Nyhetsbrev
Søk

Søket må inneholde minst 3 tegn.

Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.

Portrett av Shamini Thevarajah.
ERFARINGER: Shamini Thevarajah har de siste årene følt seg fanget med BPA. Nå vil hun ha endring (Foto: Privat)

«Brukerstyrt personlig assistanse er ikke frigjørende i dag»

MENINGER: Problemene med brukerstyrt personlig assistanse er kommunene som tolker rundskrivet om rettighetsfestingen som de ønsker, og leverandørene som håver inn penger for brukerne uten å ta ansvaret som følger med, skriver Shamini Thavarajah – funksjonshemmet og og arbeidsleder for egen BPA-ordning.

Av Handikapnytt
Publisert 14.05.2018 15:22

Det har tatt meg en stund å skrive disse ordene. Jeg har lenge hatt vanskeligheter med å ta tak i tankene mine, med å formulere meg på en skikkelig måte.

Men etter utallige møter hvor jeg snakker for døve ører, hvor min side av saken aldri blir etterspurt eller tatt høyde for, hvor jeg både blir så sint og fortvilet at tårene spruter, har jeg bestemt meg for å forsøke å få ned noe av historien.

På den måte kan andre få et innsyn i hvordan det faktisk er å være rullestolbruker og avhengig av BPA døgnet rundt.

For det er det jeg er: et oppegående menneske med en funksjonsnedsettelse som gjør at jeg er avhengig av rullestolen min, og assistenter som fungerer som mine armer og bein i hverdagen.

På nåværende tidspunkt har jeg bodd i Trondheim kommune i 10,5 år. Det har vært fine år, og det har vært tunge og vanskelige år.

De fem første årene hadde jeg en kjæreste, senere også samboer, som alltid satte seg selv til siden for å stille opp for meg der systemet sviktet. En som hadde meg som sin førsteprioritet, en som alltid hadde ryggen min uansett hva som skjedde.

De neste 5,5 årene har vært utrolig vanskelige og fulle av utfordringer, for da forholdet tok slutt og jeg brått ble avhengig av assistanse døgnet rundt, ble hverdagen min rimelig svart.

Formålet med BPA – brukerstyrt personlig assistanse – er at man skal kunne ha assistenter i livet sitt som legger til rette for å kunne leve det livet man ønsker, som en skulle tro at alle i Norge – et av verdens rikeste land – burde kunne ta som en selvfølge.

Formålet med BPA er at jeg skal kunne være selvstendig. Jeg er tross alt et voksent menneske, jeg har bare en kropp som ikke fungerer optimalt.

Den 1. januar 2015 ble BPA rettighetsfestet, som naturlig nok innebærer at alle innenfor visse kriterier har rett til å få tjenestene organisert som BPA. Jeg har i tillegg et fylkesvedtak på dette, så det er ingen tvil om at jeg har krav på BPA 24/7 per i dag.

Videre er det kommunens ansvar at jeg faktisk har en ordning som fungerer, og i dag organiseres dette gjerne gjennom private leverandører som det finnes mange av. Som bruker kan jeg fritt bestemme hvilken leverandør jeg vil bruke, og kan bytte leverandør så mange ganger jeg måtte ønske.

Når kommunen har overlatt ansvaret til en leverandør, og leverandøren har fått betalt for å ha meg som bruker, så har ting en tendens til å kollapse.

Det er her noe av problemet begynner: for når kommunen har overlatt ansvaret til en leverandør, og leverandøren har fått betalt for å ha meg som bruker, så har ting en tendens til å kollapse.

Ingen tar ansvar for kvalitetssikring, og mange leverandører glemmer at de har et arbeidsgiveransvar overfor assistentene i en slik ordning. I tillegg har de et ansvar overfor meg å sikre at ordningen fungerer forsvarlig.

Min ordning gjør ikke det. Min ordning har ikke gjort det de siste fem årene. Jeg kunne skrevet side opp og side ned om ting jeg har opplevd, om hvordan jeg har blitt behandlet, og om hvor mye av meg som har blitt borte gjennom disse årene.

Jeg kunne også skrevet side opp og side ned om et psykisk mørke som neppe kan forstås om man ikke har vært der selv, om mørke tanker og følelser ethvert menneske burde vært foruten.

Jeg kunne skrevet side opp og side ned om alle gangene jeg har følt meg som er verdiløst lite kryp som øyensynlig ikke har like stor rett til å være her som alle andre, fordi jeg har en funksjonsnedsettelse og et stort assistansebehov.

I stedet velger jeg å fokusere på å skrive om det som pågår akkurat nå, det som er i ferd med å sende meg utenfor kanten.

