Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Slik var Stephen Hawkings liv
– Jeg har levd med utsikter til en tidlig død de siste 49 årene, sa Stephen Hawking da han rundet 70. Nå har verdens mest kjente rullestolbruker forlatt vårt univers. Her er et gjensyn med et portrett som Handikapnytt skrev om ham i anledning jubileet i 2012.
– Himmelen er en eventyrfortelling for mørkredde.
Stephen Hawking tror ikke. Han beviser. Den britiske vitenskapsmannen er skarp, uredd og lynende intelligent. Men kanskje først og fremst er han en briljant kunnskapsformidler.
Og Hawking har nådd lenger enn de fleste, til for en funksjonsnedsettelse som også har bidratt til å gjøre ham til et ikon og superstjerne. Som 21-åring ble sykdommen oppdaget. Fremtidsutsiktene med var dystre.
Mønsterelev
Den 8. januar 1942 så Stephen William Hawking lyset i Oxford for aller første gang. Andre verdenskrig var godt i gang, og foreldrene til den lille gutten hadde flyktet fra huset i Nord-London på jakt etter trygghet.
Da Stephen var åtte år gammel, fant foreldrene det for godt å bevege seg tilbake til hjemligere trakter. Tre mil nord for London, i St. Albans, vokste den matteglade Stephen opp som eldst av tre søsken. Som 11-åring begynte han på St. Albans School før han igjen dro tilbake til Oxford for å gå på College.
Faren ville gjerne at den eldste sønnen skulle studere medisin. Selv var han mest interessert i å studere matematikk. Men ettersom matematikk ikke var tilgjengelig på universitetet, valgte han fysikk. Det skulle vise seg å være lurt, faget var av det enkle slaget for den skarpe Stephen. Uten all verdens innsats ble han tildelt «first class honours degree in Natural Science».
Dødsdømt
Det siste året på Oxford skulle også bli det store vendepunktet i Hawkings liv. Han merket selv at bevegelsene var mer klumsete. Han kunne plutselig falle helt uten grunn. Året etter var Stephen 21 år, førsteårsstudent på Oxford og faren hans mente sønnen trengte hjelp.
Sykehuset holdt på Hawking i to uker, tok prøver og gjennomførte tester for å finne ut av hva som feilte gutten.
Så kom dommen. Legene visste ikke eksakt hva det var som feilte ham, men tilstanden ville forverre seg og han kunne forvente å leve i bare to–tre år til.
– Å innse at jeg hadde en uhelbredelig sykdom som sannsynligvis ville ta livet av meg, var litt av et sjokk. Hvordan kunne noe sånt skje med meg? Hvorfor skulle jeg bli avspist med dette? skriver Hawking selv.
Det tok lang tid før han fikk vite at det ALS han led av. Legene anbefalte ham å gå tilbake til studiene. Fortvilelsen var nærmest altoppslukende, men etter hvert ble sykdommen et vendepunkt. Før diagnosen tenkte han at livet var kjedelig.
Men så begynte han å drømme om at han kanskje kunne redde andre mennesker. Og siden han uansett skulle dø, så kunne han bruke den siste tiden til noe positivt.
Men jeg døde ikke. Og faktisk, selv om det hang mørke skyer over framtiden min, oppdaget jeg at jeg nøt livet mer enn jeg hadde gjort tidligere.
– Men jeg døde ikke. Og faktisk, selv om det hang mørke skyer over framtiden min, oppdaget jeg at jeg nøt livet mer enn jeg hadde gjort tidligere. Jeg begynte å gjøre framskritt med forskningen, og jeg forlovet meg med en jente, Jane, som jeg hadde møtt omtrent samtidig som jeg fikk diagnosen. Forlovelsen endret livet mitt. Det ga meg noe å leve for. Men det betød også at jeg måte få meg en jobb hvis vi skulle gifte oss.
Vakre vitenskap
Et ekteskap, en doktorgrad og en professorstilling senere. Som vitenskapsmann er Stephen Hawking blitt verdenskjent for sine arbeider.
– Vitenskap er vakkert når den gir enkle forklaringer av fenomener eller sammenhenger mellom ulike observasjoner, sa Stephen Hawking en gang til avisa The Guardian. Beskrivelsen «enkelt» er det ganske få som vil bruke om Hawkings fagfelt. Men briten har hatt en helt spesiell evne til å gjøre universet tilgjengelig for den jevne mann i gata.
– Stephen Hawking har gitt vitenskapen et ansikt, sier astrofysiker Knut Jørgen Røed Ødegaard ved Universitetet i Oslo.
– Det er mange som er blitt interessert i uhyre kompliserte sammenhenger på grunn av ham. Han har gjort disse ekstremt kompliserte sammenhengene tilgjengelig for alle. Den interessen han har klart å vekke til live, i hele verden, er helt fantastisk.
