en rastløs ADHD-kropp, men at det også kan by på ressurser som utrettelig arbeidskapasitet for det du brenner for bare du ikke gir deg.

Kjære leser!

Vi vil gjerne be deg om en liten tjeneste. Handikapnytt.no er et nettsted uten noen form for betalingsmur. Det er fordi vi ønsker å nå ut til flest mulig med vesentlig journalistikk om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Men det koster penger å lage innholdet, og vi mottar ingen pressestøtte.
Vil du hjelpe oss å finansiere journalistikken som ingen andre enn Handikapnytt lager?

Det kan du gjøre ved å vippse for eksempel 25 kroner til 526030.

Du kan også bruke kontonummer 8200.02.03277. Husk å merke overføringen med «støtte til Handikapnytt».

Pengene går uavkortet til å lage Handikapnytt. Tusen takk for ditt bidrag.

Hilsen redaksjonen

Takk for at du er du

En sen sommerkveld i 2018 deler Alexander en av disse motivasjonsvideoene der han med en stort smil og utrettelig engasjement forteller hvordan ADHD-delen av ham har gitt ham drive og kreativitet til å finne sin egen vei i livet.

Morgenen etter våkner han til en stappa innboks, men en melding utmerker seg:

«Takk for alt du deler! Vår lille gutt, Alexander på 9 år, fikk ADHD diagnosen for en måned siden. Takket være mye av det du har delt så ble det en dag hvor vi valgte å feire at Alexander har fått utdelt et ekstra lykkegen som heter ADHD. Det ble fest med cola, hamburger og pomesfrites. Alexander spør ofte om vi kan inn og se om han store Alexander har delt en film på facecbook. Du gir han selvtillit!! Ser du har vært innom Trine i Lillesand, hvis du skal til Grimstad må du siifra så «lille» Alexander også kan få en selfie😃Takk for at du er du 😃»

Noen uker senere legger han ut en film av seg selv der han sitter i bilen på vei for å besøke gutten med samme navn. På kvelden får videoen en kommentar fra guttens mor:

«Takk for en fantastisk dag, Alexander. Du hoppa rett inn i hjertene våre og ut kommer du aldri 😍»

Vedlagt ligger et bilde av en strålende fornøyd gutt på Alexanders skuldre. Alexander takker tilbake, også for han betyr dette mye.

– For meg har det vært viktig å fortelle historiene først og fremst. Det at det skulle motivere andre var ikke forventet, men slik ble det. Og det er jeg glad for, at jeg kan endre noens liv med mitt budskap, sier han.

– Det å dele på sosiale medier og få folk som plutselig vil høre på deg og det du har å si er utrolig spesielt for du ser jo ikke folk. Samtidig har det fått meg til å innse hvor mange muligheter du har. Internett er helt underlig, sier han.

Alexander sitter på scenekanten og ser på mobilen sin.

ALLTID «PÅ»: Alexander føler han alltid må være på for følgerne. enhver pause brukes til å sjekke og oppdatere sosiale medier.

Verden åpner seg

Etter en aktiv vår setter Alexander seg på flyet til Boston i USA for et møte – en av de mange mulighetene å dele livet på sosiale medier har gitt ham.

– Plutselig har du en følger fra et annet kontinent som liker det du deler, og så blir du invitert et sted. De mulighetene klarer jeg ikke å la være å gripe, smiler han.

Selv om oppholdet er kort og tidsplanen stram, må Alexander gjøre det han alltid gjør når han drar til nye plasser: Gå innom Hard Rock Café å kjøpe et shotglass. Når dette er gjort ringer han etter en Uber. Sjåføren minner han mest om en gospelkorsanger fra amerikanske filmer, men det tilfeldige møtet skal gi han nye muligheter.

– Jeg klarer aldri å holde kjeft. Så etter å ha fortalt om delingen på sosiale medier, foredragene mine og monologen, utbryter hun at jeg må komme til USA og holde foredrag for jobben hennes. Hun er leder for den lokale barnevernstjenesten.

Alexander er ikke tung å be. Vel hjemme i Norge bruker han høsten på å øve inn foredraget på engelsk, samtidig som han fortsetter delingen på sosiale medier. Følgerne må motiveres jevnlig for å ikke falle fra, og han søker om midler fra den kulturelle skolesekken. Han forteller følgerne at de må se lyst på fremtiden samme hvor tung dagen i dag måtte være, for du vet aldri hvilke positive overraskelser som ligger i morgendagen.

Kampen trappes opp

Samtidig som ting utvikler seg i positiv retning for Alexander, trapper Elin og Bettina opp sin politiske kamp. Jevnlig utover høsten 2018 har de møter med opposisjonspartiene. De får god kontakt med SV, noen fra KRF og AP og gangene på Stortinget går fra å være mektige til vante ganger å ferdes i, de leser seg opp på lobbyvirksomhet, skriver kronikker så blekket spruter og stiller opp på utallige intervjuer med media i hvert ledige minutt de har.