Som et 38 år gammelt menneske med diagnosen SMA – spinal muskelatrofi – lever jeg et liv med svært lite muskelstyrke, som fører til at alt jeg gjør er mye tyngre og langt mer energikrevende enn det er for den normale mannen i gata.

Jeg er ingen spåkone, jeg aner ikke hvor lenge jeg lever, men det jeg vet er at jeg ønsker å leve et verdig liv – et liv med det innholdet jeg selv har valgt.

I tillegg er diagnosen progressiv, som igjen betyr at det kommer til å bli verre, mye verre, til den til slutt tar livet av meg. Jeg er ingen spåkone, jeg aner ikke hvor lenge jeg lever, men det jeg vet er at jeg ønsker å leve et verdig liv – et liv med det innholdet jeg selv har valgt.

Og selv om jeg velger å fokusere på andre ting, vet jeg like godt som alle andre med diagnosen SMA at det går nedover hver eneste dag. En av mine største redsler er at dagen når jeg ikke lenger er i stand til å gjøre de tingene som gir meg glede og verdi, er like rundt hjørnet. At dagen min sakte men sikkert er på hell, og at det ikke er lenge før solens siste stråler når meg – for siste gang.

Denne redselen gjør at jeg ønsker å fylle hverdagen min med mest mulig, med ting som gir meg energi isteden for å sluke den, med ting som får meg til å smile fra øre til øre i stedet for å grine til jeg hyperventilerer – mens jeg fremdeles kan.

Samtidig sitter jeg i en kommune som ser på meg som syk, som i tillegg har overlatt ansvaret for BPA-ordningen min til en leverandør som mener jeg er syk.

Samtidig sitter jeg i en kommune som ser på meg som syk, som i tillegg har overlatt ansvaret for BPA-ordningen min til en leverandør som mener jeg er syk.

Jeg er syk når jeg er forkjølet, når jeg har lungebetennelse eller influensa, på lik linje med deg, men funksjonsnedsettelsen min gjør meg ikke syk. Jeg trenger assistanse til å gjennomføre endel helserelaterte oppgaver, som for eksempel toalettbesøk, å stå opp av senga, av- og påkledning, personlig hygiene, men så vidt jeg vet er dette ting alle mennesker gjør hver eneste dag.

Betyr det at alle er syke? At alle trenger bistand av helsepersonell? Nei, det gjør ikke det. Jeg trenger assistentene mine, helt vanlige mennesker som evner å lytte, som er ydmyke, som skjønner at jeg faktisk er et oppegående menneske som er fullt i stand til å legge opp dagen min som jeg ønsker.

Jeg trenger armene og beina til assistentene mine for å kunne gjøre de tingene som gir meg livsglede og vilje til å kjempe videre, fordi jeg ikke har fysikken til å kunne bruke mine egne. Jeg trenger en forlengelse av meg selv.

Nå har hverdagen min blitt slik at jeg ikke lenger vet når jeg kommer meg opp av senga, om jeg kommer meg opp av senga, når jeg kan legge meg på kvelden, om jeg kan legge meg overhodet.

Jeg vet ikke når jeg kommer meg på toalettet, så jeg aner ikke om jeg kan drikke noe – og hvis jeg kan drikke, så må jeg finne noe som ikke renner rett gjennom. Jeg har dager hvor jeg ikke kommer meg på toalettet på 10-12 timer, og forklar meg hvor menneskelig det er

Hvilket annet menneske hadde akseptert å leve sånn? Er det ikke meningen at BPA skal bidra til å gjøre livet mitt enklere og bedre, ikke vanskeligere og helsemessig uforsvarlig?

Er det ikke meningen at jeg, som rullestolbruker og avhengig av assistanse, skal kunne bruke BPA for å kunne gjøre det jeg vil, når jeg vil gjøre det – akkurat som deg?

Problemet er ikke BPA, for tanken bak brukerstyrt personlig assistanse er fantastisk. Det er et frigjøringsverktøy som i teorien minsker forskjellene mellom funksjonshemmet og funksjonsfrisk.

Problemet er kommunene som tolker rundskrivet om rettighetsfestingen som de ønsker, og leverandørene som håver inn penger for brukerne uten å ta ansvaret som følger med.

Problemet er kommunene som tolker rundskrivet om rettighetsfestingen som de ønsker, og leverandørene som håver inn penger for brukerne uten å ta ansvaret som følger med.

Midt oppi alle utfordringene bestemte Trondheim kommune seg for å forsøke å ta fra meg BPA-ordningen min. Grunnen? Fordi de mente at jeg var en dårlig arbeidsleder som ikke evnet å få 24-timers ordningen min opp og gå. At det kunne vært løst med en seriøs arbeidsgiver (leverandør), var det ingen som brydde seg om.