Ødegaard tror suksessen til Hawking skyldes flere forhold, men først og fremst er det to ting som har vært viktige. Selve arbeidet med teoriene, og hans evner til å kommunisere det ut til folk.
– Han har faktisk klart å forme en hel generasjons nysgjerrighet på den verdenen som er rundt oss. Og det er kanskje enda mer imponerende enn det arbeidet han har gjort. Ikke misforstå, arbeidet som ligger til grunn for oppmerksomheten, ville gjort Hawking til en berømt vitenskapsmann uansett. Røed Ødegaard trekker blant annet fram Hawkings teori om at sorte hull kan stråle, som det aller største og viktigste arbeidet.
– Det har tidligere ikke vært riktig i forhold til vår klassiske forståelse. Men han har brukt makro- og mikrofysikk til å se fenomener som ingen andre fysikere har vært på sporet av noen gang. Men samtidig er det omstridt hvor betydningsfull han har vært for vitenskapen. Noen mener han har fått mer ære enn hans forskning skulle tilsi. Jeg synes han har gjort et stort og betydningsfullt arbeid. Men igjen; Det aller viktigste har vært hans formidlingsevne, sier Røed Ødegaard.
STORE TANKER: Stephen Hawking fotografert på kontoret sitt ved universitetet i Cambridge. Der var han forskningsleder ved avdelingen for anvendt matematikk og teoretisk fysikk. Han er også grunnlegger av senteret for teoretisk kosmologi. (Foto: NTB Scanix)
Stort pågangsmot
Stephen Hawking har også avlyst Guds eksistens. I alle fall selve skaperverket. Teorien om hvordan universet oppstod på mikronivå er lest av millioner av mennesker i bøkene hans. I tillegg til oppdagelser og en genial formidlingsevne, har Hawking også til tider blitt dyrket nærmest som en rockestjerne. Hans funksjonsnedsettelse har kanskje også bidratt til en del av den massive oppmerksomheten.
– Til tider har han kanskje blitt hypet mer enn hans oppdagelser har gitt berettigelse. Han har fått mye oppmerksomhet, og det er det nok overlappende årsaker til. I tillegg til vitenskapen og formidlingsevnen har han også en funksjonsnedsettelse som gjør at han har blitt lagt merke til. Han har gitt av seg selv, og jeg tror ikke han hadde kommet så langt om det ikke var for at han hadde sørget for å bli kjent. Man kan ikke stå i det skjulte og samtidig gjøre sitt fagfelt til verdensbegivenheter. I den sammenheng er nok sammenligningen med rockestjerner riktig, sier Røed Ødegaard.
(Daværende, red. anm.) generalsekretær Gunnar Buvik i Nordiska Handikappförbundet har imidlertid ingen tro på at Hawkings funksjonsnedsettelse har bidratt til den genistatusen han har i dag.
– En persons handikap vil ikke være utslagsgivende for en persons status i samfunnet. Hans evner, kunnskap og meninger vil være utslagsgivende. Til tross for funksjonsnedsettelse og sykdom, etter årevis med studier, krevende titler og langt større praktiske utfordringer enn andre, klatret Hawking helt til toppen av det vitenskapelige hierarki.
– Mange som får en funksjonsnedsettelse, vil oppleve dette som store utfordringer i en periode, men etter hvert vil de sette seg nye mål i livet. Hawking innså nok viktigheten av å skaffe seg kunnskap og en utdanning som kunne bringe ham videre i livet. Pågangsmotet var nok viktig for ham til å skaffe seg en høyere utdanning, noe som mange funksjonshemmede har erfart for å overvinne alle barrierene i å skaffe seg en utdanning, mener Buvik.
Gunnar Buvik er også styreleder i Stiftelsen Sophies Minde, som blant annet deler ut stipendmidler til funksjonshemmede som tar høyere utdanning. Han tror alle mennesker har mye å lære av Hawking på det personlige plan.
Lærdommen må være at personer med ulike nedsatte funksjonsevner må gis de samme muligheter til å bruke sin innsikt og evner til å tilegne seg kunnskap og bruke denne i samfunnet.
– Lærdommen må være at personer med ulike nedsatte funksjonsevner må gis de samme muligheter til å bruke sin innsikt og evner til å tilegne seg kunnskap og bruke denne i samfunnet. For noen av de med funksjonsnedsettelser vil han antagelig være en form for inspirasjon som viser at dersom man har mulighet til å skaffe seg en utdanning og anvender sine evner, så har funksjonsnedsettelsen ingen betydning.
