Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Forfatter Olaug Nilssen slåss for retten til spesialskole
– For noen barn er spesialskole rett og slett det beste, sier forfatter Olaug Nilssen, som mottok brageprisen for romanen om sønnen Daniel. Synspunktene hennes har skapt debatt.
Frem til han var tre år gammel, var Daniel en kvikk og «normal» gutt, som snakket tidlig og sang «Mikkel Rev» prikkfritt før han fylte to.
Men på et eller annet tidspunkt stoppet utviklingen opp. Språket ble gradvis borte. Personligheten forandret seg.
Som fireåring fikk han diagnosen regressiv autisme.
Nå består hverdagen av spesialskole, avlastning og kontinuerlig tilsyn. Daniel er blitt ti år gammel og trenger hjelp til nesten alt.
Han har en konstant uro i kroppen, klatrer, løper, noen ganger skader han seg selv.
Han kan slå, sparke og bite foreldrene. Han hyler og skriker. Hjemmet har ingen gardiner, ingen småting som kan puttes i munnen, dørene må låses.
Det er gode og dårlige perioder.
Og det er vondt for mor å oppleve at hun ikke får kontakt med sønnen, når han forsvinner inn i sin egen verden.
Langt fra «Rainman»
– Før jeg fikk Daniel, visste jeg lite om autisme, jeg hadde sett filmen «Rainman» og hørt om smarte Asperger-typer. Det er veldig langt fra vår virkelighet, sier Olaug Nilssen.
Før jeg fikk Daniel, visste jeg lite om autisme, jeg hadde sett filmen «Rainman» og hørt om smarte Asperger-typer. Det er veldig langt fra vår virkelighet.
Forfatteren mener det er lite kjent i offentligheten hvor utfordrende det kan være å ha et barn med funksjons- eller utviklingshemming.
Det gikk gradvis opp for henne at taushetsplikten og ønsket om å skjerme disse barna, ikke nødvendigvis er et gode.
Det blir lagt lokk på viktig informasjon og dermed ikke mulig å føre en offentlig debatt om hvordan vi som samfunn best kan løse omsorgen for de som har spesielle behov.
- Forfatter og dramatiker.
- Bor i Bergen med ektemann og tre sønner, men kommer opprinnelig fra Førde.
- Aktuell med romanen «Tung tids tale» (Samlaget) som hun nylig fikk Brageprisen for.
– Jeg har selvfølgelig tenkt mye på det med Daniels personvern, om det er riktig å utlevere ham når han ikke har mulighet til å forsvare seg. Men etterhvert har jeg kommet frem til at det er positivt å stå frem, også for ham. Jeg forteller jo om hvordan det er, på godt og vondt. Det er mye som er fint også, sier Nilssen.
Og uansett mener hun at det er viktig at noen tar belastningen ved å stå frem – slik at resten av samfunnet får vite hvordan det faktisk står til i disse utsatte familiene.
I boken er Daniel og Olaug hovedpersoner, og selvopplevde hendelser beskrives. Tittelen «Tung tids tale» er egentlig et dikt av Halldis Moren Vesaas som handler om at vi må stå sammen i krig.
– Først hadde jeg tenkt å bruke den ironiske tittelen «Slik taklet jeg den tunge tida», men det viste seg at ikke alle forsto ironien. Da en i forlaget foreslo «Tung tids tale» falt mye på plass. Det er jo det dette er, sier forfatteren.
KVERULANTPRIS: Olaug Nilsen har gått rett inn i diskusjonen om spesialskoler, og ble belønnet med «Kverulantkatedralens nasjonale pris». (Foto: Tore Fjeld)
Spesialskoledebatten
Dagen før intervjuet med Handikapnytt har forfatteren vært i Bergen for å motta nok en pris – «Kverulantkatedralens nasjonale pris 2017», utdelt av tidligere stortingsrepresentant Hallgeir Langeland.
Begrunnelsen fra juryen var blant annet Olaug Nilssens utrettelige arbeid for at sønnen og andre barn som ham skal få lov til å gå på spesialskoler. Et svært omstridt tema innad i funksjonshemmedes organisasjoner.
Jeg synes det er provoserende med en prinsipiell motstand mot spesialskoler. For noen barn er spesialskoler rett og slett det beste.
– Jeg synes det er provoserende med en prinsipiell motstand mot spesialskoler. For noen barn er spesialskoler rett og slett det beste, sier Olaug Nilssen.
Hun reagerte sterkt da forbundsleder Jens Petter Gitlesen i Norsk Forbund for Utviklingshemmede sammenlignet barn på spesialskoler med dressur av sirkusløver.
– Jeg er helt enig i at den vanlige skolen i mange tilfeller kan prøve litt hardere for å tilrettelegge for funksjonshemmede elever. Men det er uansett ikke alle barn som kan eller bør gå i vanlig skole. For min sønn er spesialskole det beste, sier hun bestemt.
Nilssen forklarer at det er avgjørende viktig for sønnen hennes at spesialskolen Tveiterås får bestå. Der er det blant annet et trygt og grønt utemiljø med god plass, som Nilssen mener er svært viktig for at skolen fungerer som den gjør. Men politikerne i Bergen har foreslått å legge den ned.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
– Skulle han gått på en vanlig skole, ville han ha brukt opp all energien sin bare på å ta inn alle inntrykk fra medelever og alt som skjer i klasserommet og skolegården. På spesialskolen kan han heller konsentrere seg om å lære ferdigheter, beskriver moren.
Hun sier at hun ikke ser for seg at sønnen noen gang kommer i en vanlig jobb – det er urealistisk. Men hun vil alltid kjempe for at han skal få et så godt liv som mulig.