Saken gikk til Fylkesmannen, med god hjelp fra dyktig advokat, hvor jeg vant og dermed beholdt BPA-ordningen min. Om kommunen hadde fått viljen sin, hadde ordningen min blitt organisert med andre tjenester – uten brukerstyring – som for eksempel hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og andre lignende tjenester.

En stund var det også snakk om å flytte meg fra leiligheten jeg eier og betaler på hver måned til en kommunal bolig med base. Noe som hadde blitt tvangsflytting.

Jeg vet ikke med deg, men jeg klarer ikke planlegge når jeg må på toalettet – selv om jeg heldigvis har utviklet en partyblære jeg vet mange misunner meg – og da hadde besøk fra hjemmesykepleien blitt ganske vanskelig.

I tillegg syns jeg ikke det er spesielt verdig å måtte kle seg naken foran halve Trondheim by når jeg allerede mister såpass mye av privatlivet mitt til at jeg er avhengig av assistanse 24/7.

Det er heller ikke spesielt greit å måtte brette ut om ting jeg ønsker å holde for meg selv, bare fordi jeg må bli kjent med nye mennesker som skal assistere meg. For at disse menneskene skal forstå. For at disse menneskene skal kunne utføre jobben sin på en god måte. For at disse menneskene skal føle seg trygge på det de gjør.

Jeg setter meg selv til siden, jeg tilpasser hverdagen min, jeg svelger kamel etter kamel. Hver dag mister jeg en bit av meg selv, av den jeg er.

Jeg har med viten og vilje valgt en «enkel hverdag», ikke fordi det er hverdagen jeg ønsker meg, men fordi det er det som er enklest.

Ikke har jeg barn. Ikke studerer jeg. Ikke har jeg en jobb som jeg må ut av hjemmet og interagere med andre for å ha. Alt jeg ber om er en relativt bekymringsfri hverdag, hvor jeg har assistenter rundt meg som respekterer meg og det jeg har valgt å ha rundt meg, hvor jeg kan fylle dagene mine med det som gjør meg lykkelig.

Jeg ber om en hverdag hvor jeg ikke lenger må bruke den lille energien jeg har på å bekymre meg for om det kommer noen på jobb i morgen.

Jeg ber om en hverdag hvor jeg ikke lenger må bruke den lille energien jeg har på å bekymre meg for om det kommer noen på jobb i morgen, hvor jeg ikke lenger ligger våken til det er morgen før jeg klarer å karre til meg fire–fem timer søvn, hvor jeg kan drikke det jeg vil, når jeg vil, og kunne tisse når jeg faktisk må tisse, hvor jeg kan si ja til frilansoppdrag og dermed en bedre økonomi, uten å måtte jobbe på meg senebetennelse fordi jeg plutselig ikke kom meg opp av senga, eller i seng, som planlagt.

Jeg har et ønske om å kunne pleie relasjoner, bygge nettverk, skape og holde liv i vennskap, men det går ikke med det «livet» jeg lever i dag. Det passer liksom ikke inn. Jeg har ikke assistansen jeg behøver, og jeg har ikke energien som trengs.

Så her sitter jeg da, i leiligheten min i Trondheim, og det føles som om at jeg har bedt noen om å hente ned månen til meg.

Tankene om at jeg ikke har noen verdi vender stadig tilbake. De mørke tankene som skygger for fremtidsutsiktene mine – for har jeg egentlig noen fremtid? Jeg har mange idéer, mange drømmer, ting jeg vet jeg kan gjennomføre om jeg vil, men som jeg ikke kan fordi systemet svikter meg på det groveste.

Det sitter mange der ute som behandles på samme måte, som ikke har styrken eller stemmen som trengs for å si fra, så om jeg ikke kan endre hverdagen for meg selv håper jeg i det minste at disse ordene på sikt kan hjelpe andre.

Jeg ER et menneske på lik linje med deg!

Om du har lest helt hit vil jeg gjerne si tusen takk. Så håper jeg at du vil dele ordene mine, slik at de når flest mulig.

Shamini Thavarajah
Funksjonshemmet og og arbeidsleder for egen ordning med brukerstyrt personlig assistanse (BPA)


Norges Handikapforbund
Pressens Faglige Utvalg
Fagpressen

Hei. Takk for at du besøker Handikapnytt.no. Det er annonsene på siden som gjør det mulig å drive nettstedet. Derfor må du slå av adblock-funksjonen din for å få se innholdet. Takk for forståelsen og ha en fin leseopplevelse.