Denne artikkelen er skrevet ut fra Handikapnytt.no. Der finner du mer spennende innhold som dette. Artikkelen er opphavsrettslig beskyttet og må ikke viderepubliseres uten avtale.
Kommunen: Går dere til media, risikerer dere å miste hjelpen til barnet
Kommunen: Går dere til media, risikerer dere å miste hjelpen til barnet
Funksjonshemmede våger ikke kritisere kommuner og andre offentlige instanser fordi de frykter å bli «straffet» i form av dårligere tjenester og mindre velvilje.
Hvis dere fortsetter å gå til media, så risikerer dere å miste hjelpen dere får til sønnen deres!
Det er slik hun husker at ordene falt, i et møte ansikt til ansikt på kontoret til lederen for hjemmetjenestene i kommunen.
– Både jeg og faren ble helt satt ut. Begrunnelsen var visstnok at det ville bli vanskelig å få ansatte til å ville jobbe hjemme hos oss, fordi de angivelig sto i fare for å bli hengt ut i mediene. Men jeg opplevde det helt klart som at vi fikk munnkurv, forteller kvinnen til Handikapnytt.
Ligge lavt og holde kjeft
Derfor ønsker hun ikke at navnet hennes skal bli kjent, heller ikke hvilken kommune hun bor i. Ikke fordi hun er redd verken for å stå fram eller for å kritisere kommuneledelsen.
Det har hun gjort før, da lokalavisene fulgte hennes kamp for å få brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til sønnen.
Men hun innser at det kan få negative konsekvenser for den sterkt funksjonshemmede sønnen, som er avhengig av å ha to voksne til stede til enhver tid, blant annet for å passe på at han ikke slutter å puste.
– Jeg føler at jeg må ligge lavt og holde kjeft. For vi er jo fortsatt avhengige av tjenestene fra kommunen, sier hun.
Jeg føler at jeg må ligge lavt og holde kjeft. For vi er jo fortsatt avhengige av tjenestene fra kommunen.
Isolert i avlastningsbolig
Tidligere i år ble kvinnen intervjuet anonymt i Handikapnytt om hvordan koronatiltakene førte til at sønnen ble isolert i en avlastningsbolig der han ikke fikk ta imot besøk av foreldrene mer enn én time om dagen.
Les mer: FORELDRE FØLER SEG TVUNGET AV KOMMUNEN TIL Å SENDE FRA SEG SØNNEN
Det hun fortalte, ble brukt som et viktig eksempel i en politisk debatt om hvordan koronarestriksjonene særlig rammer funksjonshemmede. Det førte til at helse- og omsorgsministeren måtte gi tydelig beskjed til kommunene om smittevernhensyn ikke kan gå ut over kontakten mellom foreldre og barna deres.
Korona-begrunnede besøksforbud har senere fått mye oppmerksomhet gjennom reportasjer i VG, og problemstillingen er også tatt opp i Stortinget.
Troverdighet og gjennomslag
Kvinnen er glad for å ha bidratt til å kaste lys over en akutt krise som rammet mange familier i en liknende situasjon som henne selv. Men hun skulle ønske hun hadde kunnet stå åpent fram.
Hun tror det hadde gitt saken enda større troverdighet og gjennomslagskraft.
Kvinnen har ikke tenkt så mye over at hun har fått ytringsfriheten sin begrenset av beskjeden hun fikk fra kommunen.
– Men jeg synes jo det må være lov å si det man mener og fortelle om det man opplever uten å frykte at det skal slå tilbake på deg, sier hun.
Jeg synes jo det må være lov å si det man mener og fortelle om det man opplever uten å frykte at det skal slå tilbake på deg.
Frykten for represalier
– Ytringsfrihet handler om retten til å kunne ytre seg fritt og å motta informasjon uten å frykte represalier.
Slik forklarte Kjersti Løken Stavrum begrepet ytringsfrihet da Handikapnytt intervjuet henne til nettutgaven i juni. Stavrum er oppnevnt som leder av Ytringsfrihetskommisjonen, som skal bruke to år på å granske ytringsfrihetens kår i Norge.
Kommisjonen skal «legge til rette for en bred offentlig debatt» og inkludere ulike gruppers erfaringer og synspunkter. Funksjonshemmede er blant gruppene i samfunnet som er særlig nevnt i mandatet.