– Det går bedre med ham nå enn sånn som det var i den perioden jeg beskriver i boken. Han er mer glad. Han har også flere ord for å gi uttrykk for hva han trenger. Og jeg kan få kontakt med ham, kan få noe tilbake. Det er veldig viktig. For det har nok vært det vanskeligste oppe i alt dette: Det å ikke nå inn til mitt eget barn. I perioder har jeg lurt på hva som er galt med kjærlighetsevnen min, forteller Olaug Nilssen.
Rett til inkluderende skole
Forbundsleder Jens Petter Gitlesen i Norsk Forbund for Utviklingshemmede er uenig med Olaug Nilssen i at det for noen barn er best å gå på en spesialskole.
– Spesialskoledebatten er en gjenganger. Siden siste del av 1960-tallet har handikapbevegelsen arbeidet for en inkluderende skole. Med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne er myndighetene blitt forpliktet til å arbeide for en inkluderende skole, sier Gitlesen.
INKLUDERING SOM PRINSIPP: – Ønsker man å skape et samfunn for alle, så starter man ikke livsløpet med segregering, sier Jens Petter Gitlsen, leder i NFU. Her fotografert på Safo-konferansen tidligere i år. (Foto: Ivar Kvistum)
Han mener spesialskoler kan være et nødvendig onde når alternativet er verre, men fastholder at ingen barn må gå i spesielle skoler.
– Den inkluderende skolen er først og fremst et ideologisk prinsipp. Ønsker man å skape et samfunn for alle, så starter man ikke livsløpet med segregering. Prinsippet er ikke spesielt for mennesker med nedsatt funksjonsevne, men generelt for samtlige diskrimineringsgrunnlag, sier Gitlesen.
Han påpeker at læring er heller ikke spesielt knyttet til inkludering og en kan lære mye i svært spesielle situasjoner.
– I en Facebook-debatt i februar 2014, viste jeg til at «en kan lære mye i spesielle miljø, se bare på sirkusløvene». Siden har Olaug Nilssen hevdet at jeg sammenlignet elever i spesialskolene med løver i bur. Hennes interesse i å ramme meg og NFU synes dessverre sterkere enn hennes interesse i å finne ut av eller å forstå vår posisjon, mener NFUs leder.
Kampen for avlastning
Et gjennomgangstema i Olaug Nilssens bok er også morens frustrasjon i møte med det offentlige hjelpeapparatet. Familien har på et tidspunkt søkt om og fått innvilget 50 dager med avlastning i halvåret, men det tar flere måneder før denne hjelpen faktisk kommer.
Ett av problemene er at foreldrene ikke ønsker å sette diagnosen psykisk utviklingshemmet på sønnen. Dermed blir saken en kasteball mellom ulike instanser.
– Det var en prinsippsak for oss. Vi ønsket ikke at han skulle bli satt i bås med en diagnose. Vi hadde jo sett «den andre gutten», og hadde nok innerst inne et håp om at han skulle komme tilbake dit, sier hun, og legger til at Daniel nå har fått diagnosen psykisk utviklingshemmet.
Hun har forståelse for at de som jobber i hjelpeapparatet gjør så godt de kan, men mener det er for lett å gjemme seg bak regelverk og rutiner i stedet for å møte foreldrene med empati og forståelse.
– Det sitter langt inne for de fleste foreldre å søke hjelp til sitt eget barn. Når du endelig søker hjelp er du som regel helt desperat og kan egentlig ikke vente lenger, mener Olaug Nilssen.
Ventetiden blir ikke kortere av at du blir møtt med litt medfølelse, men det kan likevel bety utrolig mye å føle at det er noen som bryr seg og har forståelse for situasjonen familien er i.
– Det første jeg lærte av andre foreldre til funksjonshemmede barn var at du aldri må skrive noe som helst positivt i en søknad. For hvis du gjør det, blir det trukket fra hjelpebehovet. Du blir også minnet på at «foreldre har selv ansvar for omsorg for egne barn», i hver eneste kontakt med hjelpeapparatet.
Hun mener mer av ansvaret bør legges over på de som tilbyr hjelp, heller enn på de som desperat trenger denne hjelpen.
– De kunne spørre: Hva slags hjelp trenger du? Hvordan kan vi hjelpe så det bli bedre for deg?
En politisk roman
Forfatteren jobbet med «Tung tids tale» i tre år, og hadde en stund ment å skrive en fagbok. Men etterhvert forsto hun at for å nå frem til flest mulig, måtte hun skrive en roman. Ved å bruke litterære virkemidler kunne hun lettere få frem følelser og nå inn til hjertet på leseren.
POLITISK ROMAN: Hun setter stor pris på gode tilbakemeldinger om de litterære kvalitetene i «Tung tids tale», selv om det politiske var det viktigste da Olaug Nilsen skrev boken. (Foto: Tore Fjeld)
Responsen på Olaug Nilssens roman har vært overveldende. Gode kritikker fra anmelderne og i november i fjor mottok hun Brageprisen, som regnes som den høyeste utmerkelsen for en norsk bok.
– Det politiske har vært det viktigste for meg med denne boken. Men selvfølgelig er det veldig hyggelig å få anerkjennelse for at det er god litteratur også. Jeg har jobbet mye med å gjøre boken lett å lese slik at den når ut til mange.
Til at den i utgangspunktet er en smal bok på nynorsk, har «Tung tids tale» solgt veldig godt. Opplaget er foreløpig oppe i 14 000. Forfatteren er fullbooket til foredrag i flere måneder fremover, og forfatterkarrieren har bokstavelig talt fått en ny vår – 12 år etter Nilssens forrige roman «Få meg på for faen».
– For meg er det viktig å ha et yrke og ikke bare være mor. Jeg hadde tidligere en annen jobb også, men var sykmeldt i flere perioder, og det ble rett og slett for tøft, forteller hun.
