Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Mors yrkesliv viker når familien får et funksjonshemmet barn
Etter at Lillian Hennie Nagel fikk Sivert for 13 år siden, har hun aldri jobbet i full stilling. Ny forskning viser at kjønnsrollene blir mer tradisjonelle i familier med funksjonshemmede barn.
13 år gamle Sivert Nagel er en rolig kar som elsker å lese Donald Duck og gjerne hjelper til med snømåking og klesvask.
13-åringen fikk hjerneslag under fødselen, mangler språk og henger kognitivt et langt stykke etter sine jevnaldrende.
– De første to årene var vi hele tiden redde for om vi kom til å få beholde ham. Vi fryktet det verste, og tanken på fremtiden var skremmende. Heldigvis har det gått bedre enn det fryktet, forteller Lillian.
Hun legger likevel ikke legger skjul på at det å være foreldre til et funksjonshemmet barn til tider er svært krevende.
Arbeidsgiver forsto ikke
Lillian arbeidssøker måtte slutte i sin tidligere jobb som avdelingsleder i klesbutikk.
– Jeg hadde en arbeidsgiver som overhodet ikke forsto min situasjon. Jeg fikk beskjed om at hvis jeg hadde sykt barn, kunne jeg komme og jobbe kveldsvakt i stedet. Jeg møtte ingen forståelse for at det å være hjemme med sykt barn er krevende, og ikke akkurat «å ha fri», sier hun.
Å kunne ta ut ferie når hun hadde behov for det på grunn av skolens åpningstid, var heller ikke en selvfølge.
– Jeg må ha ferie i juli, for da er SFO stengt. Men da fikk jeg høre at jeg hadde hatt ferie i juli så mange ganger, at de andre måtte få det nå.
Som arbeidssøker innser Lillian at hun ikke er blant de mest attraktive kandidatene for en arbeidsgiver. Mens andre foreldre kan la 13-åringer være hjemme alene når de er syke, trenger Sivert tilsyn 24 timer i døgnet. I tillegg har hun behov for fri når han skal til legen, på sykehus eller andre behandlinger.
– Jeg kjenner veldig på det, føler at arbeidslivet går fra meg. Jeg forstår at arbeidsgiverne kan synes det er lettere å ansette en yngre person uten de belastningene på hjemmebane som jeg har.
I årene som har gått etter at hun ble mor til Sivert, har hun hatt flere arbeidsgivere, men aldri klart å jobbe i 100 prosent stilling. Hun har også vært sykemeldt i perioder.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
DONALD-ENTUSIAST: 13-åringen Sivert er levende opptatt av Donald Duck, og har rommet fullt av pocketbøker han har kjøpt brukt. (Foto: Tore Fjeld)
Mange jobber redusert
En ny studie utført ved Høgskolen i Oslo og Akershus viser at Lillian ikke er alene om å slite med tilknytningen til arbeidslivet:
– På tross av at Norge ligger på verdenstoppen når det gjelder likestilling, finner vi store forskjeller mellom mødre og fedre som har barn med ekstra omsorgsbehov, sier professor Idunn Brekke ved Høgskolen i Oslo og Akershus.
Hun har sammen med forsker Marjan Nadim brukt registerdata fra Medisinsk fødselsregister om barn født fra 2000 til 2005. I studien har de sett på sykefravær og inntekt til foreldre til barn med blant annet cerebral parese, Down syndrom, kreft og ryggmargsbrokk.
Sammenlignet med foreldre til barn uten spesielle behov, har spesielt mødrene lavere inntekt. Mange mødre velger redusert stillingsandel.
– Disse mødrene har behov for ekstra støtte, blant annet råd og veiledning om rettigheter og støtteordninger. Hvis hjelpen settes inn tidlig, kan dette muliggjøre at kvinnene blir værende i arbeidslivet, sier Brekke, og legger til:
– Vi har ikke data om hvorfor mødrene ikke kan jobbe så mye, men det er sannsynlig at store omsorgsoppgaver i hjemmet går utover både helse og tid tilgjengelig til bruk i arbeidslivet.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
MINDRE LIKESTILLING: – Det er sannsynlig at store omsorgsoppgaver i hjemmet går utover både helse og tid tilgjengelig til bruk i arbeidslivet, sier forsker Idunn Brekke.
(Foto: Sonja Balci, Høgskolen i Oslo og Akershus)
Lillian Nagel bekrefter at forskernes funn stemmer for henne og familien.
– Det er mye følelser inne i bildet, og det er vanskelig å klare å lykkes på alle fronter i livet. Det å ha omsorg for Sivert krever så mye av meg, at jeg klarer rett og slett ikke å satse for fullt på en karriere ved siden av, sier Lillian.