Øyet styrer
Fram til 1974 klarte Stephen Hawking å spise og komme seg i og ut av senga for egen maskin. Etter hvert trengte han mer og mer hjelp av kona Jane, men da ekteparets tre barn vokste til og ble mer krevende, trengte de ekstra assistanse hjemme. I 1980 kom det sykepleiere både morgen og kveld for å hjelpe til. Språket hans ble mer og mer utydelig, men fortsatt klarte han å kommunisere muntlig med dem som kjente ham godt.
– Jeg skrev vitenskapelige artikler ved å diktere til en sekretær, og jeg holdt seminarer ved hjelp av tolk som gjentok ordene mine tydeligere, opplyser Hawking.
Men etter en trakeotomioperasjon i 1985 forsvant også taleevnen. En stund var eneste måte å kommunisere på å heve øyenbrynene når noen pekte på bokstaver. Bokstav for bokstav, ord for ord. Det ble vanskelig, både å føre samtaler og skrive vitenskapelige artikler.
- Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en nedbrytende sykdom i både de øvre og nedre motornevronene.
- Etter som stadig flere motornevroner blir ødelagt, blir de ute av stand til å sende signaler om bevegelser til musklene. Det oppstår tap av viljestyrte muskelbevegelser og koordinasjon.
- Over tid utvikler det seg muskelsvakhet og spastisitet (vedvarende kramper). Pasienten er ute av stand til å utføre vanlige aktiviteter, som å gå eller komme seg ut av en stol. Til slutt foreligger lammelser som gjør det vanskelig å svelge, snakke og puste.
- Det finnes ingen helbredende behandling for ALS. Død av amyotrofisk lateralsklerose inntrer vanligvis innen tre til fem år etter at diagnosen ble stilt.
- (Kilde: Norsk helseinformatikk)
Men det var hjelp i sikte. Ved hjelp av en datamaskin og en talesyntese har Hawking kunnet kommunisere verbalt, skrive bok og dusinvis av artikler. En markør flytter seg over skjermen ved hjelp av hode- eller øyebevegelser. Med en bryter i hånda kan markøren stoppes på angitte ord. Når en setning er skapt, sendes den til talesyntesen. På det raskeste kan han formidle 15 ord i minuttet.
Beskyldninger om mishandling
Som rockestjerner flest har pressen vært opptatt av Hawkings privatliv. Det har ikke manglet på oppslag rundt skilsmissen fra hans første kone i 1991. Bare fire år senere giftet han seg med sin mangeårige sykepleier Elaine Maison. Hennes første ektemann var forøvrig David Maison, mannen som satte sammen det første systemet som koblet Hawking til en datamaskin og talesyntese.
Elaine Maison ble underveis i ekteskapet mistenkt for å ha mishandlet mannen sin. Hawkings kropp fortalte både blåmerker, blått øye, blødende leppe og beinbrudd, men verken Hawking eller kona ville si noe.
I 2003 anmeldte datteren hans sin egen stemor etter at hun hadde forlatt ham i sola og påført ham solstikk. Politiet kom ingen vei med beskyldningene, men i 2006 pakket Elaine Maison og forlot villaen i Cambridge. På vei ut døra ble hun beskyldt for å ha giftet seg kun for penger og berømmelse. Hovedpersonen selv tok det med ro, men konkluderte i kjent stil. I forbindelse med 70-årsdagen fortalte han til New Scientist hva han tenkte på for tiden:
– Kvinner. De er et mysterium.
En eventyrfortelling
Verdens mest innflytelsesrike rullestolbruker har satt spor etter seg for all framtid. Ingenting har fått komme i veien mellom ham og vitenskapen. Selv ikke døden.
– Jeg har levd med utsikter til en tidlig død de siste 49 årene. Jeg er ikke redd for døden, men jeg har på ingen måte hastverk med å dø. Jeg har så mye jeg vil gjøre først, sa han til The Guardian.
Jeg har levd med utsikter til en tidlig død de siste 49 årene. Jeg er ikke redd for døden, men jeg har på ingen måte hastverk med å dø. Jeg har så mye jeg vil gjøre først.
Og himmelen er for Hawking ganske annerledes for mange andre. Han tror det er små sjanser for at himmelen finnes for menneskelige sjeler.
– Jeg betrakter hjernen som en datamaskin som vil slutte å fungere når dens komponenter ødelegges. Det er ingen himmel eller liv etter døden for nedbrutte datamaskiner. Himmelen er en eventyrfortelling for de mørkeredde.
Kilder: The Guardian, Daily Mail, The Telegraph, New Scientist, www.hawking.org.uk, Klassekampen, Aftenposten, Dagbladet og Wikipedia.
Denne artikkelen ble første gang publisert i magasinet Handikapnytts utgave 01/2012.