Fritid blir et fremmedord, men de er fast bestemt på å klare å få regjeringen til å snu. Noe annet er ikke et alternativ. I alle fall ikke et de tør tenke på.

– Vi bruker jo av tid vi egentlig ikke har, og tid vi burde fått bruke sammen med våre syke barn. Og vi er jo helt avhengig av å sette alt annet på vent, samt at andre ofrer seg mye for oss. Dette koster av både krefter og tid, men om vi ikke får til en endring vil det koste så mye mer i fremtiden. Så vi må bare prioritere dette, konkluderer mødrene.

I jula og nyttårshelgen får de etterlengtet tid med barna og øvrig familie, samtidig som de planlegger våren. Gjennom det halvannet året de har kjempet for pleiepengeordningen har mange tusen skrevet til dem om ting i systemet som skurrer eller er tungrodd. De vil bruke makta de har fått til noe mer, noe langvarig for familier som dem.

Foreningen blir født

21. februar 2019 sender Elin, Bettina og fire andre mødrene inn stiftelsespapirer for å gjøre «Løvemammaene» til en ordentlig forening. De første månedene lar de være å promotere foreningen. Fortsatt trenger de alt fokus på pleiepenge-saken, og de vil dele sine erfaringer om at det å brenne for en sak kan være nok til å få i gang sterke politiske debatter. For det innser de at de for lengst har gjort. Veien dit har vært en kronglete vei med mye prøving og feiling som både de selv og SV tror  mange kan lære noe av.

4. april 2019 åpner Audun Lysbakken SVs årlige lobbykurs med å gi all mulig honnør til Elin, Bettina og de andre mødrene bak Snapchat.kontoen.

– PR-rådgivere koster penger og vi i SV vil sørge for at alle kan påvirke makta. Vi vil gi sivilsamfunnet mulighet til å påvirke. Jeg er bekymret for at kun de som har penger får kortere vei til makta og at det blir lengre vei for de på grasrota, men det finnes noen som får gjelder hvordan grasrota i samfunnet kan påvirke et helt storting og vi har alle mye å lære av dem, sier han.

Bettina går i en stortingskorridor.

KJENTE GANGER: Bettina Lindgren har vært så mye på Stortinget at hun nå vandrer selvsikkert alene rundt i gangene.

Elin og Bettina deler gjerne av sine erfaringer.

– For oss har det vært viktig å gi alt fra start. Du må tørre å gi av deg selv. Det personlig berører folk og får du med deg folket vil regjeringa til slutt måtte høre på deg. Vi lærte fort at vi hadde makt gjennom sosiale medier fordi det vi fortalte delte seg, forteller de.

Lite visste de denne dagen om hvor mye makt og innflytelse de faktisk hadde. 26. april 2019 kunne de slippe jubelen løs og la gledestårene renne.

På samtlige sosiale medieplattformer skriver de:

«Etter mer enn halvannet år med kamp om en rettferdig pleiepengeordning, har vi endelig fått rettet opp de urettferdige innstrammingene regjeringen innførte! Det kommer sent, men godt. I dag klapper vi hverandre på skuldra, gir hverandre en high five – og griner en liten skvett. For vi hadde ikke greid dette uten hverandre – og uten dere ❤ Og politikerne hadde ikke gjort noe hvis vi ikke hadde vært så mange som ropte så høyt om hvordan innstrammingene rammet. All jobbingen, med kronikkskriving på intensivavdelingen, med utlevering av oss selv i media, med intense arbeidsøkter i forkant av politiske møter og høringer – den har tatt på. Og det har vært verdt det.»

Tilbakeslaget

Mens mødrene jubler har starten på det nye året vært tøft for Aleksander. Søknaden til kulturelle skolesekken gikk ikke igjennom. Han deler sin fortvilelse med følgerne:

 «Vet ikke hva jeg har gjort feil, men etter mange timer med søknadsskriving, prisreduksjoner og endringer av søknad osv., Samt 2 år med innsending. Så får jeg nok en gang avslag😢«Dessverre får vi ikke plass til deres produksjon for skoleåret 2019/20»Selv føler jeg at Mannen i Speilet fortjener en plass i DKS- den  kulturelle skolesekken, da forestillingen tar opp samtlige tema som også skolevesenet og elever har nytte av å høre om utifra tilbakemeldinger fra rektorer, lærere, assistenter forøvrig virker det som at dette er en forestilling som trengs og som er dypt savnet/ettertraktet. Men DKS mener ikke det Er dette tiden for å gi opp søknadsprosessen?🙄🤔 Har snakket med Teddybjørnen – Nosse, han er litt lei seg 😢

#frustrert»

Det tar ikke lang tid før følgerne kommer med trøstende ord:

«Du gir deg vell aldri?? Den som gir seg har tapt!! Stå på Alexander, jeg har så mye å takke deg for ❤!!»