Opp gjennom årene har hun bokstavelig talt bitt tennene sammen for å få hverdagen til å gå rundt. Ektemannen Sten-Rune jobber nattskift, og de har ofte møttes i døra. Heldigvis har han en arbeidsgiver som har stor forståelse for familiens situasjon:
– Min arbeidsgiver er veldig grei, hvis noe skjer hjemme er det aldri noe spørsmål – «bare dra», forteller Sten-Rune.
Mer tradisjonelle kjønnsroller
Tidligere leder Hanne Fjerdingby Olsen i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) sier hun også kjenner seg igjen i forskernes konklusjoner.
– Våre medlemmer har nok et mer tradisjonelt kjønnsrollemønster enn mange andre familier. Hvorfor det er sånn, er ikke godt å si, men vi ser at mor i større grad tar på seg omsorgsoppgavene for det funksjonshemmede barnet, og all administreringen av de ulike hjelpeinstansene, sier hun.
Når mor jobber redusert føler også far gjerne et ekstra ansvar for å forsørge familien.
Fjerdingby Olsen sier at mange står på og holder ut med både jobb og tunge omsorgsoppgaver på hjemmebane i mange år, men at det på et tidspunkt bare sier stopp.
– Vi ser at frafallet fra arbeidslivet er større jo mer omfattende barnets funksjonsnedsettelse er og jo eldre barnet blir, sier hun.
HBF-lederen mener den beste hjelpen disse familiene kunne ha fått, var at hjelpeapparatet var mer på tilbudssiden. I dag må folk som oftest selv finne ut hva de har rett til, og bruke mye tid på å lete og søke i stønadsjungelen.
– En styrking av koordinatorfunksjonen, gjerne gjennom profesjonalisering av tilbudet, burde være aktuelt i hver eneste kommune, mener hun.
For noen familier er avlastning i kommunal avlastningsbolig helt nødvendig og fungerer godt. Men for andre vil det være uheldig å sende barnet vekk en hel helg, da det vil skape veldig mye uro og utrygghet når barnet kommer tilbake. For noen er det også en barriere å skulle la andre få ansvar for deres barn.
– De som har brukerstyrt personlig assistent er gjennomgående veldig fornøyde med dette. Da kan de få hjelp i hjemmet, i stedet for at barnet må reise til en avlastningsbolig, noe som for mange er en belastning i seg selv, sier Fjerdingby Olsen.
Barnevakt er vanskelig
Familien Nagel har valgt å ikke ha avlastning og har heller ikke BPA. Sivert går på skolefritidsordning etter skoletid, men når han kommer hjem på ettermiddagen, er han fullt og helt foreldrenes ansvar.
Sten-Rune er fotballtrener for laget til yngstemann Martin og er mye opptatt med det. Dermed faller mye av ansvaret for Sivert på mor Lillian.
– Det mest frustrerende er egentlig å ikke ha en egen identitet utover å være «mammaen til Sivert». Det å gå på jobb er så mye mer enn penger, det er sosialt fellesskap med kolleger og rett og slett det å komme seg ut av huset, sier hun.
(Artikkelen fortsetter under bildet.)
STÅR UTEN JOBB: Siden februar har Lillian Hennie Nagel gått på dagpenger fra Nav, etter at hun måtte si opp jobben som avdelingsleder i klesbutikk på grunn av belastningene på hjemmebane. (Foto: Tore Fjeld)
Verken Lillian eller Sten-Rune har familie i nærheten, og det føles vanskelig å spørre andre om å være barnevakt. Én ting er nemlig å få barnepass til et barnehagebarn, noe annet er det å be andre om å ta ansvar for en 13-åring som trenger hjelp til alt.
– En gang i året reiser vi bort, bare oss to. Da kommer mine foreldre på besøk fra Nord-Norge og passer Sivert og Martin, forteller Lillian.
Sivert har også støttekontakt 3 timer hver uke. Det fungerer veldig fint.
– Vi er så heldige å ha fått en ung mann som Sivert ser på som en kompis. De gjør hyggelige ting sammen, forteller Lillian.
Hun er usikker på om det er noe samfunnet kunne ha gjort for at hverdagen skulle bli lettere for familier med funksjonshemmede og kronisk syke barn:
– Vi synes hjelpeapparatet fungerer godt, vi har et godt samarbeid med NAV og andre instanser, og har ikke måtte tatt så mange kamper. Men det hadde vært fint om arbeidsgivere i større grad kunne se at foreldre til funksjonshemmede barn er en ressurs, og ikke bare et «problem», sier hun.
Denne reportasjen er opprinnelig publisert i Magasinet Handikapnytts utgave 03/17. Alle medlemmer i Handiakpforbundet mottar magasinet seks ganger i året.
Vil du også ha Handikapnytt i postkassa? Meld deg inn i Norges Handikapforbund ved å klikke her, eller du kan bli abonnent.