Les mer: ØNSKER SEG EN GRUNDIG DEBATT OM FUNKSJONSHEMMEDES YTRINGSFRIHET
Det er ikke vanskelig å finne eksempler på at frykten for represalier er reell blant mennesker med nedsatt funksjonsevne, og at den får konsekvenser for ytringsklimaet
Nylig arrangerte Ytringsfrihetskommisjonen et digital innspillsmøte der ulike organisasjoner av funksjonshemmede beskrev hva de mener truer ytringsfriheten for denne gruppa i samfunnet.
Flere av deltakerne på konferansen trakk fram frykten for represalier fra offentlige tjenesteleverandører som et problem. Dette henger sammen med noen særegne maktstrukturer som gjelder for funksjonshemmede som gruppe, og som er både underdokumentert og underkommunisert.
Oppdatering, 14. november 2020: Les Kjersti Løken Stavrums reaskjoner på denne reportasjen og hva hun mener om det hun fikk høre på innspillskonferansen: LEDER I YTRINGSFRIHETSKOMMISJONEN: – DET GJØR ET STERKT INNTRYKK
BELASTNINGER: Mange opplever at belastningen med å stå fram er for stor, forklarer Elin J. Langdahl i Handikappede Barns Foreldreforening. (Foto: Ivar Kvistum)
«Hun som alltid klager»
Leder Elin J. Langdahl i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) bekrefter at moren til den funksjonshemmede gutten som Handikapnytt har snakket med, ikke er alene om å velge anonymitet eller taushet der debatten egentlig hadde tjent på åpenhet.
HBF arbeider interessepolitisk med å fremme interessene til familier med funksjonshemmede barn. Men ofte er det vanskelig å få folk til å stille opp som «case» når foreningen ønsker å få en sak belyst i media.
– Vi har veldig mange av de historiene der, og det har vært flere av dem nå i koronatiden. Folk vil ikke stå fram i media på grunn av belastningen. Som mor merker jeg det selv også. Det er lettere å ta opp ting i lukkede fora enn å stille opp i media og bli «hun som alltid klager», bekrefter Langdahl.
Det er lettere å ta opp ting i lukkede fora enn å stille opp i media og bli «hun som alltid klager».
Hun nevner et nylig eksempel, der familier opplevde drastiske kutt i helse- og omsorgstjenester etter en kommunesammenslåing. Men det var ikke mulig å noen til å stå fram og snakke offentlig om hvilke konsekvenser dette hadde for familiens liv. Folk sa at de ikke orket og ikke turte.
– I de fleste tilfeller er det kommunen folk er redde for, og særlig skolen. Kanskje er samarbeidet allerede anstrengt. Da er man redde for at tilbudet skal bli dårligere, at det skal gå ut over barna, sier Langdahl
Hun mener frykten ikke bare hindrer at folk står fram i media, men også at man kvier seg for å ytre seg kritisk i møter og for å klage på vedtak.
Klagerett er ytringsfrihet
Men selv om folk er redde, er det vanskelig å dokumentere om frykten er berettiget, altså om folk faktisk blir «straffet» for å ytre seg kritisk.
– Vi har eksempler på at forholdet til skole og kommune er blitt dårligere. Det er blitt skrevet i referater fra ansvarsgruppemøter at «mor er hysterisk». Det kan være ganske tøffe tak. Du har et helt konkret behov du ikke får dekket, men blir degradert til en som ikke kan beherske seg, sier Langdahl.
Elin J. Langdahl mener det er både interessant og svært viktig å øke bevisstheten om at retten til å klage handler om ytringsfrihet.
– Dette er foreldre som står i kjempetøffe kamper. Da er det svært problematisk at de føler de må pålegge seg selv taushet for å beskytte seg. Vi har en rett til å si fra, sier hun.
Når kommunen eller tjenesteleverandøren opererer med åpne eller skjulte trusler om «straff» i form av dårligere tjenester, blir det viktig å jobbe for at vedtakene rundt barn må være så tydelige og strukturerte som mulig med minst mulig rom for tolkning, mener Langdahl. Rundskrivene som kommunene forholder seg til, må være tydelige som mulig, slik at spillerommet blir minst mulig.
