Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Her går flyttelasset til en velferdsflyktning
Sally Cathrine Sandboe valgte å flytte til en annen kommune – i håp om å få et bedre tjenestetilbud til sønnen Oliver (13). På forhånd hadde hun gjort grundige undersøkelser.
Sally Cathrine Sandboe var lei av at Olivers hverdag måtte legges opp rundt tjenestene han trenger. I stedet ville hun at behovene hans skulle styre hverdagen.
Derfor flyttet de – fra Oslo til Vestre Toten i Oppland.
– Her vi har bodd i Oslo, er tjenestene spredd på ulike plasser. Personlig assistanse hjemme, egne assistenter på skolen og ansatte i avlastningsboligen, sier Sally Cathrine Sandboe på telefon mens hun pakker ned det medisinske utstyret som må flyttes mens sønnen er på avlastning.
– Når Oliver av ulike grunner ikke kan være på skolen, må jeg som mamma hjelpe ham siden skoleassistenten bare er på skolen. Det har blitt mange halve dager på grunn av sykehusbesøk, hjelpemiddelutprøving eller ekstra behov for pustestøtte på morgenen, legger hun til.
Fulltid hjemme
Det er lenge siden Olivers liv (13) tok fullstendig kontrollen over morens hverdag også.
Alt det uforutsette rundt sønnens hverdag gjorde det umulig å stå i jobb.
– Jeg jobba som IT-ansvarlig før jeg fikk Oliver, men jeg ble utslitt. For tre år siden ble jeg 60 prosent ufør, men jeg jobber jo ikke de siste 40 prosentene heller. Det var rett og slett den veien jeg måtte gå for å ha Oliver hjemme. Alternativet var fulltid på institusjon, men det var aldri noe alternativ i min verden.
Lite fleksibelt
13 år gamle Oliver Sandboe har muskelsykdommen Kongenitt muskeldystrofi med total mangel av proteinet Merosin. Den gjør at han trenger assistanse med alt, og at noen passer på at han puster til enhver tid av døgnet.
I Oslo ble han av bydel Grünerløkka tilbudt plass i en spesialklasse for å få den nødvendige medisinske hjelpen.
– Her har han gått på en skole som er en veldig god helseinstitusjon, så vi har følt oss veldig trygge. Men alt av lungefysioterapi er blitt tatt i skoletiden, så han har ikke hatt særlig mye faglig på skolen. Det savner han, for Oliver elsker å lære.
I tillegg til at skolen har fokusert på hans medisinske utfordringer, har også mesteparten av timene med personlig assistent gått med til det samme.
VERDISAKER: Dinosaurer og Transformers må med når en 13-åring er på flyttefot.
– Selv om alle som jobber rundt Oliver er veldig flinke, er ikke systemet fleksibelt. Om han blir bedt i en bursdag, har jeg måttet være med for at vi skal ha nattevakter og assistanse til det mest tyngende av det medisinske. Det er ikke så kult å ha med mamma i en bursdag når du er 13. Heller ikke i dusjen, forklarer Sally Cathrine Sandboe.
Uten mamma på slep
Familien Sandboe hadde lenge hatt et ønske om å få mer fleksible tjenester rundt tenåringen, men opplevde at bydelen i Oslo var mest opptatt av å bruke de tjenestetilbudene som allerede fantes.
– Det er viktig for meg at Oliver får mest mulig ut av dagene sine, selv om han er syk. Han er 13 år og vil gjøre ting uten mamma på slep, noe som er forståelig.
Behovet for mer assistanse ble også tydeligere da Sally ble gravid med lillesøster.
– Som høygravid har ikke jeg samme lyst til å finne på masse aktiviteter med en 13-åring. De ettermiddagene jeg ikke orker, blir han jo tvunget til å være hjemme. Sånn skal det ikke være, slår moren fast.
Ringte rundt
Før de bestemte seg for hvor flyttebilen skulle gå, ble det mange telefoner for å høre hvem som kunne sønnen alle tjenestene samlet som personlig assistanse, hele døgnet.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
– For at jeg skal ha det bra, må Oliver ha det bra. Det var en forutsetning for at vi skulle flytte. Jeg ringte nesten alle kommunene på Østlandet for å høre hva de kunne tilby oss. Noen sa rett ut at vi ikke burde komme til dem, men det er greit for da vet jeg hva jeg hadde å forholde meg til.
For at jeg skal ha det bra, må Oliver ha det bra. Det var en forutsetning for at vi skulle flytte.
Så kontaktet de Vestre Toten i Oppland, der Sally Cathrines kjæreste har familien sin:
– De sa de at vi minst ville få antall timer til å dekke opp for det vi hadde i Oslo av assistanse, skoletimer og avlastning. Da følte jeg meg trygg på at kunne komme dit, forklarer moren.
Helt ny hverdag
Noen måneder etter at flyttebilen gikk fra Oslo til Toten, er ti personlige assistenter lært opp til å assistere hele døgnet hver dag, mot tre kvelder i uka i Oslo. Oliver har også startet på skolen, i en ordinær 7. klasse.
Sally Cathrine Sandboe kan fortelle om en helt ny hverdag.
FORVENTNINGSFULLE: Oliver og Sally Cathrine er spente på hva som venter dem på det nye stedet.
– Det har vært helt fantastisk! Han har fått flere venner allerede og blir kjempegodt inkludert. Her går han vanlig klasse og er med i teatergruppe og har fått flere venner. I Oslo har han i løpet av seks år hatt én kompis hjemme hos seg. Nå er det flere som vil være sammen ham og finne på ting. Og han kan være med fordi han har assistenter, sier en entusiastisk mamma.
– På skolen har han har lekser, og han plukker opp alt de lærer. Vi er alle sjokkerte over hvor høyt nivå han klarer. De brukte 4.- og 5.klasse-bøker i Oslo. Nå går han i 7. klasse.
Tjenestetilbud viktig ved flytting
Etter det Handikapnytt har klart å bringe på det rene, finnes det ingen forskning på hvor mange familier med funksjonshemmede barn som flytter på grunn av tjenestetilbudet i kommunene.
Leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF), Elin Langdahl, tror det for mange blir med tanken.
– Vi har ikke noen statistikk på dette, men i miljøet hører vi ofte folk forhører seg om tjenester i andre kommuner. Likevel er det ofte et vanskelig valg å ta fordi det som kan fungere bra for noen, ikke vil fungere for andre, sier hun.
Vi har ikke noen statistikk på dette, men i miljøet hører vi ofte folk forhører seg om tjenester i andre kommuner.
– Det vi ser, er at når folk uansett tenker på å flytte på grunn av skolestart eller andre familiære årsaker, spiller tjenestetilbudet inn på hvor de velger å bosette seg. Men jeg har ikke hørt at folk flytter kun på grunn av et tjenestetilbud, forklarer Elin Langdahl, og understreker at dette bygger på hva hun selv har hørt i miljøet.
HBF-lederen er også nøye med å formidle at folk må vite hva de krever, og at det de forventer må være realistisk.
– Noen mennesker er nok litt sånn at de vil ha alt til barna sine, men vi må også tenke på om det er det beste for oss selv og for kommunene. Vi kan ikke kreve alt på alle kanter til enhver tid. Samtidig må vi få nok til at det fungerer og er forsvarlig. Dette er en balansegang, sier Langdahl.
Denne reportasjen ble først publisert i magasinet Handikapnytt utgave 06/18.
Vil du også ha Handikapnytt hjem i postkassa seks ganger i året? Meld deg inn i Norges Handikapforbund ved å klikke her, eller du kan bli abonnent.