 «Nesten så du sku fyra i gang en underskriftskampanje, eg mein absolutt at forestillinga di og ikke minst alt som omhandel ADHD og ulike diagnosa bør meir frem i lyset når det kommer til skole. Ikke gi deg, stå på å kjemp som den helten du e. Eg signer lett på ett opprop👍👍»

«Du vet alt om å ikke gi opp!!! Den som gir seg har tapt!! Du må bare fokusere på hvor viktig dette er, GØNN på videre Alexander. Aksepter at det er sånn, men ikke på noen som helst måte godta det👊👍»

«Lykke til videre 👍 . Håper det ordner seg tilslutt. Denne forestillingen burde vært obligatorisk for alle som jobber med barn 👏Gi Nosse en trøsteklem, stå på ⭐»

Dette er kun noen få av kommentarene som hagler inn, men samtlige er positive. Og Alexander vet jo innerst inne at følgerne hans har rett. Det er jo også det han forteller dem – at de aldri må miste troa på seg selv.

Han kan ikke svikte dem nå. Han skal jo til Boston å holde foredragene han lovte Uber-sjåføren å holde. Manuset er klart på engelsk. Selv om han strøk i språkfaget på videregående, er det annerledes nå. Det han pugger til er viktig.

– Det at jeg har fått pratet ut om ting og fått feedback fra helt vanlig folk, har hjulpet meg enormt mye. De er så ekte, det gir så mye mer enn alskens psykologtimer fordi de alltid er der og heier. Samtidig som jeg får gi noe til dem, sier Aleksander.

Lysbakken og Lindgren sammen i Stortingets vandrehall.

DYPT IMPONERT: Audun Lysbakken (SV) sier han er imponert over måten «Løvemammaene», som enkeltmennesker har klart å påvirke Regjeringen. Her er han sammen med Bettina Lindgren på et av deres mange møter. (Foto: SV)

Også «Løvemammaene» lover å fortsette, selv om kampen som fikk de til å starte å dele livene i sosiale medier er vunnet. Audun Lysbakken mener de kan flytte fjell.

– Gjennomslaget til «Løvemammaene» om pleiepenger viser at det nytter for enkeltmennesker å stå sammen, og å samarbeide med partiene som støtter dem. Da kan vi flytte fjell, selv om høyresiden stritter mot. Vi er fulle av beundring for Løvemammaene sin innsats.

Han er ikke den eneste som beundrer dem. Det gjør også de mange tusen følgerne.

– Vi vet at det fortsatt er mange kamper å ta for funksjonshemmedes rettigheter. Vi står sterkere som forening og det skal vi utnytte. Samtidig trengs fortsatt funksjonshemmede og løftes frem, slik at de ikke blir glemt.

– Følgerne våre har blitt glad i oss, og vi i dem. Vi kan ikke slutte nå, sier Elin og Bettina.

***

Influenserne – de nye samfunnspåvirkerne

Nesten alle er på sosiale medier, men bare noen få blir så store og får så mange følgere at det gjør dem til influensere.

En «influenser» kan oversettes med opinionsleder, og er en som har innflytelse i et bestemt samfunn eller en bestemt kategori. De har et stort antall tilhengere og blir sett på som eksperter innenfor sine felt.

Som påvirkere, setter de trender basert på innhold og ideer de deler. Med andre ord: når en influenser snakker, da lytter folk.

Influenserne er blitt de nye medie-lederne, ifølge medienettstedet Kampanje.com. Spektret er bredt. Du finner dem innen de fleste kategorier. De kan være fotografer, journalister, akademikere, bransjeanalytikere, rådgivere, artister, forfattere, skuespillere og modeller.

Kommunikasjonsrådgiver og teknologiekspert Hans-Petter Nygård-Hansen ser tre ulike grupper av dem som begynner å dele livet sitt på sosiale medier:

– Vi har de som deler med et mål om å bli kjendiser og behandlet som VIP-er. Vi har de som deler for at de har noe de brenner for som de føler de ikke når gjennom med på andre måter, altså at de bruker de sosiale medier som et virkemiddel for å få delta i samfunnsdebatten. Og til sist har vi dem som bruker det for å fremme egen merkevare, sier Nygård-Hansen.

Verken «Løvemammaene» eller Alexander tjener personlig penger på at de deler i sosiale medier. De tilhører de to siste kategoriene: De som ikke fikk stemmen sin frem på andre måter.

– For oss ble sosiale medier og eksponering dessverre et viktig og nødvendig hjelpemiddel for å få endra regelverket, sier Bettina og Elin i dag.

***

Denne reportasjen er opprinnelig skrevet som Stine Slettås Machlars bacheloroppgave i journalistikk ved Høyskolen Kristiania. Machlar er tilknyttet Handikapnytt som frilansjournalist.

***

Reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 06/20.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
Klikk her for å bli medlem.

***


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.