MINDRE SYNLIGE: Konsekvensen av at folk ikke tør stå fram, er at funksjonshemmede blir mindre synlige i mediebildet, påpeker Ann Kirstin Krokan i Uloba. (Arkivfoto: Ivar Kvistum)
Misforholdet i makt
Den viktigste årsaken til at funksjonshemmede er redde for å ytre seg kritisk, er misforholdet i makt mellom enkeltmennesket og dem som leverer tjenester man er avhengig av.
Det mener Ann Kristin Krokan, spesialrådgiver for politikk i Uloba – Independent Living Norge.
– Det er vissheten om at du kan bli straffet. Svært mange er jo blitt møtt med negative, respektløse og nedlatende holdninger. Avmaktsfølelsen og frykten er stor, sier hun til Handikapnytt.
Dette kom tydelig til uttrykk da Uloba i 2017 skulle kartlegge folks erfaringer med brukerstyrt personlig assistanse (BPA), tre år etter at den individuelle rettigheten til denne ordningen var innført. Funnene i undersøkelsen ble nedfelt i rapporten «Mitt liv – mitt ansvar!».
For mange av de rundt 700 enkeltpersonene som ble intervjuet i forbindelse med undersøkelsen, var det svært viktig å få forsikringer om at anonymiteten deres ble ivaretatt. Dette var en forutsetning for at de i det hele tatt skulle delta.
– Denne problemstillingen dukket opp hos det store flertallet av informanter, forteller Krokan.
Derfor ble godt kildevern vektlagt i rapporten. Kjønn og alder ble endret i en del av eksemplene som ble brukt, og informasjon som kunne identifisere respondentene ble utelatt flere steder.
Det kan være mange konsekvenser av å være avhengig av noen du frykter, både helt konkret og med mer uklare årsakssammenhenger. Du biter ikke den hånda som gir deg mat.
Mange av informantene var engstelige for represalier fra kommunen hvis det kom fram at de hadde deltatt i undersøkelsen. Medlemmer i Uloba som var i en søknadsprosess eller vurderte å søke om BPA, var også redde for å utfordre kommunen.
– Det kan være mange konsekvenser av å være avhengig av noen du frykter, både helt konkret og med mer uklare årsakssammenhenger. Du biter ikke den hånda som gir deg mat, bemerker Krokan.
Frykt og avmakt
Ulobas rapport viser også at frykten for represalier fra kommunen oppgis også som en viktig grunn til at mange er tilbakeholdne med å klage på vedtak.
– Jeg tror alle med BPA skvetter litt når det kommer brev med kommunelogo på. Godt over 60 prosent i undersøkelsen vår oppgir at de føler avmakt i møte med det offentlige, sier Ann Kristin Krokan.
At tillitsforholdet til kommunen er skjørt, framkommer også i selve undersøkelsen, der 41,9 prosent av respondentene sier de opplever dialogen med kommunen som negativ. 38,6 prosent sier at kommunen viser liten eller ingen forståelse for at de trenger BPA for å ha de samme mulighetene som andre på samme alvor. Og 46,1 prosent opplevde at de ikke fikk en rettferdig saksbehandling av BPA-søknaden sin første gang de søkte.
Kjære leser 🙂
Når du er her, vil vi be deg om en liten tjeneste.
Handikapnytt.no er Norges eneste redaksjonelt uavhengige nettavis om funksjonshemmedes rettigheter, levekår og likestilling.
Vi mottar ingen pressestøtte. Og for at flest mulig skal få lese det vi skriver, har vi heller ingen betalingsmur.
Hvis du vil støtte journalistikken vår, kan du sende for eksempel 25 kroner eller et annet beløp på Vipps. Nummeret er:
526030
Du kan også bruke bankkontonummer:
8200 02 03277
Husk å merke overføringen med «Støtte til Handikapnytt».
Din støtte gjør det mulig for Norges Handikapforbund å utgi Handikapnytt fortsatt.
Tusen takk for ditt bidrag!
Brysom og lite samarbeidsvillig
Ann Kristin Krokan sier det er mange saker der truslene og represaliene kommer tydelig fram.
– Hvis man purrer, eller insisterer, blir man karakterisert som en brysom eller lite samarbeidsvillig bruker. Søknadsbehandling blir trenert, omgjøringsvedtak fra fylkesmannen blir ikke hensyntatt, informasjon holdes tilbake og så videre. Mange takker ja til tradisjonelle tjenester fordi de ikke kan eller ikke orker å vente på saksbehandlings- og ankerunder, sier hun.
Hun ser flere negative konsekvenser av at så mange funksjonshemmede kvier seg for å fremme kritikk offentlig, eller å ytre seg gjennom klagesaker.
– Det skaper frykt og avmakt, og man får ikke de tjenesten man har krav på og som man trenger. Som gruppe blir vi også mindre synlige i mediebildet, sier hun.
RETTIGHETSPERSPEKTIV: FN-konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter (CRPD) er et nyttig verktøy for å løfte ytringsfriheten, ifølge Adele Matheson Mestad, direktør for Norges institusjon for menneskerettigheter. (Foto: Norges institusjon for menneskerettigheter)
De uformelle barrierene
Trusler mot ytringsfriheten kan handle om direkte sensur og straff. Det kan handle om fravær av infrastruktur som gjør det mulig å benytte seg av ytringsfriheten, for eksempel manglende universell utforming av arenaer for ytringer. Det kan handle om hatytringer som skremmer mennesker bort fra offentligheten.
– Men det kan også handle om de mer uformelle barrierene som det kan være vanskeligere å få tak på, sier Adele Matheson Mestad, direktør for Norges institusjon for menneskerettigheter og medlem i den regjeringsoppnevnte Ytringsfrihetskommisjonen.
Hun har ikke funnet forskning som dokumenterer hvor utbredt frykten for represalier fra tjenesteytere er.
– Men hvis dette er en utbredt oppfatning blant mennesker med nedsatt funksjonsevne, er det absolutt noe man må ta på alvor, understreker hun.
Mestad sammenlikner funksjonshemmedes opplevelser av mer eller mindre skjulte trusler om sanksjoner med den lojalitetskulturen som kan begrense ansattes ytringsfrihet på en arbeidsplass. Det handler om kulturelle, fryktbaserte og praktiske barrierer.
Bevissthet om menneskerettigheter
Ubalanse i makt mellom tjenesteyter og tjenestemottaker er en viktig dimensjon i det mennesker med funksjonsnedsettelse beskriver. Når det handler om tilgang til knappe ressurser, vil man begynne å tenke på hva man sier. Og det må de ansatte i tjenesteapparatet være bevisste på, mener Mestad.
– For en ansatt på hjelpemiddelsentralen er det bare en rullestol, men for mottakeren handler det om å realisere en grunnleggende rettighet. Derfor er det så viktig å forstå rettighetsperspektivet, også for dem som jobber i tjenesteapparatet, sier hun.
For en ansatt på hjelpemiddelsentralen er det bare en rullestol, men for mottakeren handler det om å realisere en grunnleggende rettighet. Derfor er det så viktig å forstå rettighetsperspektivet, også for dem som jobber i tjenesteapparatet.
Mestad mener FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) er et helt sentralt verktøy også for å sikre ytringsfriheten.
– CRPDs hovedbidrag er at vi går fra å se på funksjonshemmede som «verdige trengende», til å bruke et rettighetsperspektiv, påpeker hun.
Hun viser til at konvensjonen har som formål å fjerne samfunnsskapte barrierer og sikre funksjonshemmede en likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter slik at de kan delta i samfunnet på lik linje med alle andre.
– Dette innebærer blant annet et paradigmeskifte fra å definere funksjonshemmedes antatte interesser, gjerne basert på diagnose, til å kartlegge og anerkjenne det enkelte individs reelle ønsker. Ytringsfriheten er en grunnleggende betingelse for å realisere et slikt skifte, sier hun.
Les også redaktør Ivar Kvistums kommentar om temaet i denne reportasjen: DEN USYNLIGE KNEBLINGEN
***
Denne artikkelen ble først publisert i magasinet Handikapnytt 05/20.
Som medlem i Norges Handikapforbund mottar du magasinet seks ganger i året. Abonnementet er inkludert i medlemskontingenten.
